¿Qué se sabe a ciencia cierta sobre esta cuestión?
Bayés: Laín Entralgo tiene un libro, La relación médico-enfermo, en el que hay diez páginas absolutamente extraordinarias. Lo nuclear de su análisis es la percepción de amenaza de la integridad física y psicológica que experimenta el enfermo cuando es diagnosticado de una enfermedad grave; amenaza de soledad, incomunicación, invalidez, malestar y proximidad de la muerte.
El médico estadounidense Eric Casell publicó un artículo en New England en 1982, también muy importante sobre el sufrimiento y los objetivos de la medicina, y en la misma linea está el planteamiento del Informe Hastings (www.fundaciongrifols.org), un modelo para la medicina del siglo XXI que ha contado con el apoyo de prestigiosas instituciones y revistas médicas. Los cambios que se proponen en él son fundamentales pero, posiblemente, muy lentos de implementar. Tan importante como curar y prevenir las enfermedades es ayudar a la gente a paliar el sufrimiento y morir en paz.
Hay que abandonar de una vez el viejo dualismo cartesiano; los que sufren no son los organismos, no son los hígados o los pulmones, son las personas. Y el sufrimiento se origina por causas externas o internas, somáticas, sentidas o significadas. El daño tisular produce sufrimiento pero también lo producen el miedo, las pérdidas, la sensación de impotencia.
Esta forma de ver la medicina la encuentro en el último libro de Albert, así como los sentimientos de impotencia, de soledad…, al tiempo que la tenacidad, la fuerza y la impaciencia por introducir en el ámbito sanitario los cambios necesarios de forma inmediata. Cambiar la actitud ante la enfermedad es una cuestión que puede llevar décadas, pero habrá cambios con toda seguridad.
Jovell: La percepción de amenaza y el miedo son reales, pero en la enfermedad grave también está la estigmatización, que afecta tanto al enfermo como a su entorno familiar. Es el caso, por ejemplo, de los niños con asma que tienen que jugar a fútbol de porteros y se olvidan el Ventolín en casa para no ser señalados por los compañeros.
La sociedad no acaba de integrar plenamente la enfermedad en la normalidad. Las empresas no permiten las bajas laborales parciales para poder compaginar el trabajo con los tratamientos y se discrimina a las parejas de pacientes que tienen que acompañarlos al hospital y luego llevar un comprobante, lo cual deja mucho que desear en materia de confidencialidad. En los países anglosajones hay mucha más cultura de ayuda mutua que aquí.
Volviendo a la cuestión de la percepción de amenaza que tienen los enfermos, es muy importante el testimonio de pacientes voluntarios que han pasado antes por la experiencia de una misma enfermedad. Esto ayuda mucho: poder hablar con gente que ha salido de la enfermedad y lo ha hecho reforzada.
En los países latinos, del sur, se considera que esto no hace falta, pero los enfermos te explican que no es así. Lo habitual es que todo el entorno, profesionales y familiares, le digan al enfermo que todo va bien, y ya está. El paciente se siente mucho mejor con un simple acompañamiento, pero la gente no lo sabe hacer; cuesta ir a verlo y cuando lo hacen prefieren hablar y hablar de todo pero evitando entrar en cuestiones trascendentales. No nos han enseñado a convivir con la enfermedad de los demás.
Hemos aparcado las enfermedades en los hospitales, y la muerte en las funerarias del extrarradio. Hay analfabetismo en materia de acompañar y cuidar, que es algo que sí sabían hacer nuestros abuelos, teniendo como tenían mucha menos mundología. Los enterramientos ahora tienen que ser rápidos, sin tiempo para velar ni para el duelo. En España nos encontramos actualmente en una de las peores culturas posibles para esto.
Bayés: La familia está cambiando y nadie sabe cómo acabará. Estamos en una sociedad envejecida, en la que cada vez hay más ancianos que viven en soledad no deseada. Por otro lado, decirle al enfermo que no se preocupe, que todo irá bien, es una manera de defenderse.
A los profesionales de la salud, a mi entender, no se les forma en habilidades de comunicación con el enfermo. Al médico, a veces, le da miedo que el enfermo le haga preguntas que no sepa cómo responder.
En vez de decirle que no se preocupe e irse para evitar preguntas incómodas, el médico puede hacer esto otro: preguntarle por qué le hace esa pregunta, que habitualmente es si se va a morir.
Si el médico le da opción a decir que le da miedo sufrir, podrá tranquilizarlo asegurándole que se hará todo lo posible por que no sea así; también puede que diga que lo que teme es morir solo y entonces, si uno es un buen profesional, quizá se comprometa a acompañarlo, siempre y cuando pueda cumplirlo.
¿Cómo encaja todo eso en la falta de tiempo?
Bayés: Albert, tú señalas en tu libro la importancia del lenguaje no verbal. Las cosas se pueden hacer de muchas maneras: un apretón de manos, una mirada de acogida, una sonrisa hospitalaria y franca…, realizados con equidistancia moral y mostrando que los dos (médico y enfermo) son seres humanos solidarios, a veces valen más que mil palabras. Tengo la impresión de que este movimiento se acabará imponiendo.
Jovell: Con toda seguridad tenemos que crear modelos educativos en los que las humanidades sean una parte importante. En los estudios científicos los aspecto humanísticos no se están abordando y así es muy difícil introducir en España un debate serio sobre qué tipo de formación sanitaria necesitamos. Yo diría que esto es un tema tabú, que todo el mundo reconoce en privado pero que nadie acaba de afrontar. A mí me preocupa mucho.
Nadie quiere discutir que somos muy resolutivos en la enfermedad orgánica, pero ¿de quién es responsabilidad la enfermedad emocional y social? Esta existe y también se tiene que afrontar. En todo esto hay un hilo conductor.
Yo, por ejemplo, he recibido atención médica casi perfecta, pero he visto un problema de comunicación o de relación en muchos pacientes. Son los que preguntan que por qué no se enseña a los médicos a comunicarse con ellos.
Después está la cuestión social: la enfermedad es algo con lo que todos nos encontramos en algún momento de nuestra vida; por tanto, si somos considerados con los que sufren quizá logremos que los demás sean considerados con nosotros cuando lo necesitemos.
Bayés: La medicina ha avanzado mucho, pero hay una cuestión pendiente muy importante: la muerte. La muerte no es un fracaso; es algo natural, forma parte de la vida. Las cosas están cambiando pero muy lentamente. Yo soy emérito y me pidieron que participase en grupos de trabajo del Departamento de Salud de la Generalitat relacionados con la dependencia y los cuidados paliativos. En ellos había 200 ó 300 sanitarios, pero no vi a nadie más de la universidad, y eso me sorprendió porque ¿cómo quieren plantearse un plan sociosanitario para el 2010 si no se forma convenientemente antes a la gente que lo tendrá que aplicar? Mi impresión es que el ministerio y las consejerías de sanidad van por una lado, y las facultades y escuelas universitarias, por otro.
En las universidades a veces se tiene la impresión de que el objetivo es publicar en revistas con gran índice de impacto, cuando la inmensa mayoría de licenciados tendrá como misión atender las necesidades de los enfermos. Hay un tipo de necesidades que tendrían que guiar los planes de estudios, tal y como han sugerido en distintas ocasiones instituciones médicas prestigiosas como el Institute of Medicine estadounidense. Mi impresión es que su impacto en nuestro mundo académico ha sido hasta el momento escaso.
Jovell: Hay otra cuestión igualmente fundamental: ¿Cómo valoramos a los profesionales? Si es por investigación, estamos priorizando más los conocimientos científicos que los asistenciales; si no se pone énfasis en las competencias asistenciales, orientamos al profesional hacia otro tipo de perfil.
Luego, hay que dedicar más tiempo al enfermo; pasar por el hospital un sábado o el día de Navidad para saludar y ver que todo va bien es algo que valora mucho el enfermo y es un valor de la profesión que hoy en día no es habitual.
Presión asistencial siempre ha habido en España, pero también ha habido valores que implican responsabilidad sobre el paciente y sobre la sociedad, que a fin de cuentas es la que nos paga los estudios. Esos valores profesionales implican sacrificio, como adaptar la vida familiar y no hacer las vacaciones cuando se quiere, porque el hospital no puede quedar desasistido julio y agosto. Eso se ha perdido porque el lenguaje de los valores no forma parte del lenguaje profesional habitual.
Hay un aspecto en el que podrían incidir más: la soledad del enfermo.
Jovell: La familia también vive su duelo, porque el enfermo sufre pero la familia también; y todos tienen miedo. La familia es una ayuda relativa; a veces comienza a hacer preguntas y a buscar segundas opiniones en contra de la voluntad del enfermo.
También hay que reconocer que hay una gran presión asistencial y que el enfermo es egoísta y quiere atención constante. El sistema se tendría que reorganizar para que la información al enfermo la diesen incluso, por qué no, voluntarios bien entrenados. Se tendría que ser honesto y reconocer que no se tiene tiempo para algunas necesidades reales pero que éstas existen y hay que abordarlas.
Bayés: Hay muchas personas que con la enfermedad temen y asumen que los sueños de su vida anterior no se podrán cumplir por falta de tiempo; es lo que se entiende por muerte psicológica, cuando de repente la enfermedad te pone frente a la condición finita de la condición humana. Enfrentarse a esta realidad en la soledad del hospital, lejos de los tuyos, es algo muy duro. Socialmente se tendría que articular un tejido asociativo que permitiese afrontarlo bien.
Jovell: Lo más buscado por los enfermos en la web del Foro Español de Pacientes es el directorio de las asociaciones de enfermos.
Bayés: En tu libro sale el tema de los tiempos de espera. Esperar es terrible para alguien que sufre una sospecha de enfermedad grave y va siendo citado para pruebas y más pruebas y especialistas hasta que, después de mucho tiempo, inicia tratamiento. Si el diagnóstico es incierto todo eso es muy duro.
Jovell: Toda la espera es dramática. Hay dos principios básicos: «Trata a los demás como te gustaría que te tratasen a ti» y «Tal y como tratas tú a los enfermos delante de los estudiantes serás tratado por ellos cuando seas tú el enfermo». Y aún hay un tercero: «Hay que tener una visión no medicalizada de la situación».
Bayés: Como decía Peabody, el enfermo no es una fotografía sino un cuadro impresionista con muchas pinceladas, y hay que verlo en su integridad para poder ser eficaz.
Admiración mutua y mucha bibliografía
Ramón Bayés leyó el último libro de Albert Jovell, en el que expone su experiencia personal con el cáncer que padece, en un viaje en tren, y dice que gracias a él «le conozco mejor y me ha ayudado a apreciarlo mucho más». Desde su punto de vista, Jovell es un enfermo que destaca por su tenacidad por vivir de verdad y por compartir su experiencia con los demás y dejarles un legado. Jovell, por su parte, también se define como admirador de Bayés: «Es un referente en España para los que estamos interesados en el final de la vida y en cómo se afronta la enfermedad; me llama mucho la atención su trabajo, en el que hay mucho conocimiento de la evidencia científica y mucha sensatez». Según ha explicado Jovell, Bayés es un académico que ha logrado tener un grupo de seguidores repartidos por varios hospitales de España, «y conseguir eso desde la universidad tiene mucho valor».
Numerosos trabajos de Bayés han aparecido en revistas y capítulos de libros de psicología y medicina, habiendo publicado también, como único autor, varios libros entre los que destacan: Una introducción al método científico en psicología, Iniciación a la farmacología del comportamiento, Psicología y Medicina, Psicología Oncológica, Sida y Psicología y Psicología del sufrimiento y de la muerte. Ha sido también miembro fundador de la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos y vicepresidente de la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida. En 1995 le fue concedido por la Sociedad Catalana de Investigación y Terapia Conductual el Premio Pavlov por el conjunto de su obra. En total, suma más de 600 publicaciones.
Jovell, por su parte, ha escrito Liderazgo afectivo, Análisis de regresión logística y La confianza, y ha recibido varios premios por sus artículos de opinión en prensa diaria y médica y por su trayectoria profesional, como son los galardones al Compromiso Público, de la Sociedad Española del Dolor, y a la Trayectoria Personal, de Farmaindustria.
http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/entorno/es/desarrollo/1119616.html