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Un tribunal gallego sentencia que el criterio médico prevelece frente al económico en un caso de enfermedad ultrarrara

JANO.es · 09 Septiembre 2013 13:39

El paciente, con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), llevaba 3 años reclamando el tratamiento con el medicamento que el médico había prescrito como única opción eficaz para evitar trombosis y poder salvarle la vida.

http://www.jano.es/jano/actualidad/ultimas/noticias/janoes/tribunal/gallego/sentencia/criterio/medico/prevelece/frente/economico/caso/enfermedad/ultrarrara/_f-11+iditem-20449+idtabla-1

Información, empatía, estabilidad

II ENCUENTRO INTEGRACIÓN SOCIO-SANITARIA EN EM

Información. Toda la necesaria y cuando sea necesaria. Empatía, como eje de la atención y la comunicación con el paciente de esclerosis múltiple. Y estabilidad. Es crucial crear un entorno de estabilidad para un paciente al que el inesperado encuentro con la enfermedad y la necesidad de apoyo en el combate que inicia suelen provocar incertidumbre y ansiedad.

Redacción. Madrid   |  03/06/2013 00:00

http://www.diariomedico.com/2013/06/03/area-profesional/entorno/informacion-empatia-estabilidad

En enfermedades raras no hay retraso de diagnóstico

CONTENCIOSO DE SEVILLA

Un juzgado de Sevilla absuelve al Servicio Andaluz de Salud de la reclamación de los padres de un niño con síndrome de Charcot-marie-Tooth.

S.Valle | soledad.valle@unidadeditorial.es   |  26/02/2013 17:56

http://www.diariomedico.com/2013/02/26/area-profesional/normativa/en-enfermedades-raras-no-hay-retraso-de-diagnostico

Una nueva técnica evita que se transmita el ADN mitocondrial

EL 37 POR CIENTO DE LOS GENES

Los autores del trabajo consideran que la técnica permite a las mujeres afectadas tener hijos sin las mutaciones, y quizá también aporte nuevos tratamientos.

Redacción   |  20/12/2012 00:00

http://genetica.diariomedico.com/2012/12/20/area-cientifica/especialidades/genetica/nueva-tecnica-evita-que-se-transmita-adn-mitocondrial

Pienso en mis pacientes. Salvador Martín Algarra, oncólogo(Carta al director ABC, 19-3-2008)

En las últimas horas la prensa ha informado profusamente sobre la situación médica de Chantal Sébire, una paciente francesa que padece un tumor muy raro, localizado en la base del cráneo, que le produce una importante deformidad facial y que le ocasiona mucho sufrimiento. La noticia que ha suscitado más atención ha sido la negativa de la Justicia francesa a su petición de suicidio con asistencia médica.

El impacto que esta noticia está teniendo es sin duda alguna impresionante. Al dramatismo de la petición de esta paciente se suma la sobrecogedora imagen de su deformidad facial, que hace sentir a cualquier lector con mínima sensibilidad, dolor, compasión, admiración y afecto.

Pienso por ello en la responsabilidad que tenemos los oncólogos en avanzar en el conocimiento, en investigar sin descanso para conseguir mejores técnicas diagnósticas y mejores tratamientos. Pienso a la vez en la necesidad que la sociedad tiene de que los médicos seamos más sagaces y entregados a la tarea de atender y cuidar a nuestros pacientes. Y por la imposibilidad física de llegar a la señora Chantal Sébire, pienso también en mis pacientes. En mis pacientes presentes y futuros, y más concretamente en aquellos pacientes con tumores infrecuentes, con enfermedades raras que acuden a la consulta buscando alivio y curación. Pienso -no se me van de la cabeza- en los pacientes con el diagnóstico concreto de estesioneuroblastoma. Una enfermedad en la que en el año 1992 se describió la supervivencia del 74 por ciento de los pacientes a los 5 años y del 60 por ciento a los 10 años, y en la que publicaciones médicas recientes describen supervivencias superiores a cinco años en la mitad de los enfermos con tumores avanzados o metastásicos que reciben tratamientos de cirugía, radioterapia y quimioterapia.

Salvador Martín Algarra, oncólogo

Fuente: ABC