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Expertos en Bioética buscan estándares para evaluar mejor la capacidad de decisión del menor

REDACCIÓN PRNOTICIAS

lunes, 08 de julio de 2013

 Berbes_Menor

Así se puso de manifiesto en el XIV Ateneo de Bioética, organizado por la Escuela Andaluza de Salud Pública y la Fundación de Ciencias de la Salud bajo el título ‘El menor maduro’. Pablo Simón, médico de familia y profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública, explicó que el debate gira en torno a dos preguntas: ‘¿Cómo evalúa el profesional sanitario la capacidad del menor maduro para tomar decisiones? ¿Con qué criterios o en base a qué estándares?’.

http://www.prnoticias.com/index.php/home/1070-berbes/20122726-expertos-en-bioetica-buscan-estandares-para-evaluar-mejor-la-capacidad-de-decision-del-menor-

Participación de menores en un ensayo clínico

Soy pediatra y me han propuesto participar en un ensayo clínico como investigador principal. Al estudiar el protocolo y las hojas de información me ha surgido una duda. Según lo que he estudiado, el consentimiento informado de menores ha de ser otorgado por sus representantes legales aunque desde los 12 años se escucha la opinión del paciente, al que lógicamente se le cuenta el procedimiento en todo caso. Ahora bien, en el estudio se aportan unas hojas de asentimiento del sujeto paciente menor de edad a partir de los 6 años. ¿Esto es legal? ¿En qué se fundamenta el citado asentimiento?
L.E.R. (Madrid)   |  15/04/2013 00:00

http://www.diariomedico.com/2013/04/15/area-profesional/normativa/participacion-menores-ensayo-clinico

Tribuna. La autonomía del menor ante situaciones de riesgo grave

FERNANDO ABELLÁN

El autor analiza la Circular 1/2012, de la Fiscalía General del Estado, sobre la capacidad de decisión de los menores de edad en la asistencia sanitaria. Sostiene que no es acertado generalizar el principio de la circular de que la autonomía del menor no prevalece si concurre un caso de riesgo grave.

Fernando Abellán. Director de Derecho Sanitario Asesores   |  17/10/2012 00:00

http://www.diariomedico.com/2012/10/17/area-profesional/normativa/tribuna-autonomia-menor-situaciones-riesgo-grave

El Comité de Bioética de Catalunya avala el aborto de chicas de 16 a 18 años sin consentimiento paterno

Considera que a esa edad se tiene mayoría de edad para el ámbito sanitario
13/07/2009 | Actualizada a las 19:08h | Política

Barcelona (Europa Press).- El Comité de Bioética de Catalunya (CBC), órgano asesor de la Generalitat, avaló hoy el aborto en chicas de 16 a 18 años sin necesidad de que los padres conozcan la decisión, puesto que considera que con esta edad se tiene la «mayoría de edad en el ámbito sanitario» y, por tanto, se es sujeto autónomo capaz de decidir por sí mismo y asumir la responsabilidad de las decisiones.

En su 67 reunión plenaria, el CBC aprobó los informes ‘La persona menor de edad en el ámbito de la salud’ y una declaración titulada ‘Interrupción de la gestación en las chicas de 16 a 18 años’.

En el segundo, señala que el facultativo debe avisar a los padres en caso de peligro grave para la vida del menor en el caso de la interrupción de la gestación. Aún así, si el profesional considera que la paciente menor de edad tiene una falta de competencia para tomar una decisión desde un punto de vista clínico también estaría legitimado para romper con la confidencialidad después de haber intentado modificar su opinión.

No obstante, el Comité establece que el profesional sanitario debería aconsejar un plazo de reflexión y proponer informar a los padres por la «dificultad» de la situación, y en caso que no quiera respetar su decisión sin que el resultado de la negativa de la menor comporte una objeción de conciencia suplementaria por parte del profesional.

Asimismo, constata la necesidad de una «atención personalizada» de la mujer por parte del profesional sanitario, con el objetivo de asegurar su madurez para tomar la decisión.

El Observatori de Bioètica pide una ley de aborto libre

El Observatori de Bioètica i Dret del Parc Científic de Barcelona (ligado a la Universitat de Barcelona) va por delante del comité asesor de la Generalitat y propone reformar la ley del Aborto en España para adoptar una norma de plazos, como en la mayoría de países europeos.
Un grupo de 44 expertos (universitarios y de organismos como el Col·legi de Metges) ha elaborado un documento para orientar a los políticos. Propone que la sanidad pública asuma el aborto y que sea libre (sin justificaciones) hasta la semana 14 de gestación. A partir de tal plazo, se plantea que sea legal el aborto «por circunstancias socioeconómicas desfavorables» hasta la semana 22 y, sin límite de plazo, en casos de riesgo para la salud de la madre o malformación fetal. En estos casos, pasada la semana 14 debería decidir un comité de expertos.
Los expertos que han redactado el documento dicen que la práctica de la ley es «distorsionada» (en el 97% de abortos se alega riesgo para la salud de la madre), en palabras de la catedrática de Derecho Mirentxu Corcoy. Todos lo sabían pero «se miraba para otro lado» y los gobiernos no tocaron la ley. Ahora, ha aflorado ese «vacío legal» y se da un «problema gravísimo»: urge adecuar la ley a la realidad, señaló María Casado, directora del observatorio. Opinó que depende de la «voluntad política». Corcoy recordó que el Consejo de Europa ha recomendado las leyes de plazos. El observatorio también cree que las menores de edad pueden decidir sobre su aborto. Y pidió que se regulara la objeción de conciencia.

http://www.lavanguardia.es/politica/noticias/20090713/53743902037/el-comite-de-bioetica-de-catalunya-avala-el-aborto-de-chicas-de-16-a-18-anos-sin-consentimiento-pate.html

 

La OMC, en contra de que no se informe a los padres en los casos de aborto de menores

JANO.es · 18 Mayo 2009 13:30

El presidente de la Organización Médica Colegial (OMC), Dr. Juan José Rodríguez Sendín, ha afirmado hoy que el aborto “no es como tomarse un caramelo, sino que se trata de una intervención quirúrgica traumática en la que la autonomía de la paciente debe hacerse compatible con el derecho de los padres a estar informados”.
 
De esta manera, el Dr. Rodríguez Sendín se ha mostrado contundente tras la aprobación del anteproyecto de Ley de Salud Sexual e Interrupción Voluntaria del Embarazo (IVE) en el último Consejo de Ministros, calificando de «error” y “poco afortunado” fijar en los 16 años la edad legal para abortar sin consentimiento paterno o del tutor ya que puede crear “graves problemas” en los entornos familiares, a su juicio, “más de los que ya de por sí puede haber”
 
Es más; si bien la Ley de Autonomía del Paciente fija en los 16 años la edad a partir de la que se puede dar el consentimiento informado a cualquier prestación sanitaria, el presidente de la OMC considera que es necesario “darle la oportunidad al padre o la madre de que sepan los problemas de su hija para ayudarla o consolarla”, insistiendo en que “no es como tomarse un caramelo o ir al botellón, es una intervención quirúrgica traumática en los aspectos personales y ningún plato de gusto”.
 
 
Regular la objeción de conciencia
 
A ello se aúna la disconformidad de la OMC por que el tema se haya tratado desde el Ministerio de Igualdad y no desde Sanidad, que es “el que sabe”, criticando que no se haya tenido en cuenta la “opinión de los autores” en un tema “tan controvertido” como el aborto. De hecho, El Dr. Rodríguez Sendín ha advertido de que con la nueva norma se pueden dar situaciones de “confrontación de valores” entre las ciudadanas que quieran ejercer un derecho y el profesional que no quiera llevarlo a cabo, por lo que pidió “regular la objeción de conciencia de los médicos”.
 
Concretamente, desde la OMC, consideran que la mejor forma para hacerlo es creando un registro de profesionales en cada colegio de médicos en el que quede patente la postura de cada facultativo ante estas prácticas y, al mismo tiempo, “poder demostrar que son coherentes con sus actuaciones” en la práctica clínica.
 
Igualmente, ha solicitado a los profesionales que sean “responsables” con el consentimiento informado que firman las pacientes que quieran abortar, advirtiendo de que los médicos “deben asegurarse de que la mujer entiende lo que firma y explicar el contenido que no se entienda”. En estos casos, ha asegurado el presidente de la OMC, “debe cuidarse la salud mental” de estas pacientes, por lo que el consentimiento “no se ciñe a un papel” ya que las mujeres pueden precisar información complementaria que hay que facilitar.

El error de poder abortar a los 16

Permitir a un chica de dieciséis años abortar sin consentimiento paterno es un error de consecuencias imprevisibles.
Arturo Canalda, Defensor del Menor en la Comunidad de Madrid 20/03/2009
El aborto es un gran fracaso de nuestra sociedad. A lo largo de las últimas semanas hemos asistido a un debate de posturas enfrentadas, de errores conceptuales importantes y de cuestiones semánticas nada irrelevantes. Un debate donde aquéllos que defienden el aborto a ultranza parece que van con los tiempos mientras que quienes lo entendemos como una realidad creciente y terrible pasamos a engrosar las filas de los retrógrados.

Basándonos en el principio de la autonomía de la voluntad y en la existencia de un marco normativo que despenaliza el aborto en tres supuestos muy concretos, allá cada cual con las decisiones que tome. Lo que para muchos de nosotros supone una cuestión ética y de conciencia, para otros es una cuestión de libertad individual en la que no cuenta el interés del no nacido.

Efectos imprevisibles
Cuando se pretende hurtar a los padres la capacidad de decidir y en algunos casos de conocer sobre el embarazo y aborto de una hija entre los dieciséis y los dieciocho años, la cosa cambia radicalmente, por lo menos para una gran mayoría de padres. Con independencia de que la vigente Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente, es taxativa en el aborto, no parece muy lógico que una decisión de estas características quede al margen de los padres, porque son, en primera instancia, los que deben ayudar a sus hijos, y el simple hecho de que una chica de dieciséis años pudiera quedarse embarazada y abortar sin que sus padres lleguen a enterarse es una carga de profundidad de consecuencias imprevisibles.

La ministra de Igualdad se equivoca cuando afirma que si una chica puede decidir a esas edades sobre su vida sexual, puede decidir cuándo interrumpir su embarazo. No es lo mismo «echar un polvo» que abortar. Ese es el error. Una cosa es la consecuencia terrible de la otra. Lo que hay que hacer es educar en una sexualidad responsable. Cada uno que eduque a sus hijos como quiera, pero tenemos que tener claro que las enfermedades de transmisión sexual, especialmente el sida, campan por sus respetos.

En su día me pareció malo el rap condonero que puso en marcha el Ministerio de Sanidad. No cabe duda que es mucho más razonable divertirse a ritmo de rap que terminar abortando sin contar con el apoyo de unos padres. Otra de las motivaciones que el grupo de expertos aduce para justificar semejante dislate es que otorgará seguridad jurídica a una situación que se repite cada vez más. Nada más lejos de la realidad.

No quiero pensar qué pasaría si una vez practicado un aborto en una chica de dieciséis años sin el consentimiento ni conocimiento de sus padres se produjera una complicación médica, la muerte de la menor o simplemente la niña en ese terrible trance descubre que no tomó la decisión adecuada o que la tomó influenciada por el entorno. Si yo fuera su padre, no dudaría ni un minuto en acudir a los tribunales. La mejor seguridad jurídica la damos los padres cuando la menor está bajo nuestra patria potestad.

En una sociedad donde todo es relativo no es conveniente introducir este tipo de elementos de distorsión. Hay que educar a los hijos en valores como el respeto, el esfuerzo, el trabajo, el sacrificio y el cariño. Y una sexualidad responsable tiene mucho de esfuerzo, respeto, trabajo, sacrificio y cariño. Y, además, de un profundo conocimiento de los métodos anticonceptivos.

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1201032.html

Igualdad propone que a los 16 años se pueda abortar sin permiso paterno

La ministra Bibiana Aído, en la reunión del Comité de Expertos. | Ministerio de Igualdad.

Aído ve contradictorio que a esa edad se puedan casar, pero no abortar
Joaquín Manso | Madrid
Actualizado jueves 05/03/2009 14:16 horasDisminuye el tamaño del texto Aumenta el tamaño del texto
La ministra de Igualdad, Bibiana Aído, ha presentado las propuestas definitivas del Comité de Expertos de su Departamento para la elaboración de una nueva ley del aborto, cuyo anteproyecto está previsto que se conozca antes del verano. Los especialistas, y la propia ministra, han defendido que las adolescentes de 16 años puedan interrumpir su embarazo de manera voluntaria sin necesidad de contar con el consentimiento paterno.

De hecho, Aído ha señalado la contradicción que, a su juicio, supone que a una menor de esa edad se le suponga madurez suficiente para «casarse o tener relaciones sexuales», pero no para abortar.

El Comité de Expertos que asesora a Igualdad ha desarrollado sus trabajos durante seis meses de manera paralela a la subcomisión parlamentaria sobre el aborto. Como ésta, ha concluido que la solución más recomendable es combinar un sistema de plazos con otro de indicaciones: el aborto sería libre hasta las primeras 14 semanas, y se permitiría hasta las 22 en caso de riesgo para la vida o la salud de la madre o graves anomalías en el feto. Para aquellos casos de diagnósticos tardíos de malformaciones, los especialistas han recomendado al Gobierno que no establezca ningún límite.

Sin sanciones penales
La ministra también ha defendido, en consonancia con su Comité, que a las mujeres que aborten no se les sancione a través del Derecho Penal. «Ninguna mujer que se someta a un aborto podrá ser penada con cárcel», subrayó Aído, que presentará mañana estas conclusiones al Consejo de Ministros.

«No se trata de hacer una ley más permisiva, sino más segura», ha dicho la ministra, que ha añadido que «se trata de garantizar a las mujeres que deciden interrumpir su embarazo que puedan hacerlo con total libertad y seguridad jurídica dentro de uns plazos y supuestos bien definidos. Desde cualquier perspectiva, será mejor ley que la actual».

La nueva norma subrayará aspectos como la información, para que la decisión de abortar sea verdaderamente libre, y prevención a través de la educación afectivo sexual y los métodos anticonceptivos. En este sentido, la ministra ha hecho hincapié en su preocupación por el incremento en el número de abortos y en que la interrupción del embarazo no es la solución más deseable.

Por último, la ley del Aborto incluirá algún punto que obligue a los hospitales públicos a derivar a una determinada unidad a las mujeres que deseen abortar, para evitar que el derecho de los médicos a la objeción de conciencia les obligue a hacerlo en una clínica privada.

http://www.elmundo.es/elmundo/2009/03/05/espana/1236255278.html

La madurez del menor debe valorarse caso por caso y documentarla en la historia

El concepto de menor maduro nació en los años 70 en Estados Unidos como respuesta a una demanda social que se había generado a partir de decisiones y conflictos judiciales entre padres, hijos y profesionales en el ámbito de la asistencia sanitaria.
Enrique Mezquita. Valencia 01/12/2008
Según un grupo de especialistas reunidos en las IV Jornadas Nacionales de Comités de Ética Asistencial, celebradas en la sede de Valencia de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo, aunque la situación jurídica española en este ámbito está regulada por la Ley de Autonomía del Paciente, y sus homólogas autonómicas, la realidad es que la complejidad del tema reclama que el abordaje de los casos sea individualizado, tanto para valorar si un menor está capacitado o no como para decidir en qué contexto puede resultar posible su decisión.

Valoración de la madurez
Núria Terribas, directora del Instituto Borja de Bioética, de la Universidad Ramón Llull de Barcelona, ha señalado que la Ley 41/2002 es clave que «la responsabilidad de valorar el grado de madurez del menor en función de la decisión a tomar, recae en el profesional». Por ello, ha señalado que «debe documentar muy bien todo el proceso en la historia clínica, remarcando en qué se ha basado para otorgar esa graduación al paciente». De esta forma, el profesional implicado tendrá los argumentos precisos para poder sostener esa decisión.

Montserrat Esquerda, pediatra del Centro de Salud Mental Infanto-juvenil de Lérida y profesora de Bioética en la Universidad de esa localidad, ha hecho hincapié en la «imposibilidad de generalizar» respecto a la competencia de un menor en la toma de decisiones, lo que implica que «se debe ir a la casuística».

Según Esquerda, la valoración de esa competencia «hay que verla como un proceso», destacando que intervienen factores personales, pero también familiares y culturales, en la toma de decisiones. Además, ha resaltado que «muchos temas de menores están relacionados con la sexualidad, y en ellos siguen pesando muchos los valores, que generalmente están implícitos». En contraste, «el tema del menor maduro cuando es un enfermo crónico es un gran desconocido».

Según María Elena Martín, cirujano pediátrico del Hospital General Universitario de Alicante, es muy importante que los profesionales «se ganen la confianza del adolescente», ya que también se trata de «una inversión para su salud del futuro». A su juicio, «respetar la confidencialidad es clave para lograrlo».

Entre los temas de la práctica clínica diaria relacionados con el menor maduro que generan más dudas al profesional, se encuentran los relacionados con la píldora postcoital, la prescripción de medicamentos, el consumo de drogas y las revisiones de salud y vacunación.

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1188187.html

Inmaduros ante la vida, maduros para la muerte

Los adolescentes no suelen tener derecho a opinar en cosas menores, pero su madurez puede crecer hasta adoptar decisiones adultas

JAIME PRATS 15/11/2008

 

Los adolescentes no suelen ser oídos en cuestiones menores de su propia vida, pero su madurez puede crecer hasta ser capaces de decidir, por ejemplo, sobre su muerte. ¿Contradicción? Los psicólogos creen que, sometidos a una situación de dureza, son ampliamente capaces de adoptar una decisión adulta. Y la ley les da la razón.

Las imágenes de Hannah Jones, de 13 años, rodeada de peluches en su habitación y dando explicaciones de los motivos por los que prefiere morir rodeada de los suyos a someterse a un trasplante de corazón de eficacia dudosa, se colaron el miércoles pasado en las casas de medio mundo a través de los informativos. «Hay demasiados riesgos. Podría no salir bien y quedarme peor de lo que estoy ahora», explicaba con asombroso aplomo. «Además, los médicos no pueden asegurar de forma científica que si acepto el trasplante me curaré», añadía mirando a la cámara con su cara pecosa.

La cuestión habría estado fuera de toda discusión si se hubiera tratado de un adulto. El Convenio del Consejo de Europa de Derechos Humanos y Biomedicina de 1997, con rango de ley en todos los países miembros, establece con claridad que cualquier paciente puede rechazar el tratamiento propuesto por los médicos sin necesidad de justificar su decisión. Es una opción que entra dentro de la autonomía de cada persona y que se puede llevar al extremo, siempre que, evidentemente, se esté en plenitud de facultades mentales.

¿Qué sucede cuando se trata de un menor? El rechazo de pacientes a someterse a un trasplante «ha ocurrido y ocurre con cierta frecuencia en España», según el director general de la Organización Nacional de Trasplantes, Rafael Matesanz, pero no hay referencias de ningún adolescente. Tampoco recuerda Marcelo Palacios, presidente del Comité Científico de la Sociedad Española de Bioética, episodios similares en el extranjero. A Hannah, enferma del corazón debido al arsenal terapéutico que se le ha administrado durante los ocho años que lleva combatiendo una leucemia, se le ha respetado su voluntad al considerarse que tiene la madurez suficiente para tomar decisiones que afecten a su enfermedad y su vida. Ésta es la cuestión: determinar hasta qué punto un menor tiene criterio para que su opinión sea considerada.

Sin ser exactamente igual a lo sucedido con la adolescente inglesa, España tuvo su propiocaso Hannah. Fue en 1994 y su protagonista se llamaba Marcos Alegre Vallés, un chaval que vivía en la localidad de Ballobar (Huesca). Existen puntos en común entre ambos: los dos tenían 13 años y padecían una leucemia. Sin embargo, también hay importantes diferencias: Marcos era testigo de Jehová, razón por la cual se resistió a ser transfundido, y su caso no sólo llegó a los tribunales, sino que acabó en el Constitucional.

El origen de todo estuvo en la caída en bicicleta del chico mientras paseaba por su pueblo. Como consecuencia del accidente sufrió una hemorragia nasal que alertó a sus padres. Tras someterlo a distintas pruebas se le diagnosticó una leucemia y se le prescribió una transfusión, momento en el que comenzaron los problemas ya que su religión prohíbe esta práctica tajantemente.

Ante la negativa de los padres, los médicos del hospital Arnau de Vilanova de Lleida pidieron amparo judicial para combatir la anemia de Marcos. Sus progenitores acataron la decisión, pero no el chaval. Rechazó la transfusión «con auténtico terror, reaccionando agitada y violentamente en estado de gran excitación», según relataron los médicos, que prefirieron no seguir adelante ante el riesgo de empeorar su estado y provocar una hemorragia cerebral. La salud de Marcos se fue agravando progresivamente hasta caer en estado de coma. Tras una nueva autorización judicial, finalmente fue transfundido, pero la sangre llegó demasiado tarde. Falleció poco después.

Después de un largo recorrido por los tribunales, el Constitucional se pronunció sobre el caso en 2002. Por un lado, anuló una condena del Supremo de dos años contra los padres por no haber convencido a su hijo de que aceptara el tratamiento. Pero lo más relevante fue que los magistrados apreciaron que el chico tenía derecho a oponerse al acto médico.

Marcos, según la sentencia, «expresó con claridad», en ejercicio de su libertad religiosa, una voluntad que consistía en no aceptar transfusiones de sangre. Y le reconoció juicio suficiente para actuar de esta forma. O, en palabras de Yolanda Gómez Sánchez, catedrática de Derecho Constitucional de la UNED y especialista en biomedicina y derechos humanos, el sentido del dictamen era que «toda persona tiene derecho a la autonomía personal y a decidir sobre su propia realidad física». También los menores, si tienen el suficiente criterio.

Esta tesis entronca, por un lado, con la Convención sobre los Derechos del Niño aprobada por las Naciones Unidas en 1989, que en su artículo 12 conmina a los Estados firmantes a garantizar al niño «el derecho a expresar su opinión libremente en los asuntos que le afectan, teniéndose en cuenta sus opiniones en función de la edad y la madurez». Por otro lado, enlaza con el Convenio de 1997 y toda la normativa emanada de esta directiva europea, que cada vez da más peso a la opinión del menor respecto al tratamiento que se le ha de administrar. Pero, además, la sentencia se adelantó a la ley española 41/2002 de Autonomía del Paciente, que consagra estos conceptos y se publicó meses después.

Primero, en su artículo 2.4, que reconoce a todo paciente «el derecho a decidir libremente, después de la decisión adecuada, entre las opciones clínicas disponibles». Y, más adelante, en el apartado del consentimiento informado, otorgando voz a los menores en función de su madurez. Por debajo de los 12 años, la ley no presume capacidad de elección. La decisión es de sus padres o tutores, «aunque habría que preguntar a los niños, no porque sea relevante jurídicamente su postura, sino para que los padres la tengan en cuenta», en opinión de Yolanda Gómez. A partir de los 16 años, la opinión que prevalece es la del menor, aunque sus padres tengan la patria potestad. «Sería muy extraño que un juez le diera la razón a sus padres a estas edades. La madurez es total; los menores tienen incluso responsabilidad penal», apunta esta jurista.

Pero entre los 12 y los 16 años, edades entre las que se encuentra Hannah y en las que estaba Marcos, la cosa se complica. En estas edades, la ley dice que el consentimiento lo dará el representante legal del menor «después de haber escuchado su opinión si tiene 12 años». La decisión es de los padres, pero existe la obligación de escuchar a los hijos y de valorar su capacidad de juicio.

Una vez más, y pese a que la ley acota las edades -algo que no hace la declaración de la ONU- todo pivota sobre la madurez. Pero, ¿cómo se mide esta facultad? Para Sabel Gabaldón, jefe de psiquiatría del hospital infantil Sant Joan de Déu de Barcelona, no hay madurez, sino madureces. «Hay que preguntarse para qué tiene juicio un niño. Quizás pueda decidir sobre un tratamiento médico concreto del que tenga conocimiento y vivencias suficientes, pero no sobre otras facetas de su vida, la sexualidad por ejemplo. O incluso carecer de criterio para decidir sobre otras cuestiones sanitarias», apunta Gabaldón, que también coordina el comité ético de su centro.

A la hora de evaluar la madurez, María Victoria del Barrio, profesora del Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamientos Psicológicos de la Facultad de Psicología de la UNED, se fija sobre todo en tres aspectos. El dominio de las emociones, la actitud a la hora de plantearse y resolver problemas y la capacidad de reconocer sus errores. Esta investigadora sobre emociones infantiles sostiene que, en general, la mayoría de los niños entre 12 y 16 años son inmaduros. «Viven entre algodones, protegidos por sus padres, no aceptan la más mínima contrariedad». A Sabel, que no comparte esta generalización, lo que más le interesa es determinar hasta qué punto el chaval es capaz de asimilar la información que se le transmite, si la puede manejar racionalmente y puede anticiparse a los riesgos o beneficios que se derivan de ella.

Si en este rango de edad, entre 12 y 16 años, la opinión del menor y los padres coincide, no hay ningún problema. Es lo que ha sucedido con la adolescente inglesa y la postura que ha prevalecido, a pesar de las resistencias que encontró en los facultativos. Si no están de acuerdo, «a pesar de que la ley no indica nada, los médicos suelen acudir al juez», comenta Yolanda Gómez, que hasta el 31 de diciembre pasado perteneció al Comité Internacional de Bioética de la Unesco. «Lo normal es que lo hagan ad cautelam,es decir, que para guardarse las espaldas trasladen este tema al comité ético del hospital y que éste o la administración sanitaria autonómica lo eleve a los tribunales», explica.

No todos los juristas comparten totalmente estos planteamientos. El jesuita Carlos Romeo Casabona, director de la cátedra de Derecho y Genoma Humano de la Universidad del País Vasco y Deusto no pone ninguna objeción a que los testigos de Jehová rechacen transfusiones a partir de los 18 años. Sin embargo, por debajo de esta edad tiene sus dudas. «Si los padres se niegan, el juez debe ordenar a los médicos que transfundan al menor cuando ellos lo consideren necesario».

Romeo Casabona es consciente de que este planteamiento choca de lleno con la sentencia del Tribunal Constitucional, que no comparte: «A los 13 años no se puede reconocer la suficiente madurez para tomar una decisión vital», sostiene.

Hannah se ha negado a recibir un tratamiento que, en el mejor de los casos, puede prolongar su vida, pero que no va a curar su leucemia. Cuestión muy distinta es si hubiera solicitado acabar con su vida. En España, la eutanasia está prohibida, aunque el ministro de Sanidad, Bernat Soria, ha anunciado su intención de revisarla esta misma legislatura.

Holanda (2000) y Bélgica (2002) son los únicos países europeos que han autorizado la eutanasia. El suicidio asistido está permitido en Suiza, gracias a un vacío legal. Dentro del concepto cada vez más extendido de considerar a los menores como sujetos de derechos en la medida de su capacidad y a pesar de estar diseñada para la población adulta, la ley holandesa de la eutanasia incluye a la población que aún no ha cumplido los 18 años. Entre los 12 y los 16 años, los niños enfermos que lo soliciten están a expensas de lo que decidan sus padres. Entre los 16 y los 17, lo relevante es la decisión del paciente y la opinión de los progenitores se tiene en cuenta.

En Bélgica, después de que hace cuatro años se desechara esta opción, los liberales flamencos han vuelto a la carga. En junio plantearon de nuevo bajar de los 18 a los 16 años el límite legal exigido para acogerse a esta práctica de forma autónoma. Por debajo de este listón, la última palabra la tendrían los padres.

El pacto final

La Ley de Autonomía del Paciente también ampara las decisiones de los menores que padecen una enfermedad mortal y se asoman al tramo final de sus vidas. «No hay ninguna diferencia si se trata de un niño terminal consciente de que le quedan cinco semanas de vida, con un tumor que le puede provocar problemas de respiración y desea estar sedado antes de sufrir ahogos», comenta Yolanda Gómez, vocal del Comité de Bioética de España.

Lo que sucede en estos casos es que la información suele llegar a estos chavales con cuentagotas, ya que muchos de los padres, con la mejor intención, hacen de cortafuegos, como apunta Joaquín Gascón, enfermero de la unidad de cuidados paliativos pediátricos del hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Gascón recuerda el caso de una adolescente de 17 años con osteosarcoma (cáncer de huesos) a quien sus padres no ocultaron la gravedad de su estado. Ella misma se dirigió al equipo médico para pactar las condiciones de la sedación «en el momento y el grado» que ella quiso. Así sucedió y, poco antes de perder la conciencia, llamó a médicos y enfermeros para agradecérselo.

«Ésta sería la situación ideal; hay una despedida consciente de toda la familia, se evita la conspiración del silencio, los fantasmas, e incluso los pacientes se deprimen menos», relata este enfermero con 15 años de experiencia en los cuidados paliativos. «Es lo mejor, pero es muy difícil», concluye.


http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Inmaduros/vida/maduros/muerte/elpepisoc/20081115elpepisoc_1/Tes

La opinión del menor

La protección al vulnerable nos hace ser extremadanente ‘paternalistas’

Núria Terribas | Directora del Institut Borja de Bioètica (URLL) | 13/11/2008 | Actualizada a las 03:31h |Ciudadanos

Una vez más la cruda realidad nos pone sobre la mesa un caso difícil y doloroso. Hannah Jones rechaza un tratamiento con la aquiescencia de sus padres, que avalan su decisión. Aun cuando el caso se plantea en el Reino Unido, es inevitable analizarlo desde nuestro contexto.

El derecho al rechazo del tratamiento como manifestación del respeto ético a la autonomía de la persona es una realidad sobre el papel (ley 41/2002 de autonomía del paciente), también en el menor recogiendo el criterio de la competencia y madurez como un proceso evolutivo en la persona, y que requiere de la valoración del caso concreto en función de las características de ese menor y de la decisión que se ha de tomar. En ese sentido, permite la toma de decisiones del menor en función de su madurez y la gravedad de la decisión a partir de los 12 años, y en cualquier caso si tiene ya 16 años cumplidos. 

Sin embargo, como sociedad nos cuesta aún asumirlo. Más aún por el estamento médico al que han formado para salvar vidas y para hacer uso del arsenal terapéutico que la medicina les pone al alcance, a veces con gran sufrimiento del paciente. 

Cuando se trata de menores, ese sentimiento es mucho más profundo pues no aceptamos que existiendo una posibilidad, por remota que sea, no deba intentarse. La protección al vulnerable y el componente afectivo nos hace ser extremadamente paternalistas dejando de lado a esa persona que también es el menor… 

En el caso que nos ocupa, el rechazo al trasplante lo expresa una menor de 13 años, que ha vivido desde los 5 una larga y penosa enfermedad, con mala calidad de vida, y seguramente con un desarrollo cognitivo e intelectual muy superior al de los chicos y chicas de su edad, capaz de entender y asimilar perfectamente las consecuencias de su decisión, o por lo menos así lo valoran sus padres y no tenemos por qué dudar de ello. 

No nos podemos quedar con el simple dato de la edad cronológica, diciendo que es simplemente «una niña». Le ofrecen un nuevo tratamiento, altamente agresivo, sin garantías de éxito y con un pronóstico de supervivencia incierto tanto en el tiempo como en la calidad de vida. Ante este panorama, ella decide decir «basta» y que la enfermedad siga su curso hasta que fallezca. Sus padres respetan la decisión de su hija no sin dolor y sufrimiento inmenso. 

A mi modo de ver, el caso no plantea dudas. Sin embargo, si me cuestiono cuál habría sido la postura en el caso de que los padres no hubiesen aceptado la decisión de su hija… Seguramente, los médicos habrían obviado la opinión de la menor y hubieran hecho prevalecer la decisión de los padres…; seguramente, ni siquiera se habría discutido el caso en un comité de ética intentando alcanzar un consenso tras una deliberación prudente, como pide la bioética. 

¿Hubiese sido correcto ese proceder? Entiendo que no, puesto que se habría vulnerado el respeto a la opinión y criterio de Hannah, menor de edad pero con madurez suficiente, sobre algo tan personal y básico como es la propia integridad física y su salud y calidad de vida. Las teorías del menor maduro y su capacitación para la toma de decisiones sanitarias, más allá de su reconocimiento legal, no adquirirán nunca visos de realidad si partimos de que ante la discrepancia de criterio debe prevalecer sistemáticamente la opinión de los padres, como propietarios de la vida de sus hijos, aun con la mejor de las intenciones que deriva de su amor por ellos. Cuando de esa decisión depende la supervivencia, el menor maduro debe participar más que nunca como protagonista del proceso. 

http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/noticias/20081113/53577800883/la-opinion-del-menor-reino-unido-jones.html

 

En España padres y médicos tendrían la decisión final sobre la necesidad de un trasplante

JANO.es y agencias · 12 Noviembre 2008 13:20

Bernat Soria se pronunció sobre el caso de la niña británica enferma de leucemia que rechaza un trasplante cardíaco

El ministro de Sanidad y Consumo, Bernat Soria, se pronunció hoy sobre el caso de Hannah Jones, la niña británica de 13 años enferma de leucemia que se niega a recibir un trasplante de corazón, reconociendo que se trata de un caso «complejo desde el punto de vista ético» que, si se diera en España, sería resuelto por los padres y médicos del paciente, contando con la opinión del paciente sólo a partir de los 12 años de edad.
 
«Con la ley en la mano, si ese caso se da en España y se trata de un menor, es el representante legal, sus padres, quienes nos ayudarían a tomar la decisión», manifestó el ministro durante un encuentro con los medios.
 
«Si se trata de un menor de 12 años serían los representantes legales, si es mayor de 12, los padres tienen que consultar al menor su opinión y, con esa opinión y la de los facultativos, se toma la mejor decisión», precisó Soria.
 
Para el titular de Sanidad, el caso de Hannah plantea «una situación compleja desde el punto de vista ético, jurídico y de protección de los derechos del paciente», ante la que, a su juicio, siempre se debe ser «muy respetuoso con los derechos de los pacientes» y también con la opinión de los facultativos que atiendan al menor, ya que deben descartar que el paciente sufra depresión.
 
Como padre, Bernat Soria reconoce que es muy difícil ponerse en el papel de los progenitores de la niña británica que sufre esta enfermedad terminal, ya que para poder juzgar «habría que conocer todo el proceso». «Todos los días los padres y madres españoles están tomando decisiones que tienen que ver con el futuro de sus hijos y lo que uno desea como padre, siempre, es lo mejor para sus hijos», concluyó.

Una adolescente británica defiende su derecho ‘a morir con dignidad’

RECHAZA UN TRASPLANTE DE CORAZÓN

Actualizado martes 11/11/2008 11:26 (CET)
ELMUNDO.ES
MADRID.- El caso de Hannah Jones, una joven británica de tan sólo 13 años que ha conseguido convencer a los médicos que la tratan para que no le trasplanten el corazón que necesitaría para seguir viviendo, ha conmocionado al Reino Unido.

Según publica la prensa inglesa, la operación no sería una solución definitiva para Hannah, que padeció una leucemia años atrás, cuyo tratamiento le provocó graves daños en el corazón. La medicación que necesitaría la adolescente para evitar un posible rechazo del órgano recibido podría hacer que reaparecezcan las complicaciones relacionadas con la leucemia.

Por todo ello, la joven decidió rechazar la intervención y expresó su deseo de acabar sus días dignamente, rodeada de sus hermanos Oliver (11 años), Lucy (10 años) y Phoebe (4 años). En casa, Hannah podría recibir los cuidados de su madre, Kirsty, enfermera experta en cuidados intensivos.

Ante su negativa, la dirección del hospital que la atiende –el Herefordshire Primary Care Trust de Hereford (Reino Unido)- decidió en un primer momento acudir a los tribunales para retirar temporalmente la custodia a sus padres y ‘obligar’ a la adolescente a someterse a la cirugía; sin embargo, tras varios procedimientos legales y el informe de un funcionario de la oficina del defensor del menor, el centro ha decidido retirar la demanda.

Según publica la BBC, Hannah fue capaz de convencer al funcionario estatal de que su decisión era fruto de una reflexión meditada y madura.

«No sé exactamente qué le habrá dicho, pero ha debido ser algo realmente poderoso para convencerle de que tenía razón. Es algo increíble que una persona que ha pasado por tanto tenga la valentía de defender así sus derechos. Estamos muy orgullosos de nuestra pequeña», ha declarado el padre de Hannah, Andrew, según recoge el diario ‘The Independent’.

Tanto él como su esposa apoyan totalmente la decisión de su hija. «Obviamente queremos tener a Hannah con nosotros tanto como sea posible, pero no vamos a forzarla a hacer algo que ella no quiere hacer en este momento», ha señalado en declaraciones al diario ‘Daily Mail’ Jones, auditor de profesión.

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2008/11/11/medicina/1226396830.html

El Parlamento alemán debate prohibir la cirugía estética a los menores de edad

RAMIRO VILLAPADIERNA
CORRESPONSAL (24-4-2008)
BERLÍN. Sacar pecho para aprobar era antes; ahora es después. En lo que puede parecer un creciente intercambio de favores entre padres sin tiempo, pero con mala conciencia, e hijos que heredan un mundo hipervisualizado para el que la naturaleza no los dotó, el Parlamento alemán ha decidido meter mano en el asunto. Pedir a los padres que enmienden la creación ha venido sustituyendo al viaje o la pluma parker como fin de estudio, y las cifras muestran que en Alemania un 10% de las operaciones de estética son a menores de edad.
La tendencia es creciente, los padres se sienten desbordados, la sociedad alemana se pregunta sobre sus ideales y los políticos creen ver un caso de salud pública desvirtuada y hasta un fraude ideológico al consumidor. Pero una prohibición resulta controvertida para la portavoz democristiana de sanidad, Annette Widmann-Mauz: «La ley no debe invadir permanentemente el espacio de los padres sino subrayar el gran riesgo».
Senos nuevos por selectividad
Una enmienda del partido Socialdemócrata y el Democristiano, respaldada por la Asociación de Pediatría, ponía ayer el ojo del Bundestag sobre la silicona: «Unos senos nuevos por selectividad no son ya la excepción», dice el texto, a debate en comisión de expertos y que tardará meses en llegar al pleno. «Las operaciones son arriesgadas, pero son cada vez más deseadas» y su número se ha disparado entre adolescentes. La vicepresidenta del Colegio de Médicos, Cornelia Goesmann, corresponsabiliza del «masivo fenómeno» a una «insoportable fiebre mediática en torno al culto a la belleza», y habla de «reforzar de otro modo la autoestima juvenil».
La portavoz de los pediatras, Uli Fegeler, llama a resistir «estilos de vida condicionados, la moda no puede ser el solo motor de la juventud». Pero una sociedad mediatizada por «castings» y «reality-shows» no es el mejor modo de criar campeones de ajedrez. Los padres son frecuentemente el modelo a explicar, tanto que un cirujano de Florida triunfa con el bestseller para niños «My Beautiful Mommy», que ayuda a las madres a explicar a sus hijos por qué se operan y se hacen lo que se hacen. No será inane el que las mujeres de los últimos 50 años jugasen con una «barbie», pero cada vez más chicos piden cambiar su aspecto.
Perspectivas «infladas»
Del disimulo inicial, la silicona pasó en los años 90 a estar perfectamente vista, pero hoy se sabe que una de cada cinco operaciones no sale bien, las más de las veces por cicatrices. Las perspectivas suelen ser infladas, hay fallos y personal no preparado.
En EE.UU. se han realizado el pasado año 350.000 aumentos de pecho y 143.000 liposucciones, país al que siguen los españoles en número de intervenciones estéticas. La inhibición decrece y, en Alemania, las operaciones han pasado, en dos años, de 400.000 a más de un millón, de las que más de 100.000 son a menores y, un 80%, mujeres. Según la universidad de Greifswald, 12 millones de alemanes querrían ponerse bajo el bisturí, la mayoría -200.000 cada año- para quitarse arrugas, seguido de liposucción, ojos y pecho.
Para el presidente de la asociación de cirujanos estético-plásticos, Christian Gabka, «el problema de los jóvenes está siendo exagerado», y argumenta que «la mayoría tratan de corregirse las orejas». La de pediatras disiente y denuncia la creciente demanda como expresión de un «ideal desfigurado, pero mediáticamente martilleado». Su presidente, Wolfram Hartmann, opina «que una intervención en un cuerpo sano simplemente no ha de tener lugar… Las consecuencias son imprevisibles», y nunca deberían hacerse antes de concluir el crecimiento.
Coincidentemente, ayer, su Asociación Pediátrica solicitaba en el «Frankfurter Rundschau» la posible prohibición también de tatuajes y piercings entre menores, denunciando que un 20% de los casos conducirían a complicaciones. Sería «inaceptable» que una de cada dos chicas, y uno de cada cuatro chicos, «pongan en juego su salud por un golpe de humor o la presión de grupo. La necesidad adolescente de ser otra persona puede canalizarse de modo menos dañino».
«Un medio para triunfar»
Según la asociación, uno de cada cinco niños entre 9 y 14 años se operaría y considera ya el bisturí como «un medio adecuado para el triunfo» en la vida. La Sociedad alemana de Cirugía Plástica, Reconstructiva y Estética no se dice en contra de adoptar una prohibición, pero recomienda a los legisladores y políticos «incluir los motivos psicológicos en la ya difícil definición de los motivos médicos y estéticos».

Los menores de 16 años deberán presentar un certificado firmado por sus padres para tatuarse

Toda persona que desee someterse a esa práctica tendrá que dar por escrito su consentimiento

EFE – Barcelona – 22/04/2008

Las personas que quieran hacerse un tatuaje, un piercing o una micropigmentación deberán firmar antes un consentimiento informado, similar al que es preceptivo en otros procedimientos médicos, según el nuevo decreto que ha aprobado hoy la Generalitat para regular estas prácticas. En el documento deberán constar los riesgos sanitarios que comportan, los cuidados que requiere una correcta cicatrización y las condiciones y las características del producto o materiales que se implanten. Además, se regula por primera vez el acceso a estas prácticas de los menores de 16 años. Todos ellos deberán aportar un «certificado de madurez» firmado por sus padres o tutores legales antes de ser sometidos a un tatuaje o piercing.

El nuevo decreto, que incluye también la creación de un registro de profesionales, amplía la normativa que se implantó en Cataluña en 2001, la primera que hubo en España para regular los tatuajes, la micropigmentación y los piercings. Con esta normativa se quiere garantizar una mayor protección de los usuarios y los profesionales que se dedican a esta actividad ante el crecimiento espectacular que han tenido estas prácticas estéticas en los últimos años.

El decreto también establece que todos los locales deberán tener a disposición de los usuarios hojas de reclamaciones o de denuncia oficiales, y que los profesionales que se dediquen a esto deberán acreditar como mínimo 35 horas de formación, diez más que las que se exigían hasta ahora. La formación se deberá llevar a cabo en centros homologados, y quedarán exentos los licenciados en medicina y cirugía, farmacia, biología y odontología, los diplomados en enfermería y podología, y los técnicos superiores en estética y en curas auxiliares de enfermería.

Nuevas sanciones

Para reducir los riesgos de infección y de reacciones alérgicas, el texto establece que los materiales implantados han de estar envasados individualmente y esterilizados hasta su utilización, y que las joyas que se utilicen deben ser de oro de 18 quilates como mínimo, de titanio o de materiales biocompatibles y que no provoquen alergias.

Con respecto a las tintas y pigmentos utilizados en las actividades de tatuaje y micropigmentación, los centros deberán registrar el producto y el lote utilizado en cada usuario y esta información se deberá guardar durante tres años y estará a disposición del usuario y de la autoridad competente.

Además, el decretro incluye un nuevo régimen sancionador que tipifica las infracciones y sanciones como leves, graves y muy graves, considerándose infracciones muy graves, entre otras, la reutilización de enseres y materiales de un solo uso o no estériles y hacer tatuajes, micropigmentaciones o piercings de forma ambulante. En algunos casos las sanciones pueden llegar hasta los 300.000 euros.

http://www.elpais.com/articulo/sociedad/menores/anos/deberan/presentar/certificado/firmado/padres/tatuarse/elpepusoc/20080422elpepusoc_4/Tes