Archivo de la etiqueta: dignidad

»Bioética, ciencia y sociedad en defensa de la persona humana»

Durante los días 16, 17 y 18 de este mes de mayo se celebrará en las instalaciones del Hotel Meliá Habana de la capital cubana el IX Congreso de la Federación Internacional de Centros e Institutos de Bioética Personalista (FIBIP) y I Congreso Internacional del Centro de Bioética Juan Pablo II bajo el lema: “Bioética, ciencia y sociedad en defensa de la persona humana”
Para saber más: http://www.cbioetica.org/.

El paciente con cáncer exige que se aseguren sus derechos

NUEVOS CASOS EN 2013

Hoy se celebra el Día Mundial de la patología, que busca concienciar sobre la prevención, el diagnóstico precoz, y garantizar el tratamiento oncológico. Los pacientes exigen la equidad en una terapia multidisciplinar y de excelencia.

Isabel Gallardo Ponce | igallardo@diariomedico.com   |  04/02/2013 00:00

http://www.diariomedico.com/2013/02/04/area-profesional/entorno/paciente-cancer-exige-que-se-aseguren-sus-derechos

La obligación del CI deriva del respeto a la dignidad de la persona

SIEFERT ABOGA POR UNA MEDICINA MÁS HUMANISTA

Josef Siefert, fundador de la Academia Internacional de Filosofía, cree que para que el médico se convierta en un hombre universal, debería contar en su currículum con estudios de antropología filosófica y de ética médica.

Pilar Laguna. Murcia   |  15/10/2012 18:23

http://www.diariomedico.com/2012/10/15/area-profesional/normativa/-obligacion-ci-deriva-respeto-dignidad

Human Dignity, Human Rights, and Responsibility: The New Language of Global Bioethics and Biolaw

Human Dignity, Human Rights, and Responsibility: The New Language of Global Bioethics and Biolaw (Basic Bioethics)Michael Barilan

«Human dignity» has been enshrined in international agreements and national constitutions as a fundamental human right. The World Medical Association calls on physicians to respect human dignity and to discharge their duties with dignity. And yet human dignity is a term–like love, hope, and justice–that is intuitively grasped but never clearly defined. Some ethicists and bioethicists dismiss it; other thinkers point to its use in the service of particular ideologies. In this book, Michael Barilan offers an urgently needed, nonideological, and thorough conceptual clarification of human dignity and human rights, relating these ideas to current issues in ethics, law, and bioethics. Combining social history, history of ideas, moral theology, applied ethics, and political theory, Barilan tells the story of human dignity as a background moral ethos to human rights. After setting the problem in its scholarly context, he offers a hermeneutics of the formative texts on Imago Dei; provides a philosophical explication of the value of human dignity and of vulnerability; presents a comprehensive theory of human rights from a natural, humanist perspective; explores issues of moral status; and examines the value of responsibility as a link between virtue ethics and human dignity and rights. Barilan accompanies his theoretical claim with numerous practical illustrations, linking his theory to such issues in bioethics as end-of-life care, cloning, abortion, torture, treatment of the mentally incapacitated, the right to health care, the human organ market, disability and notions of difference, and privacy, highlighting many relevant legal aspects in constitutional and humanitarian law.

Editorial Reviews

Review

«This wonderful book provides a comprehensive, well-written, and well-argued reading of the relationship between human dignity and human rights. This kind of deep historical analysis and systematic argument is paramount to understanding the present philosophical discussions of the foundations of human rights, law, and bioethics.» –Jacob Dahl Rendtorff, Roskilde University, Denmark

«In recent years the concept of human dignity has been accorded diminished respect as fundamentally useless for normative moral theory as well as practical application, especially in the field of bioethics. Likewise, the notion of basic human rights has been regarded as being too controversial to be useful in addressing most practical moral problems. Barilan offers a novel, fundamental reconstruction of both these notions that, arguably, restores their respectability and utility for addressing a broad range of bioethical issues. This is an ambitious and provocative book worth a careful reading.»–Len Fleck, Center for Ethics and Humanities in the Life Sciences, Michigan State University

«In exploring crucial questions that are at the very heart of various moral problems of our time, Yechiel Michael Barilan demonstrates a deep and wide-ranging familiarity with the history of ideas, with classic philosophical and theological discussions, and with medical concepts. It is rare to find this combined expertise in one person. This broad and multifaceted approach makes this volume particularly original when compared to the existing literature on the notion of human dignity.»–Roberto Andorno, University of Zurich

About the Author

Yechiel Michael Barilan is a practicing physician, specialist in internal medicine, and Associate Professor of Medical Education in the Sackler Faculty of Medicine at Tel Aviv University.

Un teólogo afirma en Tenerife que «morir dignamente no es sinónimo de eutanasia» y plantea otras 4 vías de fallecer

   SANTA CRUZ DE TENERIFE, 30 May. (EUROPA PRESS) –

   «La posibilidad de morir dignamente no es equiparable a la aplicación de la eutanasia, puesto que existen otras cuatro posibilidades para acceder a una muerte digna sobre las que, además, hay un consenso social que no existe para el caso de la eutanasia». Esta idea es la conclusión de la conferencia ‘Cuestiones bioéticas vinculadas al final de la vida humana’ con la que se clausuró el curso de la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) en Tenerife ‘La bioética: ciencia y conciencia en la sociedad plural’, organizado en colaboración con el Instituto Superior de Teología de las Islas Canarias (ISTIC).

   La conferencia estuvo a cargo del teólogo Francisco José Alarcos Martínez, director de la Cátedra Andaluza de Bioética y del Máster de Bioética de la Universidad de Granada. El ponente aseguró que existen otras cuatro fórmulas que permiten a los enfermos terminales contar con una muerte digna: el suicidio médicamente asistido, el rechazo de tratamiento, la limitación del esfuerzo terapéutico y la sedación terminal o paliativa. «Desde el punto de vista moral, tanto con enfoque civil o religioso, no hay problema en aceptar los cuatro últimos casos de muerte digna», aseguró Alarcos.

   El teólogo, según informó la UIMP en un comunicado, indicó que existe una confusión con el término eutanasia producto de su aplicación a circunstancias distintas y propuso un concepto de eutanasia que se da en el caso de que concurran las circunstancias de que se produzca la muerte de los pacientes mediante una relación causa-efecto «única e inmediata» entre la actuación médica y dicha muerte; que se realice a petición expresa del enfermo y que esta petición sea reiterada en el tiempo, que se dé en un contexto de sufrimiento entendido como «dolor total» no mitigado por otros medios –de forma que la eutanasia sería consecuencia de un comportamiento compasivo– y que sea aplicada por profesionales sanitarios que mantienen con los pacientes una relación clínica significativa.

   Entendiendo la eutanasia de esta manera, muchos sectores sociales rechazan su aplicación y obtienen con ello a su vez la reacción contraria de los colectivos que defienden el derecho a morir dignamente. Sin embargo, el teólogo defendió que la única forma de muerte digna no es la eutanasia y que existen otras posibilidades para ello que tienen mayor aceptación social.

SUPUESTOS

   El caso del suicidio médicamente asistido, en el que el equipo sanitario facilita al paciente las posibilidades de suicidio, no cuenta con suficiente acuerdo socialmente, pero sí la limitación del esfuerzo terapéutico, caso en el que el equipo médico es el que toma la decisión de detener el tratamiento cuando éste no conduce a una solución de la situación del paciente y su persistencia significaría llegar al «encarnizamiento terapéutico».

   El rechazo del tratamiento tiene el mismo sentido que el anterior, pero en él quien toma la decisión es el paciente o de sus representantes, una vez que la voluntad del enfermo haya quedado expresada por escrito en un testamento vital. «Es ético y moral rechazarlo, incluso aunque sólo sea por motivos económicos, además de que el paciente observe que el tratamiento sea fútil para su vida». La sedación terminal o paliativa consiste en la administración de calmantes a pacientes terminales para evitar el dolor. Aunque la sedación acelera el proceso de la muerte, está aceptada moralmente, incluso por la Iglesia, que admite su empleo desde el Papado de Pío XII.

http://www.europapress.es/islas-canarias/noticia-teologo-afirma-tenerife-morir-dignamente-no-sinonimo-eutanasia-plantea-otras-vias-fallecer-20090530180952.html

 

Palacios propone reformar el Código Penal para regular la eutanasia y ve «insuficiente» el avance del Testamento Vital

GIJÓN, 29 Abr. (EUROPA PRESS) –

El presidente de la Sociedad Internacional de Bioética (SIBI), el médico asturiano Marcelo Palacios, destacó hoy que la puesta en marcha del Testamento Vital ha supuesto un avance para garantizar la dignidad de los pacientes y el derecho a decidir sobre su enfermedad, aunque entiende que es «insuficiente» ya que la toma de decisión está limitada por el ordenamiento jurídico. Por ello, reiteró su propuesta de reformar el Código Penal para regular la eutanasia y el suicidio asistido.

Palacios presentó hoy en Gijón su libro ‘Soy mi dignidad. Eutanasia y suicidio asistido’, editado en papel y en formato digital, en el que aborda la normativa de diversos países sobre estas actuaciones, analiza más de 50 casos acontecidos en España y otros países, y aborda unas siete encuestas realizadas a distintos colectivos de la sociedad española.

Así, ante la pregunta de si está preparada la sociedad española para reformar el Código Penal y abordar la eutanasia, Palacios afirmó, en declaraciones a Europa Press, que «la sociedad está absolutamente preparada».

Para el científico es fundamental que la reforma incluya una definición fundamentada de la eutanasia y el suicidio asistido, y se ofrezcan garantías para que no se comentan abusos; se realicen estudios psicológicos a los pacientes ‘terminales’ o ‘terminados’ para garantizar que existe consentimiento; se establezcan los cooperantes y su papel, para despenalizar su actuación; se defina el lugar donde se realizarían; y se desarrollen comités de seguimiento y control de estos servicios asistenciales.

También aboga por que se ofrezca asistencia psicológica o religiosa a quienes lo soliciten y el Estado disponga de facultativos que lleven a cabo esta labor cuando otros profesionales se declaren objetores.

Respecto a las críticas y confrontaciones que este tema suscita en determinados colectivos sociales, Palacios incidió en que España es un «Estado democrático y de derecho y las personas y grupos tienen derecho a opinar, pero siempre respetando la libertad personal y los derechos individuales». Por ello, remarcó que la reforma del Código Penal implicará reforzar la libertad y dignidad humana para decidir sobre la propia vida.

Asimismo, remarcó que es necesario concretar las circunstancias en que estas actuaciones estarían indicadas, apuntando a enfermos con invalidez y dependencia total, estados vegetativos persistentes, lesiones medulares graves o demencias. «Siempre con el consentimiento y total información para los pacientes y sus tutores legales», remarcó.

«Dolor y sufrimiento no son lo mismo, el dolor se puede paliar, pero el sufrimiento es más íntimo y cuenta con factores psicológicos», resaltó el doctor, quien recordó que en sus años de profesión ha asistido a muchos pacientes y «aunque se intente entender su sufrimiento, es algo que solo conoce y padece el propio individuo». Por ello, abogó por el respeto a las decisiones individuales de quienes deciden seguir viviendo y quienes quieren morir «con dignidad».

http://www.europapress.es/asturias/noticia-palacios-propone-reformar-codigo-penal-regular-eutanasia-ve-insuficiente-avance-testamento-vital-20090429192503.html

Susana Guevara: «La calidad de vida es algo subjetivo y a veces los médicos decidimos lo que es»

«La calidad de vida desde el punto de vista del observador suele ser inferior a la del paciente y en ocasiones este concepto tan subjetivo lo damos como objetivo y como médicos decidimos cuál es su medida». Esta es la principal conclusión de Susana Guevara, oncóloga en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, en una conferencia sobre calidad de vida y decisiones terapéuticas.

G.S.S. – Viernes, 24 de Abril de 2009 – Actualizado a las 00:00h.

El entorno del enfermo «también es el equipo sanitario, y el grado de satisfacción con ese equipo va a influir en la manera que el paciente está percibiendo su calidad de vida». Por ello, la bioética cree que, dado que las enfermedades se cronifican cada vez más, es muy importante realizar una anotación continua y repetida de cada nuevo síntoma y necesidad del paciente. «Tenemos que ser tan dinámicos como la enfermedad para adaptarnos al enfermo».

En el final de la vida el entorno del enfermo y su grado de satisfacción van a influir en la percepción subjetiva de su calidad de vida
Además, «se requiere un abordaje multidisciplinar y recibir enseñanzas de otras especialidades como la Gerontología, la Sociología o la Bioética».

Sin embargo, el papel primordial hay que dárselo a la Psicología de la Salud. «Está realizando un papel fundamental para profundizar en los factores subjetivos que conducen a cada uno de los pacientes a alcanzar su bienestar particular».

La dignidad va asociada al hecho mismo de que somos seres humanos. Hay que tenerlo en cuenta en la asistencia sanitaria
Además, hay que tener en cuenta a la familia del enfermo y al cuidador, ya que en última instancia el enfermo va a depender de ellos. En este cuidado del paciente terminal Guevara cree que el profesional tiene que intentar buscar aquellas cosas que le hacen sentirse bien, como recibir visitas o fomentar sus aficiones.

«Tenemos que darnos cuenta que en nuestra cultura se confunden muchas veces el sentimiento de sufrimiento y de dolor. El primero de ellos hace referencia a aspectos afectivos y cognitivos, y en general se le asocia a una situación de amenaza o impotencia».

Por su parte, Carmen Romero, subdirectora de la Asociación Española de Biojurídica y Bioética, afirmó que lo que hace que el ser humano sea digno es su propia naturaleza y hay que tener en cuenta este valor en la asistencia sanitaria. «El ser humano puede captar realidades inmateriales como la bondad o la justicia y es capaz de conocerse a sí mismo durante toda su vida». En su opinión, las tendencias biológicas no determinan la conducta del hombre. «La dignidad va asociada al hecho mismo de ser persona humana».

http://www.diariomedico.com/2009/04/24/area-profesional/normativa/calidad-vida-algo-subjetivo-medicos-decidimos

El proceso de la muerte

Ante las legislaciones que pretenden garantizar «la dignidad de la persona en el proceso de muerte», el autor cree que hay que ser cautos y aceptar que el dolor y la muerte son consustanciales al ser humano.

José Antonio Gutiérrez Fuentes. Director de la Fundación Lilly 07/10/2008
Los médicos tenemos presente que la vida es finita y que la muerte es inevitable, pero también sabemos que nuestro papel está del lado de la vida y nuestra misión es procurar que ésta sea lo más larga y saludable, luchando por alejar en lo posible la enfermedad y el dolor. Con esta premisa, los avances tecnológicos actuales permiten curar o al menos aliviar las enfermedades y limitar los efectos del dolor haciendo más tolerable la última etapa de la vida. En el paciente y su entorno familiar, con el apoyo y asesoramiento médico, estará el hacer un juicioso uso de estos recursos, sin renunciar a ninguna posibilidad, pero sin caer en lo que algunos han dado en llamar ensañamiento terapéutico.

Cuando existe un dilema entre la libertad del paciente y la libertad del médico, debemos tener presente que las libertades son individuales en cada caso, son independientes, debiendo primar la del enfermo que padece la enfermedad y el dolor, y es dueño de su vida. Ahora bien, no podemos olvidar que el individuo es libre en tanto en cuanto conozca el objeto sobre el que debe decidir; en el caso del paciente, su enfermedad y las posibilidades de aliviarla, o no. Lo frecuente es que el enfermo quiera saber qué le sucede, pero confíe al médico lo que debe hacerse y sea mejor para él.

Los aspectos afectivos en el entorno del paciente, del que participan la familia, los amigos, las enfermeras y médicos, deben ser cuidados siempre, máxime en las situaciones terminales, siendo la confianza -casi la comunión- establecida entre aquél y el médico, un incalculable valor que siempre deberemos procurar. Dilemas como el de la objeción de conciencia aparecen sólo cuando a través de la norma se intenta regular situaciones que quizás deberían asumirse como simplemente naturales. La libertad del paciente no puede invadir la del médico, ni los médicos entendimos nunca nuestra actuación ante el paciente, y menos ante el final de la vida, como un enfrentamiento que precisara ser regulado. Los objetivos del médico de intentar curar y de aliviar los sufrimientos del paciente terminal con las posibilidades que ofrecen hoy las modernas tecnologías y los avances científicos, pueden y deben confluir positivamente.

Hoy disponemos de más y mejores medios para luchar contra la enfermedad y el dolor, pero debemos tener presente que el sufrimiento es un hecho particular y único en cada individuo. Es entonces cuando debemos casar los beneficios objetivos que nos brinda la ciencia con la individualidad y la forma de afrontar la enfermedad, el sufrimiento y el final de la vida, siendo éste un momento de especial trascendencia en la práctica del arte médico. Pero, aunque siempre situemos en primer plano los intereses del paciente, el médico debe plantearse otros aspectos como el de la aplicabilidad y utilidad real de los tratamientos, su coste/eficacia, sus efectos secundarios, etc. Para ello, deberá estar informado y disponer de los elementos de juicio que le permitan decidir hasta dónde llevar el esfuerzo terapéutico o cuándo considerar agotadas sus posibilidades. En cualquier caso, es importante destacar el avance y concienciación sobre la utilidad reconocida de los cuidados paliativos.

Nuevas legislaciones
Ante la inminente promulgación de nuevas legislaciones pretendidamente orientadas a garantizar la «dignidad de la persona en el proceso de muerte», podría resultar de utilidad su existencia en determinadas y muy concretas situaciones, como sucede en algunos de los aspectos que nos ocupan, con el objeto de delimitar y facilitar normativamente la toma de decisiones. Pero se debe ser muy cauto ante epígrafes como el de «dignidad de la persona en el proceso de la muerte».

Ya que, si definimos como digno a quien es «merecedor de algo», y como dignidad, la «cualidad de digno», ¿va una norma a establecer que somos dignos o sujetos de dignidad en el «proceso de la muerte»? ¿No es más sencillo y real admitir que la enfermedad, el dolor y la muerte son consustanciales con nuestra propia existencia y dejar el tema en manos de sus protagonistas?: el paciente que sufre, el médico que intenta aliviarle y la familia que le acompaña, además de la mínima, aunque en alguna situación conveniente, injerencia normativa?

Igualmente cabe preguntarnos ¿qué se entiende por proceso de muerte y cuándo comienza?; ¿quizás en el preciso instante en que se crea la vida? Y entonces, ¿a partir de qué momento intentaremos regularlo? Son muchas e importantes cuestiones que a todos nos afectan o lo harán indefectiblemente, con o sin el legislador, como para tratar de solventarlas y resumirlas en frases grandilocuentes y demagógicas. Por nuestra parte, los médicos deberíamos profundizar al máximo en estos aspectos trascendentales para el ser humano, al que nos debemos.

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1172690.html

Inyección letal, ¿un experimento inmoral?

REVISIÓN DE LOS PROTOCOLOS
  • Un trabajo denuncia que se realizan actividades de investigación biomédica con los reos
  • Los condenados no firman ningún consentimiento para someterse a estos ensayos
  • Los autores defienden «el derecho de los presos a la integridad de su cuerpo»
Cámara de ejecución por inyección letal. (Foto: California Department of Corrections)Cámara de ejecución por inyección letal. (Foto: California Department of Corrections)

Actualizado martes 10/06/2008 17:23 (CET)
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CRISTINA DE MARTOS

MADRID.- Algunos centros penitenciarios de Estados Unidos están llevando a cabo ensayos con los condenados a muerte con el objetivo de mejorar la ejecución por inyección letal. Un grupo de investigadores acaba de publicar un ensayo en el que califican estos intentos de «experimentación en prisioneros sin su consentimiento ni las garantías éticas pertinentes».

Las dudas en torno a su validez como método de ejecución siguen planeando sobre la inyección letal, a pesar de que haya recibido el aval del Tribunal Supremo de Estados Unidos. Esta decisión terminó con seis meses de suspensión de las ejecuciones en este país. Pero los científicos que sembraron las sospechas acerca de la ‘humanidad’ de este castigo no se rinden.

El año pasado varios de los 38 estados en los que se aplica la pena de muerte suspendieron las ejecuciones mediante inyección letal, la forma más extendida de ejecutar a un reo dentro de las fronteras estadounidenses y en otros países, como China. El motivo: existían datos de que algunos presos habían tenido muertes agónicas, algo que infringe la octava enmienda americana que rechaza los castigos crueles e inhumanos.

Los esfuerzos de un equipo de investigadores de la Universidad de Miami fueron determinantes a la hora de elevar una duda razonable sobre la legalidad de la inyección letal. En sus hallazgos se basaban las demandas de Ralph Baze y Thomas C. Bowling, condenados a muerte en el Estado de Kentucky, que fueron finalmente desestimadas por el Alto Tribunal.

Cambios en fármacos, dosis y pruebas invasivas

Leonidas Koniaris y Teresa Zimmers, líderes del citado equipo, presentan ahora un nuevo trabajo, publicado en la revista ‘PLoS Medicine’. Esta vez, analizan las implicaciones éticas de las pruebas que muchos centros penitenciarios están llevando a cabo para mejorar esta forma de ajusticiamiento.

«Muchos de los métodos empleados para recoger datos de las ejecuciones y modificar los protocolos de la inyección letal incluyen actividades de investigación biomédica [que debe estar regulada de forma muy estricta]», denuncian los autores. «Más aún, algunos procesos [extracción de sangre, cambio en los fármacos y las dosis, etc.] son invasivos y tienen serias implicaciones para los reclusos«.

«Se podría decir que algunas de estas actividades constituyen ensayos con seres humanos»


¿Están incurriendo los funcionarios de prisiones y los jueces en experimentación con humanos durante estos ‘trabajos de mejora’? Esta es la pregunta que se hacen Koniaris, Zimmers y sus colegas en PLoS, a la que tratan de dar respuesta basándose en la legislación vigente en EEUU sobre este tipo de investigaciones.

El panorama legal estadounidense es confuso y muy variado en función del estado. En general, la norma conocida como ‘Common rule’, que protege los intereses de los participantes de ensayos clínicos, es la que rige los trabajos financiados con fondos federales y el modelo aplicado habitualmente en todos los estudios. Su texto, además, confiere especial protección a los reos, considerados población de riesgo y cuya defensa ha inspirado los principales códigos éticos para la investigación (Código de Nuremberg, Declaración de Helsinki…).

Basándose en los datos que confirman que Arizona, California, Carolina del Norte, Florida y seis estados más están realizando ‘pruebas’ durante las ejecuciones, «se podría decir que algunas de estas actividades constituyen ensayos con seres humanos, tal y como lo define la ‘Common rule'», escriben los autores.

Sin amparo legal

Sin embargo, los reos de los corredores de la muerte no han firmado consentimiento informado alguno ni están amparados por ningún código ético en estos ensayos. «Aunque se les haya despojado de su derecho a la libertad y a la vida, conservan aún el derecho a la integridad de su cuerpo y a renunciar a participar en estas investigaciones«, aseveran los autores.

Los condenados a muerte están, en este caso concreto, en una zona cuasi alegal, puesto que la ‘Common Rule’ no ha de aplicarse obligatoriamente y sólo quedan las leyes estatales, que varían ampliamente de uno a otro. Pero incluso en aquellos, como California o Virginia, en los que las investigaciones biomédicas están prohibidas en los internos, se practican estos ensayos amparados por la letra pequeña.

«Sostenemos que el marco ético, si es que lo tiene, de las modificaciones de los protocolos de inyección letal debe aclararse antes de realizar más investigaciones para ‘mejorar el proceso'», concluyen.

En la actualidad, 3.350 presos esperan la ejecución de sus sentencias en los 36 estados en los que todavía se aplica la pena de muerte. Desde que el Tribunal Supremo respaldara el uso de la inyección letal en abril, tres reclusos han sido ajusticiados.

http://www.elmundo.es/elmundosalud/2008/06/10/medicina/1213111120.html?a=d73ed2fe4f50621461023fe6037a8ade&t=1213116444

El Senado de EE UU aprueba una ley que prohíbe la discriminación por razones genéticas

La norma pretende evitar que empresas y aseguradoras no contraten a determinadas personas por sus enfermedades o su predisposición a padecerlas

EP / REUTERS – Washington – 25/04/2008

El Senado de EE UU ha aprobado una ley para impedir que empresas y aseguradoras discriminen a las personas por motivos genéticos. La propuesta, respaldada por demócratas y republicanos y por la Casa Blanca, fue aprobada por 95 votos a favor y ninguno en contra. Determinados sectores empresariales y la Cámara de Comercio se oponen a la norma. La Cámara de Representantes tendrá que dar ahora su visto bueno a la ley.

Los científicos obtienen cada vez más información sobre enfermedades que van desde el cáncer a la diabetes pasando por las dolencias cardíacas a partir de investigaciones genéticas, e incluso se han comenzado a desarrollar pruebas que determinan la predisposición a estas enfermedades. Quienes apoyan la ley pretenden garantizar que estas pruebas no sean utilizadas por las empresas para no hacer contratos de trabajo o no suscribir seguros para evitar costosos tratamientos médicos.

«La discriminación por la identidad genética personal es simplemente inaceptable, al igual que la discriminación por raza o religión», ha declarado el senador demócrata Edward Kennedy. Según el político, esta es la primera ley importante en cuestión de derechos civiles del siglo XXI.

La Cámara de Comercio norteamericana, que agrupa a tres millones de empresarios, teme que la ley traiga una serie de nuevas regulaciones de la privacidad médica y derive en diversas normativas estatales y en demandas judiciales millonarias.

La Cámara de Representantes aprobó en abril del año pasado una versión anterior de la ley por 420 votos a favor y 3 en contra. Ante las modificaciones introducidas en la norma, la nueva versión deberá volver a ser votada en la Cámara Baja en una sesión prevista para el inicio de la semana próxima. Después será remitida a la Casa Blanca para que el presidente, George W. Bush, la firme y entre en vigor.

http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Senado/EE/UU/aprueba/ley/prohibe/discriminacion/razones/geneticas/elpepusoc/20080425elpepusoc_3/Tes

 

Dios mío, ¿por qué me has abandonado?

SEBASTIÁN IRIBARREN 27/03/2008

Hace unos días era encontrado el cadáver de Chantal Sébire. Esta ciudadana francesa había solicitado permiso a las autoridades de su país para que le ayudaran a morir, dado que había llegado a la conclusión de que su proyecto vital había concluido y sólo le restaba morir con «dignidad».

SebastiÁn iribarren Los gobernantes vuelven a decir que «no toca» despenalizar la eutanasia

Sin embargo, ¿qué es morir con dignidad? ¿Qué es la dignidad? El concepto de dignidad tiene demasiadas facetas y cada uno de nosotros es capaz de ver una de ellas o con suerte más de una, pero en ningún caso somos capaces de verlas todas.

El concepto kantiano de dignidad es el que más me satisface. La dignidad del ser humano consiste en ser considerado como un fin en sí mismo y no sólo como un medio. Esta idea de dignidad va íntimamente unida al deseo de libertad y autonomía del ser humano y, por lo tanto, al desarrollo de aquellos valores que pertenecen a lo más íntimo de nuestro ser.

No me cabe duda de que Chantal sopesó, a la hora de tomar esta decisión, su biografía, sus expectativas vitales, su dolor físico y emocional y el de quienes quería y le querían, así como también sus valores espirituales. Lo creo porque mi profesión de médico me muestra con más frecuencia de la deseada que el afrontar conscientemente la muerte exige un enorme coraje, que la mayoría no siempre tenemos.

Sin embargo, ante una situación como la de Chantal y tantos otros, nuestra sociedad no es capaz de afrontar el problema y darle una solución humana, compasiva y razonable. Nos limitamos a desempolvar el Código Penal y a abandonar al que solicita ayuda. Ayuda para terminar con un sufrimiento que nadie es capaz de paliar, ayuda para morir acompañado por las personas que uno quiere, ayuda para no morir como un delincuente en la clandestinidad, ayuda para que nadie persiga a aquellos que han mostrado más piedad y humanidad que algunos que se arrogan virtud moral y conocimiento.

A pesar de ello, los políticos que nos van a gobernar durante los próximos cuatro años siguen diciendo que todavía «no toca» regular legalmente la despenalización de la eutanasia. Y bien, ¿qué impide reconocer hoy este derecho? Ignorar el problema no se me antoja la solución.

Tratar a los enfermos terminales con todos los medios a nuestro alcance para prolongar su existencia con la mejor calidad de vida posible ha sido el deber de la medicina y seguirá siéndolo. Pero esta labor no tiene por qué colisionar con la regulación de la muerte médicamente asistida si se establecen las debidas salvaguardas. Nadie afirma que la eutanasia esté exenta de problemas, pero no son menos que los que ocasiona darle la espalda, porque el problema existe.

Permitir a los enfermos afrontar el final de su vida con libertad y responsabilidad es un derecho de ellos y un deber de quienes les cuidamos, y en este sentido se ha legislado últimamente. Así la Ley Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y las distintas normas estatales y autonómicas sobre Voluntades Anticipadas o Testamento Vital han clarificado muchos aspectos hasta entonces problemáticos. Es cierto que las leyes no solucionan por sí mismas los problemas que se plantean en la relación sanitaria, pero nos dan seguridad jurídica, suelo firme en el que pisar. Legislar sobre la eutanasia o el suicidio asistido aportaría esta misma seguridad jurídica a los pacientes y a los profesionales sanitarios. Permitiría sacar a la luz la verdadera magnitud del problema y evitar la clandestinidad y el ocultismo.

A mi juicio existen todavía demasiadas personas que creen que la perspectiva que tienen del problema es la verdadera y, por lo tanto, la única posible. Cuesta demasiado aceptar que nuestra sociedad es plural en creencias y valores y que, en principio, aquellas que afectan a nuestro ser más íntimo deberían de merecer el máximo respeto, por lo que deberíamos evitar imponer las nuestras a quienes no las comparten.

Una mayor capacidad de empatía con el que sufre y una menor carga ideológica contribuiría posiblemente a abarcar más perspectivas del mismo problema y facilitaría su solución.

El arzobispo emérito de Pamplona, Fernando Sebastián, ha invocado estos días la pasión de Jesucristo en la cruz para referirse a lo que él entiende por una muerte digna. Quisiera terminar yo también citando a Jesús cuando dijo: «Dios mío, Dios mío, ¿por qué me has abandonado?» (Mateo 27,46; Marcos 15,34). Albergo pocas dudas de que el hijo de Dios mostró mayor humanidad que la que mostramos todos los días los que decimos ser sus seguidores. Tratar de ver el sufrimiento con los ojos del que sufre y no con los nuestros puede mover nuestros cimientos, pero en cualquier caso nos hará más humanos.

Sebastián Iribarren Diarasarri es médico especialista en Medicina Intensiva y experto en Bioética Clínica.

Fuente: El País

Una fábrica de parir

Una mujer se lamenta porque su hija se está muriendo tras dar a luz. (Foto: Mònica Bernabé)Una mujer se lamenta porque su hija se está muriendo tras dar a luz. (Foto: Mònica Bernabé)

Actualizado viernes 21/03/2008 13:44 (CET)

El paritorio del hospital de Herat en Afganistán. (Foto: M.B.)

El paritorio del hospital de Herat en Afganistán. (Foto: M.B.)

MÒNICA BERNABÉ

HERAT (AFGANISTÁN).- «Por favor, señor Mohammad Hassan entre a recoger a su mujer y a su hijo. Repito Mohammad Hassan», vocifera un hombre con un micrófono en el vestíbulo de la maternidad del hospital de Herat, en el oeste de Afganistán, que más que un centro sanitario parece un McDonald’s en el que los clientes, impacientes, esperan recoger su comida.

La maternidad es un lugar lúgubre, de suelo encharcado y sucio, donde las mujeres dan a luz como si estuvieran en una fábrica de parir. Tras el alumbramiento, tienen 30 minutos para limpiarse, recoger sus cosas, vestir al recién nacido e irse a su casa. No hay tiempo para más. Faltan camas y hay otras mujeres que hacen cola para dar a luz.

«Tenemos 32 doctoras, 30 comadronas, dos farmacéuticas y ocho limpiadoras», explica la ginecóloga Saida Said, responsable de la maternidad. «Hay dos salas de partos, una unidad de diagnóstico, y otra para bebés prematuros. Y todo el servicio es completamente gratuito». Escuchándola parece que esté hablando de un centro de primera calidad, que después no tiene nada que ver con la realidad.

Massoma ya ha tenido dos hijos en la maternidad de Herat y teme volver a quedarse embarazada. «Me dijeron que yo misma me buscara una cama que estuviera libre para parir y la única que encontré estaba llena de restos de placenta y sangre de la anterior mujer que había dado a luz», recuerda. Sin embargo, en aquel momento no estaba para remilgos y se estiró. A su lado, como si de un matadero se tratara, cinco camas más, una al lado de otra, con mujeres de piernas abiertas y con un cubo de plástico a los pies para echar los restos del parto.

No le aplicaron anestesia ni le realizaron ningún tipo de monitorización. Fue un alumbramiento a pelo. «La epidural sólo la ponemos en las cesáreas o en los abortos, aunque lo más normal es que en esos casos apliquemos entonces una anestesia general», aclara la ginecóloga Said, que añade que sólo las pacientes que se someten a una intervención de ese tipo pueden quedarse en el hospital cuatro días, antes de regresar a casa. En la maternidad hay cincuenta camas, y cada mes registra un millar de partos.

«Dieron la niña a mi madre tal y como salió, toda ensangrentada», sigue relatando Massoma, que afirma que su madre intentó limpiar a la criatura como pudo, con una toalla, porque en la maternidad no hay agua. La vistió y, mientras, Massoma también intentó asesarse con un trozo de algodón que había traído de casa. «Una amiga me avisó de que me lo trajera», recuerda. Todo sin moverse de la cama inmunda en donde había dado a luz.

«Después vinieron las comadronas, las doctoras, las farmacéuticas y hasta las empleadas de la limpieza a pedirme dinero», explica la chica, que afirma que, en su primer parto, pagó mil afganis (unos 14 euros) y, en el segundo, ocho mil (115 euros). Al llegar a la maternidad dijo que ella remuneraría al personal médico que le ayudara a dar a luz. «Era la única manera que tenía de asegurarme que me coserían con una aguja limpia y sin usar, y que me aplicarían una inyección para dilatar más rápido».

Sima tiene 18 años, luce un vientre enorme, a punto de explotar, y lleva desde las tres de la madrugada en un pasillo de la maternidad esperando a parir. «Dicen que aún no he dilatado lo suficiente», murmulla la chica con muecas de dolor y apoyada en una pared. Es la una de la tarde y asegura que durante todo ese tiempo no le han dado ni una silla para poder sentarse. Es su primer parto y su madre, que la acompaña, explica que no tienen dinero para pagar a las doctoras y comadronas.

Massoma recuerda que la sacaron de la maternidad en silla de ruedas a los pocos minutos de haber parido. Su marido la estaba esperando en la entrada con un taxi y las enfermeras le dijeron qué medicinas debía comprar para evitar infecciones o cualquier otro riesgo.

Afganistán es uno de los países del mundo con un mayor índice de mortalidad maternal en el parto: fallecen 1.200 mujeres de cada 100.000 que dan a luz. Eso supone unas 24.000 féminas en todo el país cada año, según datos de las Naciones Unidas. Herat, sin embargo, es la segunda ciudad de Afganistán con menor número de fallecimientos, según la responsable de la maternidad. ¿Cómo serán los partos en el resto del país?

Fuente: El Mundo

El artículo más racista de 2007 (El Mundo 21-3-2008)

DÍA PARA LA ELIMINACIÓN DE LA DISCRIMINACIÓN RACIAL

  • El texto galardonado por Survival se publicó en el periódico paraguayo La Nación

Un hombre indígena ayoreo, Paraguay. (Foto: Jonathan Mazower | Survival)

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Un hombre indígena ayoreo, Paraguay. (Foto: Jonathan Mazower | Survival)

Actualizado viernes 21/03/2008 04:11 (CET)

ELMUNDO.ES

MADRID.- La organización Survival ha nombrado como el «artículo más racista», de entre los publicados por los grandes medios de comunicación en el pasado año, al que compara a los indígenas paraguayos con el cáncer, utilizando adjetivos como «neolítico», «civilización caduca» y «cochinas costumbres». El premio se otorga este 21 de marzo, Día Internacional de la ONU por la Eliminación de la Discriminación Racial.

En el artículo, que se publicó en el periódico paraguayo La Nación, se describe a los indígenas como defensores de una cultura «marchita», se defiende la idea de que «tienen que civilizarse».

Por otra parte, el autor pone en duda su humanidad asegurando que sí hay indígenas dispuestos a «educarse y salirse del síndrome de la selva y convertirse en un ser humano con acceso a la civilización».

El texto expone sin pudor que el campamento indígena instalado en la capital paraguaya, Asunción, «es inconcebible y, sin embargo, allí está, como un cáncer expuesto, esparciendo malos olores, destrucción y contaminación ambiental».

Periodistas contra el racismo

El premio al «artículo más racista del año» es el elemento más reciente en la campaña de Survival ‘Plántale Cara al Racismo’, cuyo objetivo es cuestionar las descripciones racistas que se hacen de los pueblos indígenas en los medios de comunicación de todo el mundo. El ganador recibirá un certificado en el que estará grabada la cita : «Tantos años llamando al indígena salvaje, no le han convertido en uno» de Luther Standing Bear (Oso de Pie), Sioux Dakota.

La campaña de la organización está respaldada por importantes periodistas, tales como Lorenzo Milá, Rosa Montero, Carmen Sarmiento, Rosa Mª Calaf, John Simpson, corresponsal de la sección internacional de la BBC, o George Monbiot.

Desde Survival declaran: » El racismo a menudo está latente o se usa para justificar los abusos hacia pueblos indígenas, tanto si se trata de robar su tierra como de explotarlos o incluso matarlos. Este artículo pone de manifiesto el racismo que sigue existiendo en los medios de comunicación, incluso entre las personas que supuestamente deberían «saberlo mejor». Esto no tiene que ver con lo políticamente correcto – tiene consecuencias concretas en el modo de vida de vida de los pueblos indígenas, sus tierras y en última instancia, sus vidas».

Fuente: El Mundo