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EEUU: los pediatras piden que la religión no influya en las decisiones médicas

ARTÍCULO PUBLICADO EN PEDIATRICS

Profesionales del Comité de Bioética de la Academia Americana de Pediatría tienen libertad para tomar medidas cuando las creencias religiosas de los padres impidan a sus hijos recibir la atención sanitaria que necesitan.

Redacción. Madrid | dmredaccion@diariomedico.com   |  29/10/2013 00:00

http://www.diariomedico.com/2013/10/29/area-profesional/normativa/eeuu-pediatras-religion-no-influya-decisiones-medicas

Parental consent: Guarding children’s genetic privacy

de Nature – Issue – nature.com science feeds de David Gurwitz

Parental consent: Guarding children’s genetic privacy

Nature 494, 7438 (2013). doi:10.1038/494430d

Authors: Jeantine E. Lunshof & David Gurwitz

Your coverage of genetic privacy issues (Nature493, 451 and Nature494, 7; 2013) does not address concerns relating to DNA collected from children, who have contributed thousands of biobank samples worldwide.Open sharing of genotype and phenotype information

Experta advierte de que la medicalización en los niños es un acto médico “inapropiado e innecesario”

10º CURSO DE ACTUALIZACIÓN DE PEDIATRÍA DE ATENCIÓN PRIMARIA

JANO.es · 05 Febrero 2013 15:58

http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/experta/advierte/medicalizacion/ninos/acto/medico/inapropiado/innecesario/_f-11+iditem-19016+idtabla-1

Los padres minimizan la gravedad de sus hijos

COMUNICACIÓN | Niños en estado crítico

  • Cuando la situación del hijo es muy grave, los padres suelen restar importancia
  • Un estudio analiza las charlas entre especialistas de la UCI y progenitores
  • Aunque hay comunicación, no suelen coincidir en la gravedad del diagnóstico

Silvia R. Taberné | Madrid

Actualizado lunes 20/08/2012

Reino Unido anticipa la muerte de un niño de nueve meses con daño cerebral

Los médicos creen que sufre dolores intolerables, mientras los padres defienden que se prolongue su vida
AGENCIAS – Londres – 21/03/2009

Los padres de un niño de nueve meses con un raro trastorno metabólico que le ha afectado gravemente al cerebro han perdido en los tribunales la batalla para prolongar su vida. El matrimonio británico perdió el recurso contra el veredicto pronunciado el jueves por un juez que dictaminó que lo mejor que se podía hacer en favor de la criatura era retirarle el sistema que le mantenía artificialmente con vida, según informa hoy la BBC.

La pareja ha señalado sus diferencias con los médicos que atienden al niño: “Ellos creen que su vida es insoportable y que su incapacidad es tal que no tiene sentido que siga vivo, pero nosotros, y algunas de las enfermeras, creemos que es capaz de experimentar placer y que hay momentos prolongados en los que está relajado y no sufre dolor”.

El hospital donde es tratado llegó a la conclusión de que el niño, que padece fallos respiratorios, sufre dolores intolerables por culpa del tratamiento al que está sometido y que no tiene posibilidad de recuperación.

“Seguiremos convencidos de que, a pesar de los gravísimos problemas que sufre, su vida es valiosa y merece la pena conservarse mientras sea posible y siempre que no le cause dolor indebido”, afirmaron los padres en un comunicado. Los médicos pondrán fin al tratamiento hoy. No hay posibilidad de un nuevo recurso.

http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Reino/Unido/anticipa/muerte/nino/meses/dano/cerebral/elpepusoc/20090321elpepusoc_1/Tes

Los adelantos técnicos en Neonatología plantean dudas a los pediatras

Los problemas éticos a los que se enfrentan cada día los pediatras en nuestro país, entre ellos dilemas relacionados con los recién nacidos o cómo denunciar los casos de maltrato infantil, han sido analizados en la II Jornada de Bioética en Pediatría, organizada por varias asociaciones de la especialidad en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, de Madrid.
Europa Press Toledo 27/01/2009
El encuentro ha sido convocado por la Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla-La Mancha con el apoyo de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (Sepeap) y la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (Aepap). María García-Onieva, miembro de la Sepeap, ha afirmado que los problemas de los menores son en muchas ocasiones “manifestaciones conductuales o físicas del mundo de relaciones que están viviendo, por lo que el pediatra de primaria debe atenderlas reconociendo los factores causales para conseguir la efectividad”.

Los adelantos técnicos, particularmente en Neonatología, también plantean nuevas dudas a los profesionales, ya que han permitido que recién nacidos que pesan 500 gramos consigan sobrevivir, algo inviable hace unos años. La limitación del esfuerzo terapéutico, la incertidumbre del pronóstico y la complejidad diagnóstica de la patología neonatal son otros aspectos que plantean dilemas.

Cuidados intensivos
Algo similar ocurre en las unidades de cuidados intensivos pediátricos donde no siempre se puede obtener la supervivencia del niño y se plantea la indicación o no de aplicar determinados tratamientos, admitiendo que mantener la vida a ultranza puede no ser lo mejor para un niño enfermo y que siempre debería huirse de una aplicación inmisericorde de la técnica. En la jornada también se ha puesto de manifiesto que la actividad pediátrica actual ha sufrido varios cambios importantes en su campo de actuación, al desaparecer las enfermedades infecciosas y surgir otro tipo de patologías, como las crónicas y las de tipo psicosocial. Esta circunstancia ha hecho que surjan nuevos dilemas morales que requieren un debate.

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1198594.html

Los pediatras de Primaria se enfrentan diariamente a problemas éticos derivados del auge de las patologías crónicas y psicosociales

Para dar respuesta a los conflictos éticos y legales que se plantean en el desarrollo de la práctica clínica diaria, la Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla la Mancha, con el apoyo de la SEPEAP y la AEPap, han organizado las II Jornadas de Bioética en Pediatría

Madrid (24/26-1-09).- Para dar respuesta a los conflictos éticos y legales que se plantean en el desarrollo de la práctica clínica diaria, la Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla la Mancha, con el apoyo de la SEPEAP y la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), han organizado las II Jornadas de Bioética en Pediatría.

La doctora María García-Onieva Artazcoz, miembro de la SEPEAP, ha asegurado que la Bioética “no busca el consenso, pretende, mediante un proceso deliberativo en el que se analizan los hechos y los valores en conflicto, ayudar a elegir los cursos de acción óptimos huyendo de los extremos irreconciliables”.

Según la doctora García-Onieva, en muchas ocasiones, los problemas de los niños “son manifestaciones conductuales o físicas del mundo de relaciones que están viviendo, por lo que el pediatra de Primaria debe atenderlas reconociendo los factores causales pues, de otro modo, el tratamiento resultaría ineficaz. El conocimiento funcional de las familias es determinante para prevenir y ayudar a resolver los problemas que se plantean en relación a los hijos”.

Estas Sociedades han comentado que se han producido adelantos técnicos, espacialmente en Neonatología, que permitido que recién nacidos que pesan 500 gramos consigan sobrevivir, algo inviable hace unos años. “La limitación del esfuerzo terapéutico, la incertidumbre del pronóstico y la complejidad diagnóstica de la patología neonatal son aspectos que plantean importantes problemas éticos a los profesionales sanitarios, que muchas veces tienen el papel de tratar de resolver las dudas y miedos de los padres que son, en última instancia, los que deciden por el mejor interés del niño”.

En las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos, donde se plantea la indicación o no de aplicar determinados tratamientos, admitiendo que el mantenimiento de la vida a ultranza puede no ser lo mejor para un niño enfermo y que siempre debería huirse de una aplicación inmisericorde de la técnica. Estas situaciones pueden conducir a importantes conflictos entre los profesionales sanitarios y los padres, especialmente en una sociedad, cada vez más pluricultural.

Como complemento a la parte más teórica de la Jornada, también se ha desarrollado un taller sobre la forma de dar malas noticias, “que no es otro que el enfrentarse al dolor y sufrimiento en la relación clínica”, según expertos asistente. En el taller se han revisado las técnicas comunicativas más utilizadas y una metodología básica de entrevista.

El problema del maltrato infantil se discutirá con el fin de evitar caer en el frecuente error de considerar que el aspecto legal es el más importante y urgente de abordar. El principal problema ético está en la capacidad del profesional para analizar los hechos, realizar un diagnóstico de certeza o de sospecha y poder poner en marcha la vía de intervención necesaria, que no siempre, ni en primera instancia, es la legal. Por su naturaleza compleja “que implica deberes, derechos, valores y un sinfín de consecuencias y consideraciones para el niño, existen múltiples aspectos éticos en el maltrato infantil que han sido escasamente abordados en la las publicaciones específicas”, plantea la Dra. María García-Onieva.

El problema que se planteará en esta Jornada y al que habitualmente tiene que enfrentarse el pediatra de AP, es el valorar la maduración moral de los individuos así como su aplicación en la toma de decisiones sanitarias. La ley establece que el médico responsable del caso debe ser quién valore la capacidad, quedando a criterio suyo la posibilidad de informar a los padres en los casos graves. Según los expertos en pediatría de AP, la entrevista con los adolescentes debe basarse en los principios éticos universales de autonomía (reconociendo su capacidad para tomar decisiones sobre su vida de forma racional), beneficencia (reconocer qué es lo mejor para sus intereses sin imponer los criterios de otros), y justicia distributiva.

La confidencialidad aumenta la posibilidad de que los adolescentes expongan con libertad sus preocupaciones en problemas de salud como infecciones de transmisión sexual, anticoncepción, depresión, consumo de drogas, etc. “Esta confidencialidad sólo se puede romper en situaciones excepcionales, ya que el derecho a la privacidad está reconocido en la ley así como las situaciones en las que el secreto profesional puede romperse”, puntualiza la Dra. García-Onieva.

http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=39973

Los pediatras de Atención Primaria se enfrentan diariamente a problemas éticos derivados del auge de las patologías crónicas y/o psicosociales

En la Comunidad de Madrid fallecen 400 niños al año de los que el 40% tienen un fallecimiento previsible. Una asistencia sanitaria de calidad requiere asegurar que cada paciente reciba el conjunto de servicios más adecuados para cada situación y de ahí la necesidad de desarrollar unos cuidados paliativos que traten al niño y su familia como una unidad, respetando la dignidad e intimidad del niño, favoreciendo el fallecimiento en el domicilio y evitando ingresos innecesarios

Madrid, 23 enero 2009 (mpg/AZprensa.com)

En la actualidad, la práctica de la medicina no se limita a la adecuada utilización de las diferentes técnicas (cada vez más sofisticadas) y a su interpretación, ya que precisa de un mayor compromiso moral del médico con el paciente que, en el caso de la pediatría, se extiende a la familia y a la sociedad.

Para dar respuesta a los numerosos conflictos éticos y legales que se plantean en el desarrollo de la práctica clínica diaria, la Bioética, que es una disciplina eminentemente práctica, ayuda a tomar decisiones prudentes y a realizar valores. “La Bioética no busca el consenso; pretende, mediante un proceso deliberativo en el que se analizan los hechos y los valores en conflicto, ayudar a elegir los cursos de acción óptimos huyendo de los extremos irreconciliables”, explica la Dra. María Garcia-Onieva Artazcoz, miembro de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP) y pediatra de AP del Centro de Salud Entrevías, Madrid

Problemática de la Ética en Pediatría de AP

La actividad pediátrica actual ha sufrido cambios importantes en su campo de actuación, al desaparecer las enfermedades infecciosas y surgir otro de tipo de patologías como las crónicas y las de tipo psicosocial.

Según la Dra. García-Onieva, “en muchas ocasiones, los problemas de los niños y niñas son manifestaciones conductuales o físicas del mundo de relaciones que están viviendo, por lo que el pediatra de AP debe atenderlas reconociendo los factores causales pues, de otro modo, el tratamiento resultaría ineficaz. El conocimiento funcional de las familias es determinante para prevenir y ayudar a resolver los problemas que se plantean en relación a los hijos”.

Los adelantos técnicos, particularmente en Neonatología, han permitido que recién nacidos que pesan 500 gramos consigan sobrevivir, algo inviable hace unos años. La limitación del esfuerzo terapéutico, la incertidumbre del pronóstico y la complejidad diagnóstica de la patología neonatal son aspectos que plantean importantes problemas éticos a los profesionales sanitarios, que muchas veces tienen el papel de tratar de resolver las dudas y miedos de los padres que son, en última instancia, los que deciden por “el mejor interés del niño”.

Algo similar ocurre en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos, donde no siempre puede obtenerse la supervivencia del niño y se plantea la indicación o no de aplicar determinados tratamientos, admitiendo que el mantenimiento de la vida a ultranza puede no ser lo mejor para un niño enfermo y que siempre debería huirse de una aplicación inmisericorde de la técnica. Estas situaciones pueden conducir a importantes conflictos entre los profesionales sanitarios y los padres, especialmente en una sociedad, cada vez más pluricultural.

En la Comunidad de Madrid fallecen 400 niños al año de los que el 40% tienen un fallecimiento previsible. Entre éstos, están los niños con patología oncológica, enfermedades metabólicas y degenerativas e invariantes. Una asistencia sanitaria de calidad requiere asegurar que cada paciente reciba el conjunto de servicios más adecuados para cada situación y de ahí la necesidad de desarrollar unos cuidados paliativos que traten al niño y su familia como una unidad, respetando la dignidad e intimidad del niño, favoreciendo el fallecimiento en el domicilio y evitando ingresos innecesarios. La difusión, entre los profesionales madrileños, de la existencia del Equipo de Soporte Domiciliario Pediátrico para toda la Comunidad permitirá ofrecer a un mayor número de familias una forma más cercana y digna de enfrentarse al fallecimiento de su hijo.

Cómo comunicar malas noticias y maltrato infantil

Como complemento a la parte más teórica de la Jornada, se desarrollará un taller sobre la forma de dar “malas noticias”, “que no es otro que el enfrentarse al dolor y sufrimiento en la relación clínica”, comentan los expertos. En el taller se revisaron las técnicas comunicativas más utilizadas y una metodología básica de entrevista.

El problema del maltrato infantil se discutirá con el fin de evitar caer en el frecuente error de considerar que el aspecto legal es el más importante y urgente de abordar. El principal problema ético está en la capacidad del profesional para analizar los hechos, realizar un diagnóstico de certeza o de sospecha y poder poner en marcha la vía de intervención necesaria, que no siempre, ni en primera instancia, es la legal. Por su naturaleza compleja “que implica deberes, derechos, valores y un sinfín de consecuencias y consideraciones para el niño, existen múltiples aspectos éticos en el maltrato infantil que han sido escasamente abordados en la las publicaciones específicas”, plantea la Dra. María García-Onieva.

Ley de la Autonomía del Paciente

En los últimos años, se han producido importantes cambios en la legislación española, en lo relativo a la Autonomía del Paciente (Ley 41/2002), que establece que todas las actuaciones concernientes al ámbito sanitario precisan el consentimiento libre e informado del paciente, exceptuando situaciones de urgencia vital o salud pública. A efectos legales, la mayoría de edad son los 16 años pero la ley contempla que, a partir de los 12 años, cuando se alcanza un razonamiento abstracto suficiente, el menor puede tomar decisiones que tienen que ver con su salud si se considera capacitado o maduro.

El problema que se planteará en esta Jornada y al que habitualmente tiene que enfrentarse el pediatra de AP, es el valorar la maduración moral de los individuos así como su aplicación en la toma de decisiones sanitarias. La ley establece que el médico responsable del caso debe ser quién valore la capacidad, quedando a criterio suyo la posibilidad de informar a los padres en los casos graves.

Según los expertos en pediatría de AP, la entrevista con los adolescentes debe basarse en los principios éticos universales de autonomía (reconociendo su capacidad para tomar decisiones sobre su vida de forma racional), beneficencia (reconocer qué es lo mejor para sus intereses sin imponer los criterios de otros), y justicia distributiva.

La confidencialidad aumenta la posibilidad de que los adolescentes expongan con libertad sus preocupaciones en problemas de salud como infecciones de transmisión sexual, anticoncepción, depresión, consumo de drogas, etc. “Esta confidencialidad sólo se puede romper en situaciones excepcionales, ya que el derecho a la privacidad está reconocido en la ley así como las situaciones en las que el secreto profesional puede romperse”, puntualiza la Dra. García-Onieva.

Contracepción y aborto en adolescencia

Por último, en la Jornada también se abordarán los aspectos éticos de la contracepción y aborto en la adolescencia, temas ambos que suscitan habitualmente importantes problemas morales en los profesionales que, en ocasiones, se acogen a su derecho a la objeción de conciencia.

“La deliberación de los numerosos temas anteriormente esbozados supone un reto formidable para los profesionales sanitarios que trabajan con los niños y sus familias que, en último término, tienen la obligación de desarrollar su actividad clínica dirigida a la búsqueda de la excelencia”, finaliza la pediatra de AP.

http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=39933

Escándalo de bebés cobayas en India destapa el drama de la deslocalización

NUEVA DELHI (AFP) — La muerte de 49 bebés en el mayor hospital de India destapó un drama oculto, el de las deslocalizaciones de ensayos clínicos de medicamentos de la industria farmacéutica mundial.

La muerte de esos bebés, ocurridas en los últimos dos años y medio, fue denunciada esta semana por el diario Times of India.

El administrador del Instituto de Ciencias Médicas (AIIMS por sus siglas en inglés) en Nueva Delhi, Shakti Kumar Gupta, dijo a la AFP que se ha ordenado una “investigación interna” sobre esas pruebas clínicas de productos comercializados por los laboratorios suizos Roche y Novartis y el japonés Sankyo Pharma.

En junio, la Fundación Uday dedicada a estudiar los defectos congénitos y los grupos sanguíneos poco frecuentes, se hizo cargo del caso gracias a una ley sobre el derecho a la información pública.

El presidente de esa asociación, Rahul Verma, interrogó al hospital público AIIMS que le respondió este mismo mes, según copias de documentos transmitidos a la AFP.

Desde el 1 de enero de 2006, 4.142 bebés, de los cuales 2.728 tenían menos de un año, fueron admitidos en la AIIMS para pasar 42 tests.

El hospital reconoce que “se registraron 49 muertes, es decir una tasa de mortalidad de 1,18% entre los pacientes registrados”.

Según Gupta, esas pruebas clínicas fueron convalidadas por un comité de ética interna y son conformes a las directivas del gobierno indio.

“Todos esos niños (muertos) estaba gravemente enfermos”, afirmó, sin explicar cuáles eran sus dolencias.

La Fundación Uday también solicitó a la AIIMS qué medicamentos eran administrados a los bebés.

El hospital citó la molécula “rituximab” (medicamento Rituxan) comercializada en Europa por Roche, el “olmesartan” para tratar la hipertensión arterial, comercializado por Sankyo Pharma y el “valsartan” vendido por Novartis, también contra la hipertensión arterial.

“No hemos realizado ningún ensayo clínico con productos de Roche en India”, aseguró a la AFP Claudia Schmitt, portavoz del grupo, desde Basilea.

Sin excluir que “la gente pueda utilizar en el mundo ese medicamento rituximab” durante ensayos clínicos, la portavoz de Roche Francia, Déborah Szafir, aseguró también a la AFP que “Roche ni lo autorizó, ni dio, ni apoyó, ni lo ensayó (…) con los bebés en India”.

La deslocalización de ensayos clínicos es, sin embargo, una actividad lucrativa en India.

Según la Fundación Uday, esa deslocalización de la investigación médica representó 120 millones de dólares en 2007, un crecimiento del 25% anual. El gabinete Ernst and Young evalúa el mercado indio en 2.000 millones de dólares de aquí a 2010.

India es, además de un mercado barato para las pruebas, un laboratorio especialmente rico en diversidad, con una población de 1.100 millones de habitantes y batallones de “pacientes con patologías, por ejemplo del corazón o del hígado, más fáciles de hallar que en Occidente para servir como cobayas”, según un experto del sector.

http://afp.google.com/article/ALeqM5h79zswcDEvdVMXx2lsd2bK_eqi6w

La muerte de catorce bebés desata una polémica sobre los ensayos de una vacuna en Argentina

La muerte de catorce bebés sometidos a un protocolo para el desarrollo de una vacuna contra el neumococo ha desatado una polémica en Argentina sobre los métodos de captación de los niños.
Maricel Seeger. EFE. Buenos Aires 14/08/2008

Médicos, familiares de las víctimas y ex funcionarios denunciaron que algunos profesionales involucrados en esta investigación aplican la vacuna experimental sin facilitar suficiente información previa a los padres, utilizan recursos públicos y “no incorporan testigos imparciales durante el trámite de aceptación”, tal como exigen las normas sanitarias.

Se trata del protocolo Compas, del laboratorio GlaxoSmithKline (GSK), que estudia la eficacia de una vacuna contra los efectos de la bacteria del neumococo, como la neumonía. GSK rechaza de plano las acusaciones. El laboratorio, que también desarrolla el programa en Colombia y Panamá, pretende realizar pruebas con 14.000 niños argentinos.

Desde el inicio de la tercera y última fase de la investigación, el año pasado, han muerto catorce bebés en el norte argentino -dos en San Juan, cinco en Mendoza y siete en Santiago del Estero-, donde más del 34 por ciento de la población vive bajo el umbral de pobreza.

“Lamentamos los fallecimientos que se han producido en el marco del estudio”, señaló el laboratorio, que destacó que las víctimas fueron evaluadas “exhaustivamente”, tuvieron “un diagnóstico médico concreto” y no se hallaron casos relacionados con la vacuna.

Además, según GSK, se observó “una reducción significativa” de la mortalidad en los participantes comparada con el índice de mortandad infantil del país.

“En Santiago del Estero hay un reclutamiento no ético: se aprovechan de madres pobres a quienes no les dicen que sus hijos van a ser sometidos a un protocolo. Las hacen firmar sin leer e incluso las amenazan si quieren abandonar el estudio”, denunció el presidente de la Federación Sindical de Profesionales de la Salud de Argentina (Fesprosa), Jorge Yabkowski.

La polémica llevó a los diputados Hugo Perié y Fabián Peralta a solicitar informes al Gobierno sobre las denuncias realizadas y los controles de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat), encargada de regular la investigación médica.

Portavoces de la Anmat aseguraron que hasta el momento no detectaron irregularidades y descartaron la vinculación de las muertes con la investigación, aunque admitieron “algunas dudas” sobre la imparcialidad de los testigos.

De hecho, inspectores del organismo solicitaron “documentar la imparcialidad de los testigos” y la Anmat pidió al laboratorio información sobre cuántos bebés fallecidos fueron vacunados, ya que el estudio incluye un grupo de control que no recibe la aplicación, aunque el dato se mantiene bajo reserva incluso para los familiares.

“Ni siquiera los padres saben si sus chicos reciben la vacuna. No estamos contra la investigación, pero hay un mal manejo ético”, advirtió Ana María Marchese, del hospital Eva Perón de Santiago del Estero.

La investigación ya había afrontado inconvenientes en Córdoba (centro), donde hace cuatro años cesaron a catorce profesionales -médicos, enfermeros y bioquímicos- y se desmanteló el Centro de Desarrollo de Proyectos Avanzados en Pediatría, montado para el experimento, recordó el ex alcalde del distrito Luis Juez.

“Detectamos firmas de analfabetos, testigos que eran integrantes del experimento y el investigador principal formaba parte del comité evaluador”, advirtió Luis Jiménez, ex secretario de Salud de Córdoba.

Ambos afirmaron que los médicos utilizaban recursos del hospital municipal para los ensayos del laboratorio, que negó haber desarrollado el programa en Córdoba y que reconoció que abona a los profesionales entre 380 y 400 dólares por cada niño incorporado al protocolo.

“Los médicos trabajan para el protocolo en su tiempo extra y, para eso, se proveen recursos. Además, el niño que participa tiene beneficios extras, como vacunas que no están en el calendario oficial”, argumentó a Efe el director del área de Biológicos de la filial local de GSK, Ricardo Ruttimann, quien estimó que el nuevo desarrollo puede ser aprobado a finales de año.

Julieta Ovejero, tía de un niño fallecido en Santiago del Estero, indicó a Efe que su hermano recibió la visita de agentes sanitarios que prometieron beneficios médicos para el bebé si se incorporaba al estudio y ofrecieron “dinero para callar” sus denuncias.

“Cuando llevamos al bebé al hospital con neumonía -horas antes de morir- dijeron que no podían atenderlo porque era paciente del protocolo y tenía que esperar al doctor del programa”, para el cual “nunca le hicieron estudios previos”, denunció.

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/entorno/es/desarrollo/1155292.html

El niño terminal requiere empatía y sinceridad

Evitar las frases y las expresiones hechas, no mentir y empatizar con el enfermo y sus familiares son algunas de las claves de un libro que se centra en tratar al niño y al adolescente con enfermedad terminal.
Enrique Mezquita. Valencia
02/06/2008

El cuidado de los niños y adolescentes con enfermedad terminal es uno de los procesos más complejos a los que puede enfrentarse un profesional sanitario. Por ello, cualquier iniciativa o proyecto que se enmarque en esa línea, es muy bien recibido.

Rubén Bild, doctor en Filosofía por la Universidad de Londres, e Iván Gómez, licenciado en Psicología por la Universidad de Salamanca, han plasmado en el libro Acompañamiento sanitario. Metodología para el cuidado del niño y adolescente con enfermedad terminal y su familia. Se trata de una aproximación sensible, ética y científica al tema, basada en lo que denominan el acompañamiento creativo.

Según Bild, es esencial “conectar con los niños enfermos a través del niño que llevamos dentro”, además de tener en cuenta dos claves sobre la relación con ellos: “no les gusta que se les mienta y siempre valoran la esperanza”.

Gómez ha hecho hincapié en que “antes de cuidar a los demás, los profesionales deben recordar la importancia del cuidado de uno mismo”. Además, resulta necesario que todo el equipo que atiende al paciente terminal siga la misma estrategia y que el profesional “ayude a escuchar y tenga intención de comprender al otro y a uno mismo, lo cual le permitirá entender los sentimientos del niño”.

Las palabras
En esta línea, “también usará el silencio como herramienta terapéutica, y en otras ocasiones elegirá las palabras que realmente puedan ayudar”. Gómez ha alertado sobre el uso de frases hechas, que pueden resultar una losa tanto para los niños como sus familiares, y los juicios de valor. Así, hay que evitar expresiones como “sé por lo que estás pasando” o “hay que ser fuerte”, y frases como “esta familia es muy difícil de tratar”.

También es necesario afrontar las situaciones temidas o evitadas, como dar un diagnóstico fatal, sin olvidar “en ningún momento el sistema familiar que rodea al paciente”. Por último, Gómez ha incidido en la necesidad de “conocer las características y fundamentos del control de síntomas, más allá del dolor, y facilitar el proceso de duelo”. No obstante, “también debemos ayudar a tolerar que, a veces, no hay respuesta”.

Gómez ha recordado que “la muerte de un niño produce múltiples sensaciones, como vulnerabilidad, rabia, tristeza, frustración e impotencia”, lo cual hace necesario poner todos los medios para paliar la fase terminal. Ambos autores han matizado que la implicación de los profesionales con los pacientes terminales y sus familiares queda modulada por las técnicas y el método de acompañamiento creativo.

Aunque el manual, editado por la Consejería de Sanidad valenciana, está enfocado a profesionales sanitarios, Bild y Gómez, docentes en la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES) y del Plan del Cáncer de la Comunidad Valenciana, consideran que también es útil para los padres que han perdido a algún hijo o lo tienen en fase terminal. En este sentido, según Gómez, llena un vacío existente, ya que “teníamos literatura en inglés sobre cuidados paliativos pediátricos, pero no en español”.

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/oncologia/cuidados_paliativos/es/desarrollo/1130454_05.html

Los ensayos clínicos infantiles requieren un control externo

La seguridad en los ensayos clínicos es un aspecto fundamental siempre, pero se convierte en imprescindible cuando se trata de población infantil. Sin embargo, sólo el 2 por ciento de estos experimentos cuentan con comités de control de seguridad independientes.

DM Londres 26/03/2008

Sólo el dos por ciento de los ensayos clínicos pediátricos cuentan con comités independientes de monitorización de seguridad, que permiten detectar precozmente reacciones adversas, según una revisión que se publica en el último número de Acta Paediatrica.

Un equipo de investigadores del Departamento de Salud Infantil de la Universidad de Nottingham, en Reino Unido, encabezado por Helen Sammons, ha realizado un análisis detallado de 739 ensayos clínicos de fármacos realizados en todo el mundo entre 1996 y 2002, monitorizando el índice de reacciones adversas y el nivel de seguridad de las investigaciones.

Cerca de las tres cuartas partes de los ensayos (el 74 por ciento) describían de alguna manera cómo se iba a controlar la seguridad durante su desarrollo, pero sólo trece (el 2 por ciento) tenían comités independientes. “Nos sorprendió el bajo nivel de control de seguridad de este tipo que encontramos, y pensamos que es necesario que las compañías farmacéuticas incorporen estas figuras en sus ensayos, fundamentalmente en los que involucren a niños”, afirma Sammons, que aclara que “los ensayos clínicos en población pediátrica deben continuar indiscutiblemente; son vitales porque incrementan las posibilidades de evitar efectos adversos antes de que los fármacos se lancen al mercado”.

Otros resultados
Los investigadores también descubrieron que siete de cada diez ensayos causaron efectos adversos, que fueron graves en un 20 por ciento de los casos aunque no necesariamente ligados a la administración de medicamentos. Sólo se reportaron reacciones adversas a fármacos en el 37 por ciento de los ensayos, siendo moderadas o graves en el 11 por ciento de los casos. De todos los ensayos analizados sólo seis se concluyeron antes de tiempo por haber notificado la toxicidad del medicamento; todos ellos contaban con comités de seguridad independientes.

En el estudio se consideraron como reacciones adversas hemorragias, hipertensión arterial, ataques, psicosis, suicidio, fallo renal grave y muerte. En el 11 por ciento de las investigaciones se produjeron muertes, pero la mayoría no tenían relación con los fármacos.

Los ensayos clínicos estudiados proceden de numerosos países, como Argentina, Bélgica, Canadá, Chile, China, Francia, India, Israel, Italia, Japón, Países Bajos, Sudáfrica, Suecia, Taiwan, Tailandia, Turquía, Reino Unido y Estados Unidos.

(Acta Paediatrica 2008; 97 (4) :474-477)

Fuente: Diario Médico