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Detectan fallos en el CI de biobancos pediátricos para investigación genética

PUBLICADO EN ‘GENETICS IN MEDICINE’

Los progenitores sobreestiman el beneficio directo que los estudios pueden proporcionar a sus hijos, algo que resulta poco probable, según los investigadores.

G.E   |  19/08/2013 00:00

http://www.diariomedico.com/2013/08/19/area-profesional/normativa/detectan-fallos-ci-biobancos-pediatricos-investigacion-genetica

El manantial de la vida. Genes y bioética

Portada. El manantial de la vida. Genes y bioética.Nicolás Jouve de la Barreda

Colección: ENSAYO
Materia
CIENCIA
312 páginas
15×23.
ISBN: 978-84-9920-149-8

¿Qué concepto tenemos del ser humano como ente biológico? ¿Cómo pudo la evolución generar un ser consciente y ético a partir de unas bestias instintivas y egoístas? ¿Por qué le atribuimos al ser humano el mayor valor y dignidad entre los seres de la naturaleza? ¿Es esta dignidad diferente a lo largo de la vida, desde la concepción hasta la muerte? ¿Qué son realmente los embriones? ¿Cuándo empieza la vida? ¿Es ético producir embriones en el laboratorio y utilizarlos con fines distintos a la reproducción? ¿Existen razones para controlar la fertilidad y la natalidad? ¿A quién beneficia el aborto? ¿Hay algo más progresista que la defensa de la vida humana? ¿Por qué no es ético utilizar los embriones para investigar o producir patentes? Estas son algunas de las preguntas que a lo largo de sus diez capítulos trata de resolver este libro y cuyas respuestas se presentan de forma sencilla, documentada, divulgativa y asequible, basadas en la objetividad y rigor propios de la ciencia y desde una perspectiva bioética personalista y de defensa de la vida humana en todas sus etapas, con el convencimiento de que el bien más preciado que tenemos y el derecho por encima de todos los derechos es el derecho a la vida.

http://www.ediciones-encuentro.es/libro/el-manantial-de-la-vida.html

 

«Haremos en 20 años gente más lista y productiva»

ENTREVISTA: ALMUERZO CON… EDOARDO BONCINELLI

GABRIELA CAÑAS 01/09/2008

Edoardo Boncinelli apura los platos con deleite y cierta prisa golosa. Ante un plato de pappardelle, y sin que su tenedor pierda el ritmo, denuncia lo que estima una evidencia: «Dentro de 20 años le meteremos mano a nuestro genoma. No tengo ninguna duda. Querremos seres humanos más longevos, más sanos, más productivos, más inteligentes. Y seremos capaces de hacerlos. Sin embargo, nadie, y menos los políticos, parecen dispuestos a abrir el debate sobre ello».

«Ciertos genes tienen derecho de veto; pero la vida la jugamos nosotros, no ellos»
Boncinelli es un experto en el desarrollo de los embriones que descubrió primero la familia de genes que se encargan de la subdivisión física del cuerpo (así de sencillo lo explica él mismo) y, después, la familia de genes, entre ellos el emx-2, que nos distingue de algunos animales. «Los peces no tienen el emx-2 y son unos cretinos». También descubrió el gen otx-2, el responsable de que en los mamíferos el cigoto se convierta en el decimotercer día de gestación y en pocas horas en un embrión. «Hasta el día decimotercero el producto de la fecundación es un amasijo de células sin destino. Pero, de pronto, en pocas horas, todo se decide. En ese embrión apenas tan largo como el ancho de un pelo se adivina ya dónde estará la cabeza. Es la vida. La cosa más bella e interesante que conozco».

El origen de la vida le tiene ahora atrapado, a sus 67 años, además del pappardelle y el rico carpaccio de boletus que nos han servido. Es un asunto que se interna en la ética y que en Italia le ha obligado a menudo a tomar parte en el enconado debate de la clonación y la utilización de las células madre. «Entro en los debates, pero procuro mantener mis argumentos lo suficientemente altos como para que no me alcancen los antiaéreos. A mí me leen hasta los católicos porque sólo utilizo argumentos científicos».

Sigue dando clases en la Universidad de Milán, pero a lo que más tiempo dedica es a la divulgación de la ciencia a través del Corriere della Sera y de la casi treintena de libros que ha publicado. Su conocimiento de la genética le otorga autoridad para saber que pronto asistiremos a la demanda de hijos a la carta, pero también para desechar burlonamente las fantasías de nuestro cerebro, ese que cuenta con un millón de millones de conexiones, «el órgano más organizado y complejo de todos los que componen nuestra anatomía». ¿Seremos capaces de concebir entonces seres más felices? «No lo creo. Además, para ser feliz hay que ser muy estúpido». También rechaza por exagerado el editorial de Herald Tribune que acaba de leer en el que se explica que ciertos genes nos predisponen o no a participar e incluso a tener una cierta opción política. «Mire, algunos genes tienen derecho de veto. Nos impiden hacer alguna cosa o nos limitan; pero la vida la jugamos nosotros, no nuestros genes».

Hacía 15 años que este investigador no volvía a Madrid. La culpa, dice, es de la escasez de reuniones científicas. Ha venido invitado por el Instituto Italiano de Cultura para una charla junto al biólogo Antonio García-Bellido. Aprovechó para disfrutar de un fin de semana español. «Es que las reuniones científicas, además de escasear, apenas manejan dinero, y España e Italia tampoco se destacan en esto. ¡Menos mal que está la Unión Europea!».

http://www.elpais.com/articulo/ultima/Haremos/anos/gente/lista/productiva/elpepiult/20080901elpepiult_2/Tes

Craig Venter: ‘Confiamos en crear la primera forma de vida artificial este año’

ENTREVISTA AL PADRE DEL GENOMA HUMANO

Actualizado martes 06/05/2008 12:24 (CET)

PABLO JÁUREGUI

VALENCIA.- Craig Venter es el hombre del momento en el mundo de la ciencia. A finales del pasado mes de enero, este controvertido investigador, considerado uno de los padres del genoma humano, volvió a dar la campanada al publicar en la revista ‘Science’ la creación del primer genoma sintético fabricado en un laboratorio.

Algunos no tardaron en rasgarse las vestiduras ante los potenciales peligros que podría representar esta tecnología si cayera en manos equivocadas.

Venter, sin embargo, está convencido de que sus investigaciones podrían servir para resolver algunos de los problemas más graves a los que se enfrenta la Humanidad.

  • La creación de bacterias sintéticas puede ayudarnos a combatir el cambio climático, mediante la obtención de biocombustibles alternativos al carbón y el petróleo.
  • Es cierto que esta tecnología podría usarse para crear armas biológicas, pero detenerla sería tan absurdo como prohibir el conocimiento porque puede ser peligroso.
  • Las personas muy inteligentes no son necesariamente las que tienen éxito en la sociedad, y realmente no sabemos lo que hay que hacer para mejorar la naturaleza humana.
  • Habría que examinar las causas del terrorismo: desigualdad, pobreza, guerras religiosas… Lo que es evidente es que la biotecnología no tiene la culpa de que exista el fundamentalismo.

http://www.elmundo.es/elmundo/2008/05/05/ciencia/1210010649.html

Los buenos resultados de la colaboración entre ciencia y bioética: Jornada de Estudio en el Hospital «Niño Jesús».

EUROPA/ITALIA –

Roma (Agencia Fides) – El martes primero de abril el mundo de la investigación genética se ha reunido en el Hospital pediátrico Niño Jesús de Roma para presentar y discutir algunos casos que han puesto en evidencia los buenos resultados de la estrecha colaboración entre ciencia y bioética. El encuentro, organizado en colaboración con la Asociación de Médicos Católicos Italianos, ha tocado seguramente un tema de gran actualidad: la genética en su relación con la ciencia y la esperanza.
La sesión de estudio se abrió con el saludo del Prof. Giuseppe Profiti, Presidente del Hospital Niño Jesús, que resalto la importancia de una aproximación no sólo ética al paciente sino sobre todo psíquica: en la atención a un paciente no se puede descuidar el aspecto personal e interior. “Es necesario que en un hospital del tercer milenio, como quiere ser el Niño Jesús, la investigación se desarrollé continuamente” agrego el Presidente, “y se convierta en patrimonio del hospital y de cada paciente en particular”. La estrecha relación entre el Hospital más prestigioso en la atención de niños y adolescentes y la Asociación de Médicos Católicos tiene como objetivo individuar un modelo de profesional de la salud “laico, pero humanizador”.
La esperanza, palabra clave del encuentro, apareció en la intervención de la Doctora Paola Rosati, del Departamento de Medicina Pediátrica, Vicepresidente del AMCI de Roma, y organizadora del evento. El texto de referencia fue la encíclica del Papa Benedicto XVI, Spe Salvi. La relatora presentó la genética como esperanza de algo que se puede plasmar o trabajar, y resaltó la importancia de la educación en la necesaria y fundamental relación de participación que debe se debe establecer entre médicos y pacientes. La investigación genética se vale del trabajo del investigador y del público involucrado, todos alimentados por un mismo pan.
Entre citaciones bíblicas y literarias, desde Manzoni a Ratzinger pasando por Peguey y “El Principito”, se desarrolló la intervención de Mons. Fortunato Frezza, Biblista, Subsecretario del Sínodo de los Obispos y Asistente del AMCI de Roma, que dividió la salud de los niños en un mosaico de cinco partes: esperanza de la vida, esperanza de vida, esperanza de la ciencia, ciencia y esperanza, crecer en la esperanza; el niño es el núcleo del hombre, en el recién nacido se encuentra ya todo el hombre. Y sobre un tema de actualidad muy discutido, como es la reanimación de los niños prematuros, Mons. Frezza subrayó como “no se le puede negar la esperanza a quién la pide desesperadamente”.
Después de las reflexiones sobre genética y hombre del XXI siglo, a cargo del Prof. Bruno Dallapiccola, experto genetista, la mesa redonda se concluyó con la narración de cuatro ejemplo de patologías que sin la ayuda de la genética no sería posible curar en la actualidad. (P.C.) (Agencia Fides 2/4/2008; líneas 35, palabras 481)