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«Con la autonomía del paciente se rompen los esquemas del médico»

SE HA PERDIDO EL HÁBITO DE CUIDAR AL ENFERMO

Blanca Farrús, presidenta del Comité de Ética Asistencial del Hospital Clínico de Barcelona, señala que el respeto a la libertad del enfermo forma parte de «una ética de máximos».

Nuria Monsó   |  27/08/2012 10:18

http://www.diariomedico.com/2012/08/27/area-profesional/normativa/con-autonomia-paciente-se-rompen-esquemas-medico

El médico está desorientado ante las instrucciones previas

La voluntades anticipadas, tal y como están reguladas en la Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente, son un instrumento muy valioso para la labor del médico, pero deben ser mejoradas. Así lo manifestaron los expertos que participaron en la jornada de la Fundación Salud 2000.
Marta Esteban 22/10/2008
Las instrucciones previas son un derecho reconocido por la Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente, pero ¿cuál es su realidad clínica? Jaime Sanz, jefe del Servicio de Oncología Médica y Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, de Santander, y Juan Manuel Núñez Olarte, de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Gregorio Marañón, de Madrid, analizaron ayer la implantación de las instrucciones en la práctica clínica.

Moderados por Javier Sánchez Caro, director del Área de Bioética y Derecho Sanitario de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, los especialistas contestaron a las siguientes cuestiones.

¿Se puede realizar una manifestación de voluntad para un futuro?
Según Núñez Olarte, «es lo que establece las mayores limitaciones prácticas de las voluntades, pero la autonomía prospectiva no se sostiene desde el punto de vista clínico». De hecho varios estudios han demostrado que sólo un pequeño porcentaje de la población mantiene las instrucciones dictadas en un primer momento. En el futuro quizá habría que tomar como ejemplo lo que está ocurriendo en los países anglosajones, donde se están produciendo cambios hacia «la planificación de las decisiones, que es importante dadas las dificultades del enfermo de enfrentarse a los avances médicos y las posibilidades que se le pueden presentar».

¿Es imprescindible el asesoramiento técnico a los pacientes al realizar las instrucciones previas?
«El protagonismo en esta cuestión corresponde a los médicos, que están muy desorientados en esta materia. Los profesionales no saben que las voluntades anticipadas facilitan su labor en los momentos difíciles. Es un documento que sanitariamente ha tenido una repercusión muy baja», declaró Sanz. Además, la información a los médicos debe ser «continuada, paulatina y lenta pero consistente».

Límites legales
Otra de las cuestiones planteadas por Sánchez Caro fue si las limitaciones que la ley impone al otorgamiento del testamento vital -que no contradiga el ordenamiento jurídico o que no implique infracción de lex artis- son entendidas desde el punto de vista médico. «Las visión que tengo desde paliativos es que con la ley se ha dado un contexto formal a algo que ya veníamos haciendo», aclaró Núñez Olarte. Según Sanz, la decisión del médico debe ser «legal, justa, buena y correcta. Estamos para defender la vida del enfermo y nuestras decisiones están basadas en hechos y en valores».

¿Qué ocurre con la objeción de conciencia?
«Si el médico defiende el interés del enfermo, no se va a equivocar nunca. Hay pacientes que no quieren morfina porque no quieren dormir y yo tengo que respetar su voluntad aunque desde mi punto de vista no sea lo correcto», aclaró Sanz.

La visión más completa
La jornada se celebró tras la presentación del libro Instrucciones Previas en España. Aspectos bioéticos, jurídicos y prácticos, editado por la Fundación Salud 2000 y coordinado por Javier Sánchez Caro, director del Área de Bioética y Derecho Sanitario de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, y Fernando Abellán, director de Derecho Sanitario Asesores. Una obra en la que a la visión jurídica se suma la de la profesión y la de algunos responsables autonómicos de los registros.

El Supremo avala que el centro informe al enfermo

En una sentencia no muy clara en sus términos, el Tribunal Supremo ha respaldado que la información al enfermo sea ofrecida por el centro hospitalario, siempre que cumplan requisitos de uniformidad y legalidad.
Marta Esteban 01/07/2008
Tanto la Ley General de Sanidad como la vigente Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente, convierten al facultativo en el coprotagonista del proceso de información, pues es a quien corresponde proporcionar al enfermo los datos necesarios para que pueda ejercer libremente su derecho a optar por someterse o no a una intervención.

La Sala Civil del Tribunal Supremo aporta un nuevo punto de vista a esta cuestión y concede validez a la información ofrecida por el centro hospitalario con arreglo a «criterios uniformes, generalmente aceptados y conformes con el dictado legal».

La resolución del alto tribunal anula las sentencias de primera y de segunda instancia que imponían a un médico de un hospital público una indemnización por quebrantar el deber de información. En concreto, en la demanda se alegaba que la paciente había firmado su consentimiento en un impreso emitido por el hospital y en el que se le informaba de las posibles consecuencias de la intervención.
Una mezcla legal

La sentencia dictada por los magistrados de la Sala Civil no es del todo clara, pues mezcla dos normas: la Ley General de Sanidad, que establece la obligación del médico de informar al paciente, y la norma de autonomía del enfermo de 2002, que introduce la figura del médico responsable, es decir, aquél que coordina la información y la asistencia al enfermo. La resolución judicial recuerda que el médico es «el que proporciona la información al paciente antes de recabar el consentimiento escrito», y además que el médico responsable del paciente «garantiza su derecho a la información».

Aunque la resolución es un poco confusa en sus términos, lo que hace en cualquier caso es avalar que la información sea facilitada por el centro sanitaria si en ella aparecen descritos los riesgos de todas las intervenciones y actos a los que se va a someter el enfermo.

Por eso, y teniendo en cuenta que el documento que firmó la paciente contenía la relación de riesgos a los que se exponía, el fallo declara que «con un solo informador es suficiente, ya que más exigencias llevan al absurdo».

Es decir, los magistrados, que acogen las alegaciones de Julio César Galán, abogado del médico, sostienen que «no cabe esperar que a la vista de cada intervención que se avecina procedan cada uno de los llamados a intervenir -el ginecólogo, el cirujano, el anestesista y el analista- a redactar bajo su propia e individual iniciativa una información escrita de los riesgos que su personal juicio le conciernen». Lo conveniente es que «tales informaciones sean conjuntamente ofrecidas por la entidad».

El confuso responsable
La Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente, introdujo en el panorama legal la figura del médico responsable. Según el artículo 3 de la norma, debe considerarse como responsable al «profesional que tiene a su cargo coordinar la información y la asistencia sanitaria del paciente o usuario con el carácter de interlocultor principal […]». Los expertos entendía que esta figura legal creaba confusión entre la profesión y recordaban que todo médico que intervenga debe informar (ver DM del 23-III-2005). A esto se une el desacuerdo entre los jueces sobre qué debe contener el documento, pues, por ejemplo, la Audiencia de Barcelona condenó a un médico por no haber firmado el escrito de consentimiento (ver DM del 25-VI-2008).

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1140670.html

Antonio Troncoso: «Existe una intimidad de los pacientes fallecidos que hay que salvaguardar»

Antonio Troncoso considera que «existe una intimidad de los fallecidos que hay que salvaguardar». Según explica, «la protección de datos personales es por expreso deseo del constituyente una garantía institucional que protege este derecho a la intimidad».
N.S. 15/05/2008
El reglamento de desarrollo de la Ley Orgánica de Protección de Datos (LOPD) establece que «no será de aplicación a los datos referidos a personas fallecidas». A su juicio, «es especialmente grave que esta limitación se lleve a cabo a través de un reglamento».

Sin embargo, explica, la Ley de Autonomía del Paciente, limita el acceso a la historia clínica de los pacientes fallecidos, señalando que no se facilitará información que afecte a su intimidad -artículo 18.4-, de donde se desprende que el fallecido dispone de una intimidad que hay que preservar.

Tribunal Constitucional
Además, la jurisprudencia del Tribunal Constitucional ha señalado que el derecho fundamental a la protección de datos personales no es sólo un derecho autónomo, sino una garantía de otros derechos fundamentales, en especial, a la intimidad, algo en lo que coinciden la LOPD y la Constitución.

Por lo tanto, los fallecidos tienen una serie de garantías: es necesario tratar únicamente información adecuada; debe cancelarse la que sea excesiva; es preciso aplicar unas medidas de seguridad a sus historias clínicas; les es de aplicación el deber de secreto; no es posible la comunicación de información sobre ellos a empresas funerarias sin contar con el consentimiento de los pacientes ni publicarse en internet.

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1123327.html

La generalización del CI es fruto de un proceso legal, no de un cambio de mentalidad

Para que el consentimiento informado (CI) cumpla su función debe ser resultado de un proceso y no concebido como un acto en sí mismo que busque la exención de responsabilidad para el clínico.
C.D. 09/05/2008
Los participantes en la jornada han coincidido en que la generalización del CI ha sido consecuencia más de un proceso legal que de un cambio de mentalidad entre los profesionales «y el convencimiento de que es realmente importante», según Juan Carriles, psicólogo clínico del HUCA.

En la misma línea se ha pronunciado Begoña Menéndez, que ha aludido al camino que aún queda por recorrer y ha señalado que exite un déficit de formación de los médicos sobre cómo comunicar y más aún «sobre cómo dar malas noticias».

En la autonomía del paciente hay mucho por hacer

Aún queda mucho por hacer para favorecer la autonomía del paciente. Ante un déficit de competencia para decidir hay que ayudarles.
Covadonga Díaz. Oviedo 09/05/2008

La necesidad de favorecer la autonomía del paciente es un mensaje que en teoría va calando entre los clínicos, pero en la práctica aún queda mucho camino por recorrer.

«Para que el paciente ejerza esa autonomía en todas sus dimensiones es necesario valorar su competencia para decidir», según ha indicado el psiquiatra José García en una sesión monográfica sobre la evaluación de la competencia de los pacientes para la toma de decisiones organizada por el Servicio de Psiquiatría de Enlace del Hospital Universitario Central de Asturias, que él coordina. Lo que está claro es que constatar un déficit de competencia no basta: hay que trabajar para intentar conseguir su corrección. Ésta ha sido una de las conclusiones fundamentales de la jornada.

Capacidad y competencia
Begoña Menéndez, especialista en Medicina Intensiva del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) y vocal de su comité de ética, ha destacado la necesidad esencial de distinguir entre capacidad, aspecto que debe ser valorado por la autoridad judicial, y competencia, cuya obligatoriedad de evaluación corresponde «en concreto, al médico encargado de cada paciente», que podrá en caso de duda solicitar asesoramiento de la unidad de psiquiatría de enlace, cuando el paciente rechace una pauta de tratamiento contrariamente al criterio del médico.

Todos los participantes han coincidido en señalar la importancia de evaluar las posibles causas de esa supuesta incompetencia del paciente para decidir e intentar solucionarlas. Para ello es clave analizar el contexto del rechazo, es decir, «si pueden estar influyendo factores como una situación de negación de la enfermedad, síntomas depresivos o miedos sobre los que es posible actuar», ha indicado Isabel Ruiz, del servicio de Psiquiatría del HUCA.

También es muy importante intervenir, promoviendo actuaciones que aumenten la competencia del paciente con el fin último de que «su decisión sea una expresión de su voluntad después de tener una información adecuada», según Juan Carriles, psicólogo clínico del HUCA. Incluso en el caso de los pacientes que presentan una patología mental esta situación no justifica «presuponer que no son competentes para decidir, porque esto estaría en la base del principio de no autonomía del paciente», ha señalado Isabel Ruiz.

Riesgos
Al valorar la competencia del paciente, el clínico se mueve entre dos riesgos: Por un lado, puede contravenir el derecho de autonomía, y por otro, incurrir en desamparo u omisión del deber de socorro «si por ejemplo, el paciente no es competente para decidir y se le da por bueno el consentimiento que otorga simplemente porque lo ha firmado», ha explicado José García, para quien es fundamental analizar los aspectos emocionales y afectivos de la decisión.

Juan Carriles se ha referido a algunas pautas útiles para mejorar el nivel de competencia, como son ofrecer la información troceada para que el destinatario pueda digerirla mejor, asegurarse de que está entendiendo lo que se le dice y comunicar los mensajes de forma pausada, tratando de mantener el contacto visual.

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1121019.html

El testamento vital requiere una relación clínica estrecha

Para que las instrucciones previas sean eficaces es vital una relación estrecha médico-paciente, han declarado Rosa María Simó, presidenta del Comité de Ética Asistencial (CEA) del Hospital Central de Asturias, y de María Dolores Méndez, oncóloga y miembro del CEA.
Covadonga Díaz. Oviedo 02/05/2008

Los decretos de instrucciones previas que ya han sido aprobados por todas las comunidades autónomas no son eficaces si la tramitación de dichos documentos no se produce en un ámbito de una estrecha relación clínica entre el médico y el otorgante.

El trato cercano y la confianza resultan vitales para que el paciente o usuario, con el paso del tiempo, pueda estar informado respecto a avances en la práctica médica que pudiesen hacer conveniente revisar o modificar las instrucciones previamente establecidas.

Éstas son algunas de las conclusiones de una mesa redonda organizada por el comité de ética asistencial del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), moderada por Rosa María Simó, presidenta del comité, que ha destacado la importancia de seguir avanzando para corregir el carácter «un tanto paternalista» que históricamente ha presidido la relación entre médico y paciente.

Los decretos de instrucciones previas constituyen un firme paso adelante en la consecución de este objetivo, como avance fundamental «en el ejercicio de la autonomía del paciente». La mesa redonda se ha organizado con motivo del inicio del funcionamiento del registro de voluntades anticipadas de Asturias el próximo 7 de mayo.

Interés del ciudadano
María Dolores Menéndez Prieto, del servicio de Oncología Médica del HUCA, miembro del comité de ética asistencial del centro y especialista en bioética, se ha referido en su intervención al desfase entre el interés de los ciudadanos por informarse a través de su equipo sanitario sobre cuestiones relativas a los cuidados en el final de la vida y la percepción que los profesionales tienen sobre este deseo.

«Tendemos a pensar que los pacientes y usuarios del sistema rechazan hablar de este tema en su entorno clínico y realmente no es así; los profesionales tenemos frecuentemente una percepción equivocada que debemos corregir».

Asimismo, ha insistido en que los testamentos vitales no son eficaces si no se otorgan en una relación clínica de confianza entre el paciente y el profesional sanitario, «que debe generar empatía y ajustar la información sanitaria útil para el paciente a los valores de éste, para que pueda decidir de una forma libre».

Un dato interesante aportado por Dolores Menéndez es que el 70 por ciento de los otorgantes de voluntades anticipadas, según estudios desarrollados en Estados Unidos, mantienen las instrucciones establecidas a lo largo de su vida, «lo que significa una carga de responsabilidad añadida para quien guía a la persona en la redacción de su testamento vital, y es importante que el paciente sepa que puede modificar o revocar esas primeras instrucciones».

La decisión en la que los ciudadanos se muestran firmes con más frecuencia y casi en ningún caso es modificada es la referida al rechazo a los tratamientos de soporte vital.

Menéndez ha dejado claro que los decretos de instrucciones previas tienen como misión el cumplimiento de la voluntad del otorgante cuando éste ya no la pueda expresar, y un fin que es garantizar su autonomía y la participación de la persona en las decisiones acerca de su salud.

Así, en ausencia de capacidad, son tres los criterios que definen la buena práctica: el documento de instrucciones previas, el juicio de sustitución y la consecución del máximo beneficio.

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1118112.html

Urge una regulación que concilie el CI con el derecho a no saber

La catedrática de Derecho Constitucional de la UNED y miembro del Comité de Bioética de España, Yolanda Gómez Sánchez, considera que urge una regulación que concilie el consentimiento informado y el derecho a no saber del paciente. Ahora el médico tiene un conflicto.
Nuria Siles 28/04/2008
El consentimiento informado (CI) está regulado en distintas normas en España. En todas ellas se obliga al facultativo o al operador biomédico a informar al paciente o a la persona que se somete a la investigación para que pueda dar su CI. Al mismo tiempo se reconoce el derecho del paciente a no saber. Si se da esta circunstancia, ¿qué debe hacer el médico?

Yolanda Gómez Sánchez, catedrática de Derecho Constitucional de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) y miembro del Comité de Bioética de España considera urgente hacer una regulación que concilie el consentimiento informado con el derecho a no saber. Así lo ha declarado la catedrática en la IV Jornada de Bioética y Sanidad organizada por la Escuela Nacional de Sanidad-Instituto de Salud Carlos III, Servicio de Salud de Castilla-La Mancha y la Fundación de Investigación Sanitaria de Castilla-La Mancha.

Gómez sostiene que «hay que volver a estudiar la regulación del consentimiento informado que existe en las distintas normas y establecer que en determinados casos -en los que opera el derecho a no saber del paciente- el médico quede exonerado de la obligación de dar la información. Ahora mismo la regulación obliga al operador biomédico a dar información al paciente, sin la cual no hay consentimiento informado».

La también miembro del Comité de Bioética de la Unesco señala que «la aplicación del consentimiento se ha perturbado como consecuencia de la medicina defensiva y ya no cumple su función».

La finalidad con la que nació era la de proteger la facultad de decisión del sujeto, garantizar la libertad de la persona. Sin embargo, ahora «se ha desvirtuado el CI hasta tal punto que no soy capaz de decir si está funcionando como una garantía del paciente. Mucho me temo que ha terminado siendo más una garantía del operador médico o del facultativo que del sujeto».

Nuevos derechos
En el ordenamiento jurídico «han nacido derechos nuevos, de Biomedicina y Biotecnología», a los que Gómez denomina derechos de cuarta generación. Un ejemplo de ellos son el derecho a la autodeterminación física y autodeterminación informativa y el derecho a la identidad genética.

La catedrática explica que la libertad personal recogida en el artículo 17 de la Constitución Española da cobijo a las decisiones personales de los sujetos, y por lo tanto, no hace falta una modificación de la carta magna. A su juicio, la interpretación conjunta del derecho a la integridad física recogido en el artículo 15 de la Constitución Española y de la libertad personal contemplado en el artículo 17 permite entender que existe claramente un derecho a la autodeterminación física, que aunque no se recoja expresamente, existe.

Análisis de la ley de investigación biomédica
«La Ley de Investigación Biomédica es muy amplia y completa. Ha sido un gran avance, pero tiene aspectos opinables o controvertidos», según Yolanda Gómez. Así, «en ninguno de sus artículos se hace mención al derecho a la libertad o a la igualdad», por lo que Gómez les llama principios ausentes. Además, hay ciertos aspectos que debían haberse tratado como ley orgánica, y no ordinaria, por ejemplo, los relativos a datos genéticos, respecto de los cuales la norma debería además haber fijado categorías en función de sus aplicaciones. Tampoco está del todo de acuerdo con el principio de gratuidad que se establece en relación a las muestras: «No veo claro que los posibles beneficios económicos que puedan obtenerse de la muestra de un sujeto tengan que ser ajenos a él».

Voluntad y enfermedad

El doctor Payot advierte que de la palabra «autonomía», sólo nos hemos quedado con la «auto», o sea, «el yo». Y hemos desechado la «nomía», que es el «dominio del yo», el «dominio de uno mismo». Añade:«Esta debilidad de la voluntad es, en nuestros días, la causa de muchas enfermedades nerviosas…».
Otro especialista afirma: «Frente al vacío de contenido espiritual y de sentido trascendente de la vida… puede ser, más tarde, que sea la causa de angustia vital… De ahí que debe ofrecerse a la persona la posibilidad de vivir los valores auténticos y enseñarle los caminos que conducen a una voluntad firme».
El objetivo de una formación humana y espiritual es enseñar a la persona a dominarse; a luchar, a defenderse de las dificultades y presiones internas o externas… para saberlas vencer y superar.
Enseñarles para hacer frente a las contradicciones y adversidades diarias y hacernos más resistentes ante los dolores físicos, morales?
Quien pretenda debilitar las voluntades con teorías hedonistas, o con la ley del mínimo esfuerzo, o con «todo el mundo lo hace»… debilitará su vida espiritual, su personalidad, su sistema nervioso. Sin sacrificio… sin renuncia? no hay forja de la voluntad.

J. Mª. ALIMBAU

Fuente: La Razón