El test genético acrecienta los conflictos de confidencialidad

La disponibilidad de los exámenes genéticos puede poner al médico entre la espada y la pared cuando la información afecta a familiares del paciente y éste no quiere revelar el resultado. En estas situaciones se enfrenta la confidencialidad con la salud de otras personas.
G.S.S. 05/03/2009
Los médicos se enfrentan a un gran dilema ético cuando tienen a su cargo un paciente que se ha sometido a un test genético para saber su predisposición a sufrir un cáncer de mama, el resultado ha sido positivo y no quieren que esa información sea compartida con su familia. ¿Qué tienen que hacer los profesionales? ¿Deben ocultar dicha información o vulnerar las normas de confidencialidad e informar a los familiares para permitir que puedan valorar la idea de someterse a otra prueba y acometer tratamientos preventivos si procede? La creciente disponibilidad de los test genéticos para anticipar el riesgo de sufrir enfermedades, incluido el cáncer, acrecienta los problemas de confidencialidad, según publica The Lancet Oncology.

Cambio de normas
Gareth Evans, miembro del Hospital St Mary de Manchester, se muestra a favor de cambiar las normas sobre confidencialidad. Argumenta que un sustancial número de casos de cáncer de mama se podrían prevenir o al menos detectar en una fase inicial si se permite a los profesionales transmitir dicha información directamente. John Harris, miembro de la Facultad de Derecho de la Universidad de Manchester, apoya esta idea al considerar que el derecho a la vida de una persona siempre debe situarse por encima del derecho a la confidencialidad de un paciente.

Ambos especialistas están de acuerdo en que existen argumentos convincentes para apoyar un ajuste de la normativa que permita que el profesional informe a los familiares directamente. No obstante, existen otras opiniones. Reenan Gillon, del Colegio Imperial de Londres, afirma que la confidencialidad personal -ya suficientemente amenazada por la informática- no debería ser minada. La normativa actual es flexible, aunque los médicos no deben dar información médica a los familiares sin permiso del afectado. Sin embargo, pueden incumplir estas normas si la revelación permite prevenir un daño a una tercera parte. Este argumento es usado frecuentemente para revelar test de sida positivos a la pareja de un paciente. No obstante, en los casos de cáncer la situación es menos clara.

Tener predisposición a sufrir un cáncer puede significar que un familiar cercano también la tiene, pero algunos pacientes pueden reivindicar su derecho a no saber que tienen un creciente riesgo genético de sufrir la enfermedad. Además, es importante tener en cuenta la cuestión de la edad en la que deberían revelarse estos datos. ¿Sería correcto, por ejemplo, informar a una chica de 15 años de que su tía ha dado un resultado positivo o debería saberlo más tarde, cuando sea más madura para someterse a un examen genético? Los especialistas recomiendan que cualquier cambio en la normativa tenga en cuenta el específico conocimiento de la genética y sus riesgos.

Si no hay curación
La decisión de informar a los familiares cercanos de un riesgo potencial podría beneficiarles a largo plazo. Sin embargo, ¿está justificado comunicar a alguien que tiene predisposición a sufrir una enfermedad para la que no hay posibilidad de curación? Es necesario contemplar las implicaciones que resultarían de exigir responsabilidad a los profesionales y a los servicios de salud. Existe otro problema: los test genéticos pueden ser ofrecidos en un contexto poco serio, lo que quiere decir que se pueden realizar sin indicación médica ni apoyo de consejeros genéticos o profesionales entrenados.

Además, existe un gran riesgo de que los resultados no sean comprendidos del todo y sean mal empleados. Un editorial publicado en el mes de diciembre en esta misma revista urgió a las agencias reguladoras a adoptar un papel más activo y sugirió que la publicidad de dichos exámenes debería estar restringida a los profesionales. David Collingridge, editor de The Lancet Oncology, afirmó que es bueno «debatir un mayor acceso a la información confidencial del paciente, ya que hay casos en los que las vidas podrían ser salvadas con intervenciones más tempranas».

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1200413.html