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Ollero: “La objeción de conciencia no puede verse limitada por la voluntad del paciente”

MAGISTRADO DEL TRIBUNAL CONSTITUCIONAL
Señala que “no es un conflicto entre el Derecho y la moral”
Jueves, 21 de noviembre de 2013, a las 19:05

“Todos los pacientes tienen que aportar a la ciencia”

LA ONCOLOGÍA ES OBJETO DE GRANDES INVERSIONES

La oncología es objeto de grandes inversiones en investigación y desarrollo y en ensayos clínicos que movilizan  a un volumen importante de pacientes en los hospitales españoles pero podría ser mayor.

Carmen Fernández. Barcelona | carmenfer@diariomedico.com   |  21/02/2013 00:00

http://oncologia.diariomedico.com/2013/02/21/area-cientifica/especialidades/oncologia/investigacion/todos-pacientes-tienen-que-aportar-a-ciencia

La visión de los ciudadanos del sistema sanitario

JANO.es · 08 Mayo 2008 12:25

Un total de 151 líderes y activistas del asociacionismo cívico señalan hacia donde se encaminan la representatividad y los intereses de los pacientes en el SNS

En Madrid se han presentado los resultados del estudio prospectivo Delphi “El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos”, el segundo informe de la trilogía sobre el desarrollo de la sanidad pública en los próximos 15 años según políticos, pacientes y profesionales sanitarios que realiza la Fundación Salud, Innovación y Sociedad.
 
El estudio –de ámbito estatal– fue llevado a cabo movilizando a 30 expertos en política sanitaria, que contribuyeron al diseño del cuestionario, y 151 líderes del asociacionismo cívico y de los usuarios y pacientes del sistema público de salud, y ha sido promovido por la Fundación Salud, Innovación y Sociedad, el Foro Español de Pacientes, la Universidad de los Pacientes y la Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA), contando con el respaldo de Novartis.
 
Su principal objetivo fue analizar la percepción de los ciudadanos y pacientes sobre el futuro del SNS. La selección de los escenarios objeto de la consulta tuvo en mente la macroestructura del gobierno del SNS, los problemas emergentes de gestión, salud pública y servicios asistenciales, las modalidades de participación ciudadana, la corresponsabilidad con los profesionales y la implicación en la mejora de la calidad y diseño de la investigación biomédica.
 
El informe contribuye al consenso acerca de que el estado no puede influenciar las acciones de los ciudadanos sin su cooperación.
 
Trátese del cambio climático, de riesgos de salud pública, de peligros asociados al terrorismo internacional o en el impulso de comportamiento socialmente responsables, sólo se puede esperar algún progreso si los ciudadanos disponen de espacio y poder propio para ejercer -sin manipulación– su autonomía y control. Y para que eso ocurra, la participación ciudadana debe constituir el centro y no una dimensión subalterna del proceso de decisión.
 
Enfocado en la Sanidad, como servicio público, el informe proporciona información útil para el desarrollo estratégico y organizativo del asociacionismo de usuarios y paciente, permitiendo a la clase política entender y responder de manera más sensible a las reivindicaciones de corresponsabilización de la sociedad civil. También facilita la aprobación de líneas innovadoras para las administraciones públicas con la finalidad de facilitar la participación e implicación de la ciudadanía en los procesos de toma de decisiones y de representación en los niveles relevantes de gobernabilidad y gestión del sistema público.
 
El estudio avala cuatro grandes tendencias: la necesidad de democratizar la sanidad, el compromiso con la calidad, la importancia del asociacionismo representativo y el rechazo a que se establezcan fórmulas de co-pago de las prestaciones asistenciales sanitarias.
 
Democratización de la sanidad
La petición de una democratización formal del sistema sanitario enlaza con la petición de transparencia en la provisión de información sobre las condiciones de acceso, el proceso asistencial y los resultados obtenidos; una mayor capacidad de elección informada, el establecimiento de mecanismos y estructuras formales de representación en el gobierno de la sanidad y un mayor reconocimiento en los derechos y deberes de los pacientes.
 
Calidad y responsabilidad
Una segunda tendencia expresada en el estudio es el compromiso de las personas consultadas con la calidad y la sostenibilidad del SNS, destacando la introducción de las tecnologías de la información y la comunicación para evitar ineficiencias, la derivación de problemas de salud desde la atención especializada hacia una atención primaria más resolutiva y los servicios ambulatorios, la implicación de los profesionales de la enfermería en el seguimiento y el control del paciente, el establecimiento de indicadores de evaluación de la calidad y la implicación del propio paciente en el cuidado de su enfermedad.
 
Estas dos primeras tendencias: democratización y compromiso con la calidad tienen su punto de encuentro en el deseo de una mayor rendición de cuentas o accountability por parte de instituciones y profesionales.
 
Los consultados también manifiestan la necesidad de disminuir la asimetría de información y conocimiento en su relación con los médicos. Además, expresan el deseo de que los médicos estén mejor formados en habilidades de comunicación y relación con los pacientes.
Finalmente, cabe destacar que el mayor consenso del estudio se alcanza en el rechazo a las agresiones a profesionales.
 
Unidad de acción asociativa
Una tercera dirección de avance se asocia con el papel emergente de las asociaciones de ciudadanos y de pacientes, que actualmente aún se perciben atomizadas y fragmentadas.
 
Sin embargo, a pesar de reconocer la existencia de dificultades, los consultados pronostican el desarrollo de grandes asociaciones y confederaciones, gestionadas de forma profesional, con influencia real en la política sanitaria y que defiendan de forma unitaria la centralidad no retórica del paciente en el SNS.
 
Rechazo al copago
Y otra tendencia expresada en el estudio es la negativa, ya visualizada en otros estudios realizados en España, a aceptar el copago para las prestaciones que comprenden el acto médico o el ingreso hospitalario.
 
Curiosamente, este posicionamiento presenta un alto consenso, a pesar de que admiten de manera igualmente uniforme, posibles dificultades para mantener una cartera amplia de servicios de calidad con acceso universal y gratuito.
 
Además de las cuatro tendencias citadas, los participantes manifiestan la necesidad de que se mejora en las garantías de confidencialidad y privacidad, así como en la implantación de un consentimiento informado que garantice una explicación apropiada de los beneficios y riesgos de las intervenciones prescritas.

El MySpace de los enfermos crónicos

El MySpace de los enfermos crónicos

MIGUEL BERROCAL En PatientsLikeMe se comparten hasta las pruebas diagnósticas y los tratamientos recibidos por miles enfermos

JOSÉ LUIS DE HARO, SERVICIO ESPECIAL. NUEVA YORK

Cuando hablamos de comunidades «online» es imposible no pensar en una multitud de adolescentes frenéticos jugueteando en portales como MySpace o Facebook. Sin embargo, la red de redes también ofrece cobijo y ayuda para otras personas con una característica común: lidiar de por vida con una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple, el párkinson o el sida.

En medio de mensajerías instantáneas, descargas de vídeo y algún que otro incómodo anuncio, la comunidad «online» PatientsLikeMe, o PacientesComoYo, se ha convertido en el refugio perfecto para más de siete mil personas trastocadas por dolencias que de la noche a la mañana han transformado radicalmente sus vidas. Aunque a bote pronto esta magnífica iniciativa, fundada hace aproximadamente cuatro años por tres ingenieros del Instituto Tecnológico de Massachussets suene a simple panfleto publicitario, lo cierto es que el grupo de médicos, investigadores y pacientes se ha convertido en uno de los proyectos más innovadores de la red.

Un enfermo de ELA

Qué mejor que un paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa, para inspirar la creación de esta comunidad «online». Fue en 1998 cuando el carpintero Stephen Heywood fue diagnosticado con ELA, por lo que su familia comenzó a buscar desesperadamente recursos para mejorar la calidad de vida de su ser querido. Una serie de acontecimientos acabó relacionando a Heywood con los que hoy son fundadores de esta web, cuyo objetivo principal es crear un sistema médico «de paciente a paciente».

Al contrario que otros portales sanitarios, PatientsLikeMe pretende facilitar a los enfermos los conocimientos necesarios para controlar sus enfermedades y compartir sus experiencias con personas que padezcan la misma dolencia. Con este dogma por bandera, esta plataforma basa su contenido en datos reales proporcionados por los propios pacientes y además comparte dicha información con médicos, laboratorios, investigadores y otras entidades.

Esta web, que ha sido calificada por CNN Money y Business 2.0 como una de las compañías que cambiarán el mundo, ha tomado una magnífica iniciativa que tiene como punto de partida compartir información y experiencias, en lugar de vivir las enfermedades crónicas como una lacra o un tabú dentro de la sociedad.

Benjamín Heywood, presidente y cofundador de esta comunidad «online» para enfermos crónicos se muestra honrado con el reconocimiento que esta iniciativa está obteniendo entre los internautas, aunque asegura que «todavía queda mucho por hacer para lograr nuestra misión de ayudar a los pacientes a aprender a través de experiencias reales».

Desde sida, esclerosis, depresión… algunas de las enfermedades crónicas más comunes tienen cabida en esta web aunque sus fundadores esperan llegar a crear foros y espacios que cubran las 50 dolencias crónicas más extendidas en el mundo. Para ello, esta compañía cree que «compartir información es algo positivo». Dada la severa confidencialidad que blinda los datos sanitarios de cualquier paciente se ha creado una barrera que impide a los enfermos y sus familiares compartir sus experiencias y así aprender nuevas formas de sobrellevar la enfermedad. Por este motivo, esta web anima al paciente a hacerse dueño de su información médica y compartirla con todo el mundo con el objetivo de poder mejorar sus respectivos tratamientos y la calidad de vida de cada uno.

No hay que olvidar que detrás de la marea de información que maneja esta web se encuentran personas reales que comparten activamente sus tratamientos y síntomas con otros miembros de esta comunidad. Aunque, por defecto, su información solo es compartida con otros suscriptores de este club, muchos enfermos deciden hacer públicos sus informes a todo el mundo que desee verlos para solidarizarse con los pacientes que sufran una enfermedad similar.

Acceder a los diagnósticos

Un claro ejemplo de la filosofía de PacientesComoYo está representado por Steve White, un militar retirado de 45 años que tras 21 años de servicio fue diagnosticado con ELA. Según su informe, al que puede acceder cualquiera que visite esta página web, se puede conocer el tipo de tratamiento que este hombre recibe para su dolencia. Además, se puede acceder a diagnósticos médicos realizados en distintos hospitales del planeta, así como a varios gráficos que muestran la evolución de White a lo largo de los últimos cuatro años.

Dentro de esta comunidad se pueden encontrar foros para compartir información y experiencias clasificados en cuatro categorías: pacientes, tratamientos, síntomas e investigaciones. Como se ha señalado con anterioridad, hasta la fecha sólo ELA, sida, esclerosis múltiple y depresión son las enfermedades más comunes en la web, pero nada más entrar en el portal se invita al visitante a crear su propio debate con una nueva enfermedad.

Fuente: ABC