Archivo por meses: octubre 2008

Literatura y medicina, formación para médicos

La literatura puede ayudar al médico a entender mejor el sufrimiento de los pacientes, a ver de cerca otras patologías y a realizar mejores historias clínicas, según Francisco Barbado, del Hospital La Paz.
Isabel Gallardo Ponce 29/10/2008
“La literatura es un recurso docente eficaz en la formación del médico”, según ha explicado a DM Francisco Javier Barbado Hernández, jefe de Sección de Medicina Interna del Hospital La Paz, de Madrid, a propósito de la charla Medicina y Literatura, que ha impartido dentro del ciclo de Conferencias Magistrales del Hospital Infanta Sofía, de Madrid.

“Desde mi punto de vista, las humanidades médicas deben ser inseparables de la actividad clínica. Hoy en día hay dos tendencias: la medicina científica, inexcusable y basada en la evidencia, y la humanística, basada en narrativas y valores. Ambas han de ir unidas”, ha añadido Barbado. La literatura es una gran fuente para permitir que el facultativo conozca los miedos, las preocupaciones y los conflictos emocionales de los pacientes ante su enfermedad, y poder transmitir esperanza y compasión. Pero su influencia va más allá, ya que “sirve para obtener habilidades comunicativas y poder redactar bien la historia clínica. Nos encontramos en el imperio de las siglas, y de la confusión. Según Fernando Pérez Peña, autor de Los últimos clínicos de San Carlos. Estampas y vivencias de la Facultad de Medicina de San Carlos, el uso de las siglas y el deterioro en la forma y el fondo de las historias clínicas (HC) repercuten negativamente en la relación clínica y el método. Para el psiquiatra José Lázaro, la HC es un género literario, una verdadera narración que se completa con la biografía del enfermo”.

Otra fuente muy valiosa de información son los relatos de los médicos enfermos, que le proporcionan al facultativo nuevas visiones de las pruebas, los síntomas y las sensaciones.

A lo largo de la historia se han descrito varias enfermedades en las obras narrativas. Así, la enfermedad ficticia lleva por nombre el síndrome de Münchausen, basada en las increíbles historias plagadas de mentiras sobre el Barón de Münchausen. En La insoportable levedad del ser de Milán Kundera se refleja la enfermedad de Tomás, el equivalente al burn-out actual, y Stendhal describió en Nápoles y Florencia. Un viaje de Milán a Reggio los síntomas que produce la sobredosis de belleza artística. Los papeles póstumos del Club Pickwick de Charles Dickens reflejan al obeso con apnea del sueño. El complejo de Edipo y de Electra, descritos por Sófocles, e incluso el de Peter Pan, siguen apareciendo en la medicina actual.

Recomendaciones
Para Barbado, La muerte de Iván Ilich y el Pabellón número 6 de Anton Chejov son esenciales para conocer al enfermo terminal. “Especialmente la primera; leerlo es casi mejor que hacer un taller de psicooncología”. Por otro lado, Mortal y Rosa de Francisco Umbral refleja la profundidad psicológica y el dolor ante la enfermedad y la muerte de un hijo. La enfermedad del doctor Sachs de Martin Winkler es un libro muy útil y muy conocido para los médicos de primaria, en el que se relata la relación y los casos clínicos de un médico rural francés.

“Las autobiografías de los autores también ayudan mucho. Morfina de Mijaíl Bulgákov es una autobiografía de un profesional de 24 años. Para los médicos recién licenciados es muy recomendable porque refleja la medicina pura. Además, la novela gótica de Frankenstein aplicada a la vida real es impresionante, ya que aparece el trasplante de órganos, el transhumanismo, la inmortalidad, la medicina regenerativa, los límites de la investigación. Las lecturas médicas pueden enseñar mucho”.

Las patologías infecciosas también están presentes en algunas obras como La Peste de Albert Camus, o Pabellón de reposo de Camilo José Cela, en la que se describe al paciente tuberculoso.

El IPF cuantifica en 110.000 los abortos practicados en España en 2007 y pide a Sanidad que publique los datos

El Instituto de Política Familiar (IPF) cuantificó en 110.000 los abortos practicados en 2007 en España y pidió al Ministerio de Sanidad y Consumo que publique de manera inmediata las cifras oficiales. “El ministerio oculta los datos para no admitir su fracaso, máxime cuando quiere implementar una nueva ley que los incrementará”, aseguró el presidente del IPF, Eduardo Hertfelder.
Europa Press Madrid 29/10/2008
A su juicio, el hecho de que las principales comunidades autónomas hayan publicado ya sus datos oficiales del pasado año y Sanidad todavía no los haya dado a conocer a finales del año 2008 “constata una clara dejación de responsabilidades y negligencia. Si esto ha sido una grave y triste práctica del actual Ejecutivo en años precedentes, hoy es inadmisible, cuando está proponiendo una nueva ley del aborto. Con esta ocultación de datos, el Gobierno está manipulando el debate sobre la nueva ley”.

Según esta asociación, los abortos se han disparado en España de tal forma que se han convertido en la principal causa de mortalidad en España. En este sentido, expone que en tan solo tres comunidades españolas -Madrid (22.013), Andalucía (20.117) y Valencia (11.085)se llegó a los 53.215 abortos el pasado año, 5.173 más que en 2006, lo que supone un incremento de casi el 11 por ciento.

Desde la legalización del aborto en 1985 se han “perdido más de 1,2 millones personas”, según el IPF, que señala que cada día 301 niños habrán dejado de nacer en España por abortos, lo que equivale que cada tres días desaparecería un colegio de tamaño medio en España.

Por último, el presidente cree que el ministerio “debe reorientar drásticamente su política de salud y sexualidad una vez constatada su ineficacia, de manera que logre parar y disminuir este importante incremento de abortos, que hace que cada día se produzcan 300 abortos en España”.

El beneficio del placebo se enfrenta a la autonomía

Una encuesta ha revelado que la prescripción de pastillas placebo es una práctica habitual en Estados Unidos, a pesar de que supone infringir el derecho a la información del paciente y a su autonomía.
G.S.S. 29/10/2008
El uso más común de las píldoras placebo en la práctica clínica es el de los ensayos clínicos controlados, pero, según una encuesta realizada en Estados Unidos, los médicos prescriben usualmente vitaminas, calmantes y antibióticos por su poder de potenciar el efecto placebo, es decir, para que los síntomas de un paciente mejoren gracias a sus propias expectativas de curación, y no gracias a las pastillas. Parte de los efectos terapéuticos del placebo residen en que la persona tiene confianza en que es medicina real y que va a funcionar.

Casi la mitad de los reumatólogos e internistas encuestados han afirmado que prescriben pastillas de este tipo dos o tres veces al mes. “La mayoría dicen que prescribirían una pastilla de azúcar para pacientes con dolor crónico si hubiera evidencia de que es capaz de provocar el efecto placebo”, ha afirmado Jon Tilburt, del Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos.

Expectativas positivas
El estudio, publicado en British Medical Journal, señala que cerca de la mitad de los médicos han utilizado este tratamiento más de una vez al mes “para promover las expectativas positivas del paciente”, es decir, para que los enfermos se curen a sí mismos sin darse cuenta de ello. Los defensores de esta práctica dicen que puede ser uno de los tratamientos más beneficiosos que existen, mientras que los que se oponen argumentan que supone un engaño y que viola la autonomía y el derecho a la información que tiene el paciente.

Tilburt y varios científicos de la Facultad de Medicina de Harvard y de la Universidad de Chicago han encuestado a 1.200 médicos internistas y reumatólogos, profesionales que comúnmente atienden a pacientes con condiciones crónicas y que son difíciles de tratar. El 61 por ciento de los encuestados creen que es éticamente aceptable e incluso obligatorio prescribir tratamientos placebo en algunos casos.

Resultados
El 41 por ciento de los médicos que contestaron a la encuesta prescribieron calmantes para “engañar” al paciente, el 38 por ciento vitaminas y el 13 por ciento antibióticos y sedativos. Sólo el 2 por ciento utilizó pastillas de azúcar y el 3 por ciento tratamientos basados en agua con sal. “La respuesta a esta encuesta sugiere una preferencia por los tratamientos placebo activos. Pocos médicos recomiendan tratamientos inertes”, argumenta Tilburt, quien cree que quizá en un futuro los médicos no serán capaces de prescribir este tipo de tratamientos por la carencia de pastillas o porque no se atrevan a ello.

La mayoría de los médicos que optan por este tratamiento lo describen como una medicina potencialmente benéfica y creen que, al menos, los pacientes sienten que están siendo atendidos. “Prescribir pastillas como vitaminas -sin consecuencias dañinas- para que el paciente tenga una expectativa positiva sin revelarle lo que está tomando no debería hacer sonar las alarmas. Sin embargo, prescribir antibióticos o sedantes cuando no existe indicación médica podría tener consecuencias adversas para los pacientes y la salud pública”, afirma Tilburt.

Pablo Simón Lorda, magister en Bioética por la Universidad Complutense de Madrid, cree que esta práctica “supone un fraude a la autonomía del paciente” y que “no es aceptable desde el punto de vista ético”.

El bioético considera que en España, aunque no existan datos, también se lleva a cabo esta práctica y que sólo un caso muy excepcional podría justificar prescribir una píldora placebo, como el supuesto de un paciente muy hipocondriaco. Sin embargo, aun en estos casos, “es conveniente que el médico busque otras alternativas”.

En experimentos hay CI
El placebo se utiliza normalmente en investigaciones cuando se trata de determinar si una droga es efectiva o no. Se trata de controlar en qué punto el efecto terapéutico que pueda tener un fármaco no se debe a la confianza que la persona deposita en la pastilla. Usualmente se realizan experiencias con tres grupos: uno que toma la medicación real, otro que toma un placebo y otro que no recibe ningún tratamiento. Para que una droga sea encontrada efectiva es menester que supere en efecto al placebo. En estos experimentos el consentimiento informado (CI) y los comité de ética constituyen los elementos más importantes a tener en cuenta en la investigación terapéutica. Pablo Simón Lorda, magister en Bioética, cree que prescribir pastillas placebo es un fraude y que en España también se lleva a cabo esta práctica.

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1179473.html

El Comité de Bioética de España recién constituido redactará un reglamento

El Comité de Bioética de España se ha constituido formalmente en un acto que tuvo lugar en la sede del Instituto de Salud Carlos III, como adelantó diariomedico.com, en el que se determinó que la presidencia de este organismo la ostente la catedrática de Ética de la Universidad de Barcelona y presidenta del Comité de Ética de Cataluña, Victoria Camps. Además, en esta primera reunión los miembros del comité han decidido elaborar en el plazo más breve posible un reglamento interno que regule su funcionamiento.
Redacción 24/10/2008
El comité es un órgano colegiado, independiente y de carácter consultivo. Entre sus funciones, establecidas en el artículo 78 de la Ley de Investigación Biomédica, están emitir informes, propuestas y recomendaciones para los poderes públicos estatales y autonómicos tanto en asuntos con implicaciones éticas relevantes como sobre materias relacionadas con las implicaciones éticas y sociales de la Biomedicina y Ciencias de la Salud que el comité considere de interés.

Yolanda Gómez Sánchez, catedrática de Derecho Constitucional de la Universidad Nacional de Educación a Distancia y miembro del Comité de Bioética de España, ha señalado a Diario Médico que la puesta en marcha del comité “es una noticia muy positiva. Es la primera vez que se establece un órgano de estas características en España”.

Gómez ha explicado que “el siguiente paso será la redacción de un reglamento, que es preceptivo porque así lo establece la Ley de Investigación Biomédica”.

Mucho trabajo por hacer
En términos similares se ha expresado Pablo Simón, quien además ha señalado que “a partir de ahora existe un gran trabajo que hacer por delante”. En primer lugar, se va a trabajar en la estructura interna y el método de trabajo del comité.

La constitución del comité fue adelantada por Diario Médico (ver DM del 9-X-2008) y pedida por sus miembros, que señalaron que se debería haber hecho antes. Este retraso ha motivado que nuevas normas de calado ético, como el anteproyecto de ley sobre muerte digna de Andalucía no cuenten con un informe del comité, aunque no sea de carácter vinculante. El Ministerio adujo que no se ha hecho antes por una cuestión de tiempo, ya que el Real Decreto 438/2008, que regula la estructura básica de los departamentos ministeriales, fue aprobado en abril.

A finales del año pasado ya se conocían quiénes eran los integrantes del comité. Los nombres de los últimos miembros fueron anunciados en Consejo de Ministros (ver DM del 26- XII-2007), completándose así los doce que prevé la ley. El mandato de los componentes es de cuatro años renovables por una sola vez. La renovación se realizará por mitades cada dos años, salvo la primera, que será por sorteo.

Los cuidados paliativos cierran las I Jornadas de cine y bioética en Sama

Langreo, L. CORTINA

El cine Felgueroso de Sama acogerá esta tarde, desde las siete y media, la clausura de las I Jornadas de cine y bioética, organizadas por el Comité de Ética para la Atención Sanitaria (CEAS) del área VIII. El tema que se abordará esta semana será el de los cuidados paliativos, con una mesa redonda y con la proyección de la película «Las invasiones bárbaras».

La jornada comenzará con una breve introducción a cargo de Pablo Ignacio Fernández Muñiz, presidente del comité organizador. A continuación, los asistentes visionarán la cinta en la que se trata este tema. Está previsto que la mesa redonda comience a las nueve y cuarto. Estará moderada por Cándida Díaz-Faes, trabajadora social y miembro del CEAS. Además del público asistente, intervendrán Bernabé Fernández González, médico especialista en cuidados intensivos y secretario del comité de ética; y Luis Gago Argüello, que es coordinador de atención socio-sanitaria del Servicio de Salud del Principado de Asturias (SESPA).

Las I Jornadas de cine y bioética se celebraron en la sala de Sama cada viernes de octubre y abordaron temas que suscitan numerosos debates en la actualidad, como la eutanasia o la experimentación en humanos.

http://www.lne.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2008102400_38_688699__Cuencas-cuidados-paliativos-cierran-Jornadas-cine-bioetica-Sama

 

¿Bebés o ranas?

Escrito por: Lucrecia Rego de Planas el 24 Oct 2008 – URL Permanente

 

 ¿Bebés o ranas?
¿Bebés o ranas?

Era un sábado, cerca de las siete de la mañana. Me disponía a salir de casa para asistir a una reunión del Consejo de Bioética de la CEM, del que formamos parte mi marido y yo, cuando Fernanda mi hija, la quinta de los nueve, que entonces tendría unos ocho años, extrañada de verme salir tan temprano en un sábado, me preguntó:

    – ¿A dónde vas, mamá? ¿Pasó algo malo? 

    –Papá y yo tenemos una junta del Consejo de Bioética. No nos tardamos, te lo prometo.

    –¿Consejo de Bioética? ¿Qué quiere decir eso, mamá?

Con su pregunta vinieron a mi mente mil palabras nada adecuadas para explicar algo a una niña de ocho años: “estatuto humano del embrión”, “aborto terapéutico” “eutanasia y eugenesia”, “fecundación asistida”, “clonación”… uf… Respiré hondo y miré al cielo, pidiendo ayuda a Dios para explicar en cinco palabras y en cinco segundos (porque mi marido ya me estaba esperando en el coche) a una niña de ocho años, un concepto que muchos adultos no entienden aún.

    –Mira – le dije, tratando de poner la verdad en palabras sencillas – la Bioética estudia si es bueno o es malo que las mamás maten a sus bebés cuando no los quieren. 

    Confieso que me sentí un poco boba al oír mis palabras y mi niña me lo confirmó:

    –Mamaaaá, no inventes – me dijo, soltando una franca carcajada – todos saben que eso es malo. ¿Cómo van a estudiar eso?

    –No estoy inventando – le dije sonriendo también, al ver que mi explicación le había parecido tontísima – te prometo que eso estudia la Bioética. Pero también estudia si es bueno o es malo que los nietos maten a sus abuelitos enfermos.

    –Jajaja – se rió de nuevo, ahora con más ganas – me estás engañando, nadie puede estudiar algo tan bobo… matar a los abuelitos… ja!

    –Bueno… espera… también analiza la Bioética si es bueno o malo que las mamás y los papás se corten las tripas para ya no poder tener bebés, porque les tienen miedo.

    –Mamá, ¿cómo unos papás le van a tener miedo a los bebés?

    –Pues sí, aunque no me creas… – le dije, poniéndome en cuclillas para estar a su altura – hay muchos, muchos, muchísimos papás y mamás que tienen miedo, terror, pánico… de que llegue inesperadamente un nuevo bebé a su casa y… zas! de repente les quite TODO su dinero, TODO su tiempo y TODA su salud. Por eso, toman pastillas anti-bebés y muchos hasta se cortan las tripas o se las sacan, para que los bebés… ni se acerquen.

    –Oh, eso no es cierto, mamá… los bebés son lindos siempre – me dijo, riéndose aún e inclinándose para cargar al más pequeño de mis niños, el noveno, que se acercaba gateando hacia nosotros – mejor ya vete, que te va a regañar papá… luego me explicas bien.

Y… dándome un beso de despedida, salió corriendo con el chiquito en brazos hacia la sala, en donde estaban otros tres o cuatro de sus hermanos jugando al “veo-veo”.

Me dejó con la palabra en la boca, justo cuando la conversación se ponía buena, y ya no le pude explicar todas las demás cosas interesantes que estudia la bioética, como por ejemplo… analizar si un bebé recién concebido en el vientre de la mamá es realmente un bebé o si lo que está creciendo ahí es, durante algunas semanas, algún tipo de rana… que se puede sacar para hacer experimentos con él.

Ya no le pude explicar tampoco que la bioética también estudia si es bueno o malo que una mamá se mande fabricar diez hijos en una cajita de vidrio, para ponerse uno solo en la panza (porque sólo quiere un bebé) y pida que dejen a los otros nueve hermanitos encerrados en un congelador… para siempre.

En fin… asistimos a nuestra junta de Consejo y ahí, todo el tiempo – mientras aún resonaban en mi cerebro las carcajadas de mi hija – hablamos con suma seriedad y profundidad de esas cosas que yo le había contado a mi niña; cosas relacionadas con la vida… o más bien, relacionadas con la muerte (tal vez se debería llamar muertética en lugar de bioética): aborto, eutanasia, esterilización, experimentación con embriones y, claro, de cómo contrarrestar las propuestas de leyes que quieren hacernos creer que sí es bueno que las mamás maten a sus bebés; que sí es bueno que los nietos maten a sus abuelitos enfermos; que sí es bueno congelar hermanitos y que los bebés al inicio de su vida no son bebés, sino ranas.

No pude evitar sentirme incómoda de ver a esos grandes cerebros cristianos: médicos, abogados, sacerdotes y obispos y de verme a mí misma con ellos, empleando nuestro tiempo en planear estrategias (dossiers temáticos, desplegados en prensa, panfletos y marchas multitudinarias) para demostrar al mundo que esas cosas no están bien, cuando… son tan obvias para las mentes sencillas, que el sólo imaginarlas acababa de arrancar carcajadas a mi niña de ocho años.

Pero… de algo sirvió, pues ese día comprendí las palabras de Jesús:

“Si no os hacéis como niños, no entraréis en el Reino de los Cielos”

Dios es simple, la vida es hermosa, los hijos son un tesoro, todo es sencillo y el mundo lo ha hecho complicado.

Creo que nuestro reto como católicos, más que emplear nuestro tiempo y esfuerzo en escribir gruesos dossiers científicos para los legisladores, es ocuparnos al 100% en regresar al mundo ( y sobre todo a los legisladores) esa sencillez y claridad ante el valor de la vida que sólo tienen los niños y aquellos que no han sido aún contaminados con el veneno de la cultura de la muerte.

Si a alguien se le ocurre una buena estrategia para lograrlo, le agradeceré que me la haga llegar a mi correo personal lplanas@catholic.net o, mejor aún, la publique en nuestros Foros de discusión para que más personas se enriquezcan con ella.

Lucrecia R. de Planas

http://lacomunidad.elpais.com/lplanas/2008/10/24/-bebes-o-ranas

 

Bebé “medicamento” y reducción embrionaria… no corrección

Bebé “medicamento” y reducción embrionaria… no corrección

¿Producción o procreación?

 

“Los niños no se producen, se procrean”, se ha escuchado incesantemente por estos días, al conocerse la noticia sobre el nacimiento del bebé seleccionado genéticamente, en España, para curar a su hermano.
La sangre del cordón umbilical de Javier –quién nació el 12 de octubre– servirá para realizar el trasplante que necesita su hermano Andrés para superar una anemia congénita severa.
 
A través del Diagnóstico Genético Preimplantatorio (DGP), un “derecho” incluido en la cartera de servicios de la sanidad pública de Andalucía, se llevó adelante la técnica de reproducción asistida: un tratamiento que consiste en implantar a la madre, después de una selección genética, embriones compatibles con los de su otro hijo, a fin de que el futuro niño pueda aportar células madre para curar la enfermedad del hermano mayor, relata la noticia.
 
Según se informó, se ha logrado que la pareja “tenga un nuevo hijo que no sólo está libre de la enfermedad hereditaria, sino que es absolutamente compatible con su hermano, puesto que goza de idéntico perfil de histocompatibilidad (HLA), con lo cual es el donante idóneo para posibilitar su curación, mediante el trasplante de cordón umbilical”.
 
Las voces no tardaron en alzarse: la Conferencia Episcopal Española (CEE) critica que se haya puesto el acento “en la feliz noticia del alumbramiento y en la posibilidad de la curación de la enfermedad de su hermano”, y se hayan silenciado las “implicaciones morales” de este procedimiento. Los obispos denuncian “el hecho dramático de la eliminación de los embriones enfermos y eventualmente aquéllos que, estando sanos, no eran compatibles genéticamente”. A su juicio, en este caso, “el nacimiento de una persona humana ha venido acompañado de la destrucción de otras, sus propios hermanos, a los que se les ha privado del derecho fundamental a la vida”.
 
En tanto, recuerdan el documento de la Asamblea Plenaria de la Conferencia Episcopal, del 30 de marzo de 2006, que denuncia la “injusticia que se comete con los seres humanos producidos en el laboratorio”, tratados “como un mero producto conseguido por el dominio instrumental de los técnicos”. Además, asevera el documento, titulado Algunas orientaciones sobre la ilicitud de la reproducción humana artificial y sobre las prácticas injustas autorizadas por la ley que la regulará en España: “Es cierto: hay que curar a los enfermos, pero sin eliminar nunca para ello a nadie”.
 
Tomar una postura, en este tema, es difícil, porque cada embrión producido es una vida humana. Si yo tuviera un hijo gravemente enfermo y podría salvarlo, ¿lo haría, aunque eso implicase manipular células?  ¿Si no hay donante para mi hijo enfermo, voy a dejarlo morir? ¿Cuál es el precio en vidas humanas que se ha de pagar para el fin que se persigue? ¿Es realmente necesario el largo proceso de producción, selección e implantación de embriones, no siempre con éxito en primera instancia? ¿Pueden descartarse en él otros caracteres desfavorables? ¿Es ético el sacrificio de los embriones “sobrantes”? ¿Cómo afectará a la psicología de una persona el conocimiento de su origen por razones de utilidad clínica? Interrogantes de la “necesidad” individual que culminan en debate ético.
 
Afortunadamente, para los que tenemos más dudas que certezas sobre el tema, para los que, por sobre todo, defendemos la vida, el doctor Nicolás Jouve de la Barreda, especialista en Bioética, nos orienta:  “Entre las posibles alternativas que se ofrecen, en un horizonte próximo, podemos citar dos: la tecnología de la terapia génica en embrión, para contrarrestar y curar los efectos de una herencia defectuosa, que es una de las ideas que impulsaron el Proyecto Genoma Humano y la búsqueda de otras fuentes celulares para el trasplante, a fin de eludir la producción de los “bebés medicamento”, como la sangre de cordón umbilical. Lamentablemente la terapia génica, que trata de restaurar, suplantar o anular la expresión de un gen defectuoso, no es posible todavía en embriones y se abre paso en contados casos para la corrección de enfermedades genéticas no complejas en niños o en adultos, aunque es de esperar que sea abordable a medio o largo plazo”.
 
Existen sobrados argumentos de carácter filosófico, ético y científico que coinciden en la misma idea de la protección de la vida, que el cristianismo defendió desde sus orígenes.
 
Como cierre, valga la opinión de Sydney Brenner, un importante biólogo molecular sudafricano, laureado con el premio Nóbel de Fisiología y Medicina en 2002, quien, en una carta dirigida al también Nóbel de Medicina Francis Crick, señalaba que “los intentos actuales de mejorar a la especie humana, mediante la manipulación genética, no son peligrosos, sino ridículos. Supongamos que queremos un hombre más inteligente. El problema es que no sabemos con exactitud qué genes manipular; sólo hay un instrumento para transformar a la humanidad de modo duradero, y es la cultura”.

Fuentes consultadas:
 
-Conclusiones del VI Congreso Nacional de Bioética. “Cada niño de diseño implica la muerte de 30 embriones humanos”,  Valencia, 19 de noviembre de 2007.
 
-“Los obispos critican la selección de embriones para lograr bebés que curen a sus hermanos”, El País, España,  17/10/2008.
 
-“Curar a los enfermos, pero sin eliminar a nadie”, nota de la Secretaría General de la Conferencia Episcopal Española, Madrid, 17 de octubre de 2008.

http://www.san-pablo.com.ar/rol/?seccion=articulos&id=2197

Lucetta Scaraffia combate ‘la estrategia del caso piadoso’

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En un artículo a raíz de los casos de bebés medicamento, la experta en bioética rechaza la investigación con embriones, un ejemplo de “la estrategia del caso piadoso, pensado sistemáticamente para hacer pasar prácticas de eugenesia”.

ANÁLISIS DIGITAL, L’OSSERVATORE ROMANO.- El artículo de L’Osservatore Romano, firmado por la historiadora católica y experta en bioética Lucetta Scaraffia, colaboradora habitual del diario, combate  la selección de embriones, y es contundente: considera que es un ejemplo de “la estrategia del caso piadoso, pensado sistemáticamente para hacer pasar prácticas de eugenesia, en un intento de alejar las negras sombras que ha dejado sobre ellas el nazismo”.

En su artículo relata cómo Javier nació con casi tres quilos y medio en España -que en estos años se encuentra a la vanguardia de todas los debates sobre bioética- y es el primer niño seleccionado para poder curar a su hermano, aquejado de una rara enfermedad hereditaria denominada beta-talasemia major, en definitiva, una anemia congénita severa.

Según los médicos, la sangre de su cordón umbilical servirá para realizar un transplante de médula ósea para que su hermano pueda comenzar a producir glóbulos rojos sanos. “Las posibilidades de que se salve tras el transplante son muy elevadas”, dicen los mismos médicos.

Javier ha sido seleccionado con la esperanza de poder dar a su hermano Andrés la posibilidad de continuar viviendo, según ha dicho el servicio sanitario español en una nota. Cometiendo un error o, por lo menos, una exageración: la enfermedad que padece Andrés no es mortal, sino que tiene como consecuencia una vida muy difícil porque debería cambiar su sangre mediante una transfusión cada quince o treinta días. Pero, ya que se trata de la vida, el caso asume un aspecto más dramático y se convierte en algo muy difícil de criticar puesto que la selección eugenésica ha permitido el nacimiento de un hermano sano, que no padece la misma enfermedad que Andrés.

Javier, ha nacido a partir de un diagnóstico genético pre-implantacional, una técnica que consiste en comprobar si un embrión es sanos desde el punto de vista genético, antes de que se introduzca en el útero materno. Para este tipo de diagnósticos -que en Italia están prohibidos- el embrión obtenido a partir de la fecundación in vitro ha sido examinado con el fin de que no padezca ninguna enfermedad. El método ha permitido concebir un bebé sano y, también, un donante idóneo para poder curar a su hermano mediante un transplante de médula, pues comparten idénticos perfiles de compatibilidad. El proceso, del diagnóstico pre-implantacional al transplante -primero en España- se ha desarrollado entero en la sanidad pública.

Eugenesia

El término exacto para definir la selección que ha llevado al nacimiento de Javier es eugenesia, como siempre que se selecciona quién debe nacer según unas características determinadas. En este caso, puesto que la selección no se ha hecho sobre el niño que debía nacer ni como respuesta a un particular deseo de los padres sino para salvar a un hermano ya nacido, muchos lo consideran éticamente aceptable, como si fuera una buena obra, un acto de altruismo para salvar una vida.

No está claro todavía quién es el autor de este acto de bondad: no lo es el niño que ha nacido, que no ha pedido nacer ni ser seleccionado, tampoco los embriones que han sido descartados porque no servían para curar al hermano. Ninguno de ellos al momento de ser seleccionados estaba dotado de autonomía moral.
Obviamente, tampoco los padres son los autores de la buena acción, que han sacrificado otros posibles hijos para curar uno ya vivo. No se puede considerar un acto de bondad una elección que pagan los no seleccionados. Mucho menos los médicos, que no hacen sino aplicar una técnica para responder a la petición de los padres y a los deseos de un niño ya nacido. No se trata de una acción altruista, sino, ni más ni menos, un acto de eugenesia y, por tanto, condenable, particularmente grave porque un niño es considerado un medio – Javier ha nacido para curar a su hermano- y no un fin, como debe ser considerado cada ser humano.

Esta selección eugenésica, en la que se escoge al hijo que va a nacer para salvar a un hermano, podría esconder la intención de hacer aceptar la selección de embriones para objetivos menos nobles que la salud de un hijo, hasta llegar a elegir el sexo, cualidades físicas o intelectuales. Este nuevo episodio forma parte de la estrategia del caso piadoso, pensado sistemáticamente para hacer pasar prácticas de eugenesia, como cuando se entrevistan a padres afectados por una anemia, subrayando su calvario para traer al mundo a un niño sano.

Son todo tentaciones para alejar de la práctica eugenésica las negras sombras que ha dejado sobre ella el nazismo; se trata de operaciones que querrían anular el significado de un acto en sí egoísta -independientemente de quién lo lleve a cabo el Estado o un individuo- pues implica la exclusión de la vida a otros seres humanos. Es un modo de confundir sobre las verdaderas intenciones de este tipo de episodios, que crean confusión sobre las reales intenciones de estas decisiones y transmiten a la opinión pública la idea de que la selección eugenésica es una práctica buena y aceptable, provocando la conmoción por la curación de seres humanos inconscientes e inocentes.

http://www.hazteoir.org/node/14960

 

La escasez de tiempo, el lenguaje técnico y el trato distante constituyen los principales obstáculos del paciente en la consulta

Se presenta el “Manual del Paciente: Guía para mejorar la atención sanitaria”, auspiciado por el Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid


Madrid (24-10-08).- El escaso tiempo de los médicos, el lenguaje técnico utilizado y el trato frío y distante constituyen los tres principales obstáculos del paciente en la consulta, según se recoge en el “Manual del Paciente: Guía para mejorar la atención sanitaria”, que se ha presentado en Madrid.

Esta iniciativa, auspiciada por el Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid, pretende evitar muchos de estos obstáculos. El objetivo de esta obra es, desde la información, mostrar al paciente cómo funciona el sistema sanitario y cómo se puede obtener el máximo rendimiento del mismo, lo que favorecerá una mejor relación del paciente con el personal sanitario, implicará al enfermo en la toma de decisiones de su salud y generará, en definitiva, una mejor atención sanitaria.

Para los autores de este libro, el paciente es la pieza clave del sistema sanitario, ya que es el destinatario último de cualquier actividad y no se puede trabajar para mejorar su salud sin su implicación, sobre todo, cuando se está demostrando que ello garantiza una mayor eficiencia. No obstante –aseguran-, para lograr esa mayor participación se necesitan herramientas, como es este manual, que ayude y oriente sobre cómo utilizar los recursos disponibles para alcanzar la máxima eficiencia para todos.

“La relación médico-paciente -señala Juan Siso, subdirector general del Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid- puede resultar frustrante en muchas ocasiones tanto para el paciente como para el médico, ya sea por falta de comunicación o por tener expectativas diferentes. Este manual constituye una herramienta de comunicación muy importante ya que va a proporcionar al paciente información útil y de calidad sobre el funcionamiento del sistema sanitario y cómo actuar en el mismo”.

En este sentido, el manual explica en cinco pasos cómo se pueden superar gran parte de los obstáculos con los que se enfrenta el paciente en la consulta. “Previamente a la consulta, definiendo qué problemas de salud nos preocupan, qué le vamos a contar al médico, cuáles son nuestros antecedentes y qué medicamentos estamos tomando. A menudo los diagnósticos se basan más en la información que facilitan los pacientes que en la propia exploración”, destaca Juan Siso.

Ya en la consulta, el manual, de forma práctica y didáctica, establece, por un lado, ciertas normas de funcionamiento “como, por ejemplo, la importancia de comentar el motivo de la consulta de manera clara y tranquila evitando hablar de los problemas no médicos o esperando que el médico analice la información que se encontró en Internet o solicitando medicamentos que no son objeto de la consulta de ese médico”. “Los profesionales necesitan saber qué le ocurre, dónde le duele y desde hace cuánto tiempo y eso es lo que hay que responder con la mayor sinceridad”, insiste Siso. Asimismo, el manual hace hincapié en que el tratamiento sea el más adecuado para cada paciente y se adapte a su estilo de vida, y por supuesto después, cumplir y seguir el tratamiento prescrito.

Por otro lado, en la consulta se producen muchas situaciones que pueden desvirtuar el propio contenido de la misma y que, en ocasiones, está mediada por el tipo de paciente y que el manual distribuye en cinco grandes grupos: el enfermo emocional que llora o se disgusta, el que lo sabe todo, el tímido, el divagante o el que considera al médico el todopoderoso. “Es importante reconocer qué tipo de paciente somos para poder actuar en consecuencia y, en este sentido, el manual nos puede ayudar”, precisa Juan Siso.

http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=38807

 

La tecnología, ¿beneficio individual o social?

La ética ante Las nuevas tecnologías. La aplicación de los nuevos adelantos en medicina no sólo debe responder a criterios científicos, de eficacia y eficiencia, sino también éticos y sociales, y tender a integrar a grupos desfavorecidos, como los discapacitados.
Gonzalo de Santiago 23/10/2008
Otro de los problemas éticos que afectan a los tratamientos y medicamentos novedosos es que la información que se da al paciente es muchas veces confusa y que en ocasiones la presión mediática y social hace que determinadas tecnologías o tratamientos se apliquen antes de su validación.

¿Hacia qué espectros sociales deben orientarse las nuevas tecnologías? ¿Es justo beneficiar a pacientes individuales en vez de orientar la acción hacia grupos sociales marginados por su condición física? En la evaluación de las tecnologías sanitarias se utilizan criterios de eficacia, seguridad, efectividad, eficiencia, accesibilidad y equidad para realizar informes técnicos que sean de utilidad en la toma de decisiones del sistema sanitario basándose en la evidencia científica disponible. A estos aspectos hay que añadir los principios de la ética en la evaluación de las tecnologías sanitarias.

Así lo cree el director de la División Ética de la Ciencia y Tecnología de la Unesco, Henk Ten Have, que incide en la necesidad de valorar el aspecto social de las nuevas tecnologías y a qué espectros de personas se dirigen. En su opinión, “en primer lugar se deben proveer aquellas tecnologías que permitan a los discapacitados participar en la sociedad en igualdad de condiciones; en segundo lugar, las que se dirijan a individuos que se encuentren fuera de la vida social, y por último las que promuevan la calidad de vida general”. Para ilustrar esta idea comparó, en unas jornadas organizadas por la Agencia Laín Entralgo sobre ética, las tecnologías aplicadas a la reproducción asistida y las que permitirían aumentar la calidad de vida de los ancianos. “Aplicando sólo el criterio coste-beneficio, seguro que las primeras ahorran más dinero, pero si aplicamos factores sociales las prioridades pueden ser otras”. El bioético analizó el derecho del paciente al acceso a una nueva tecnología sanitaria pendiente de evaluación o no e incluida en las prestaciones asistenciales del Sistema Nacional de Salud.

Pruebas necesarias
En ocasiones, determinados pacientes se someten a una operación con una nueva tecnología sin saber si ésta es segura. En opinión de Ten Have, “no es ético incluir servicios que no se han probado. Antes de suministrar una nueva tecnología hay que asegurarse de que es segura y efectiva”. El especialista señaló, no obstante, que todos los países europeos tienen regulado el acceso equitativo a las nuevas tecnologías, sin importar su capacidad económica.

El problema es que en ocasiones no da tiempo a que se hagan las pruebas necesarias. Según Julio Mayol, coordinador de las Unidades de Oncología Quirúrgica y de Coloproctología en el Servicio de Cirugía I del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, se puede pervertir el ciclo habitual por la demanda de la sociedad y por la presión mediática. “En el caso de los fármacos está muy regulado, pero en cirugía no tanto, por lo que ciertas innovaciones pueden anunciarse antes en los medios de comunicación y se puede pedir una nueva tecnología antes de su validación”. Por eso, deben existir guías y protocolos para estos casos, “de manera que si se produce esa perversión de la evaluación y más yatrogenia de la aceptable se pueda retirar esa tecnología”.

Otro de los problemas éticos es cómo llega la información al paciente y de qué manera se puede sesgar para que acepte lo que conviene. “Ese es el problema ético importante: si no hay un marco regulador para ese tipo de innovación hay que confiar en la relación médico-paciente y existen muchas presiones para implantar una determinada tecnología”, afirma Mayol.

Elena Andradas, directora del Área de Investigación y Estudios Sanitarios de la Agencia Laín Entralgo, señaló que en España existe un marco de regulación que garantiza la seguridad del paciente y, sobre todo, “en lo que respecta a los fármacos si algo no es seguro no se va a incorporar, si bien tenemos que hacer un esfuerzo para abordar los aspectos éticos en las nuevas tecnologías”. De todas, formas, la especialista afirma que la premisa para aplicar una nueva tecnología es la seguridad del paciente.

Tribuna. Ética y ‘bebés medicamento’

En la creación de los bebés medicamento no se tiene en cuenta el valor personal de los embriones que intervienen.
Gloria María Tomás y Garrido 23/10/2008
Se denominan bebés medicamento los niños concebidos con el propósito de que sean donantes compatibles para salvar, por ejemplo, mediante un trasplante medular, a un hermano que sufre una enfermedad congénita inmunitaria.

Son bebés medicamento porque la finalidad primaria en su concepción es utilizarlos en pro del hermano enfermo, y no quererlos por sí mismos, como exige la dignidad de todo ser humano.

Estos bebés serían sometidos a un grave ensañamiento, puesto que la posibilidad de seleccionar exige múltiples hermanos, lo que supone partir varios óvulos necesariamente más inmaduros.

El hijo que se genere por la fecundación de dichos óvulos probablemente tendrá enfermedades ligadas a la llamada impronta parenteral, por ahora sin solución.

El primer niño seleccionado de este modo nació en Estados Unidos en 2000. Desde entonces ha proliferado la técnica en distintos centros sanitarios de todo el mundo y en 2008 ha llegado a España.

En la creación de estos bebés no se considera el valor personal de los embriones que intervienen.

No se puede ignorar que un embrión humano, resultado de la unión de un óvulo y un espermatozoide, es el primer estadio que existe de la vida humana.

Características del embrión
Entre las características que definen al embrión humano se encuentran las siguientes: su desarrollo es un proceso homogéneo, sin fisuras; es una vida autónoma, aunque tiene una dependencia extrínseca, al igual que ocurre con el recién nacido, el adulto o el anciano.

Por último, el embrión posee la estructura cromosómica individual específica de un nuevo ser humano. Por lo tanto, el comportamiento ante un embrión es considerarlo lo que es: persona.

Los Comités Éticos de Investigación Clínica deben actualizarse en el ámbito de la farmacogenética

Sólo conocemos algunas predisposiciones genéticas para unos pocos medicamentos, lo que ciertamente nos permite evitar algún efecto adverso o fracaso terapéutico


Madrid, 23 octubre 2008 (mpg/AZprensa.com)

Los Comités Éticos de Investigación Clínica (CEIC) “deben actualizarse en el ámbito de la farmacogenética”, ha destacado el profesor Adrián Llerena, del Departamento de Farmacología y Psiquiatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Extremadura, durante el Encuentro de CEIC, organizado por la Fundación AstraZeneca, en colaboración con la Sociedad Española de Farmacología Clínica (SEFC) y el Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña.

Durante este encuentro, celebrado en el Colegio de Médicos de Barcelona, el experto considera clave el papel de los CEIC en dicho campo para que la población perciba la genética como un avance. El farmacólogo clínico no sólo debe conocer los aspectos éticos y legales que implica la farmacogenética, sino también los metodológicos: “requiere la utilización de información genética del paciente para predecir la variabilidad individual en la respuesta a un determinado fármaco”, señala.

La farmacogenética “ha explotado, sobre todo, en el ámbito de los medios de comunicación, que están contribuyendo a trasladar a la población el mensaje de que, a partir del genoma humano y con la información genética disponible, podemos predecir todas las respuestas de los diferentes fármacos, y en todas las situaciones posibles”, según el profesor Llerena. La realidad es que “sólo conocemos algunas predisposiciones genéticas para unos pocos medicamentos, lo que ciertamente nos permite evitar algún efecto adverso o fracaso terapéutico”.

Para conseguir que el farmacólogo clínico “utilice los avances en Farmacogenética de la manera más positiva y real posible, es imprescindible que exista formación en esa área”, apunta el experto. Esto “también contribuirá a que la traslación de la investigación básica a la clínica se haga de la mejor manera posible”. Con estos objetivos nace el Programa de Formación en Farmacogenética de la SEFC, cuya presentación ha corrido a cargo del propio profesor Llerena.

La psiquiatría es uno de los campos que más se ha visto beneficiado, hasta el momento, por los avances en Farmacogenética. De este modo, “hoy sabemos que existen polimorfismos genéticos, a diferentes niveles, que hacen a algunas personas especialmente vulnerables a una parada cardiaca tras la ingesta de antipsicóticos”, explica. La realización de un análisis de sangre previo a la prescripción de este tipo de fármacos está posibilitando la identificación de la población de riesgo. A este respecto, “se abren las puertas a la reutilización de medicamentos retirados y al incremento de la eficacia de los ya existentes”.

En el contexto del Encuentro de CEIC, al que han asistido cerca de 180 miembros de CEIC de toda España, el profesor Llerena ha moderado el taller “Evaluación sobre proyectos de investigación y ensayos clínicos en Farmacogenética”, donde ha expuesto el estado actual de esta disciplina, basándose en una dilatada experiencia.

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La medicina tecnológica podría alienar al paciente, según el Papa

El Papa Benedicto XVI advierte de que “una medicina altamente tecnológica” podría provocar la alienación del paciente, según ha declarado a los participantes del 110 Congreso nacional de la Sociedad italiana de Cirugía
Redacción 22/10/2008
.”En los contextos altamente tecnológicos de la sociedad de hoy en día, el paciente corre el riesgo de ser cosificado en medio de las exigencias de la ciencia, de la técnica y de la organización de la asistencia sanitaria”. De por sí, éstas trastornan su habitual estilo de vida, por lo que es muy importante favorecer la cercanía de la familia y hacer que la ruptura con su contexto existencial sea lo menos brusca posible.

Paciente incurable
Asimismo, ha alertado sobre el riesgo que corren los médicos de abandonar al enfermo cuando detectan que es imposible curarlo o mejorar sus condiciones. “Cada paciente, también el incurable, alberga dentro de sí un valor incondicionado, una dignidad que debe ser honrada y que constituye el fundamento ineludible de cualquier actuación médica”. De hecho, son precisamente “estas cualidades humanas, además de la competencia profesional en sentido estricto, las que el paciente aprecia en el médico. El quiere ser mirado con benevolencia, no sólo examinado; quiere ser escuchado, no sólo sometido a diagnósticos sofisticados”.

Benedicto XVI también ha subrayado la necesidad de “respetar la autodeterminación del paciente pero sin olvidar que la exaltación individualista de la autonomía conduce a una lectura no realista y ciertamente empobrecida de la realidad humana”.

Por su parte, el médico “debe proponer un tratamiento que mire al verdadero bien del paciente”.

Constituido el Comité de Bioética de España

El Comité de Bioética de España se constituyó formalmente hoy en un acto que tuvo lugar en la sede del Instituto de Salud Carlos III, en el que se determinó que la presidencia de este organismo la ostente la catedrática de Etica y presidenta del Comité de Etica de Cataluña, Victoria Camps. Además, en esta primera reunión los miembros del comité han decidido elaborar “en el plazo más breve posible” un reglamento interno que regule su funcionamiento.
DM 22/10/2008
El resto de profesionales que componen el Comité de Bioética de España son Carlos Alonso Bedate, Yolanda Gómez, Carmen Ayuso, José Antonio Martín Pallín, Jordi Camí, María Casado, César Lóris, César Nombela, Marcelo Palacios, Carlos Romeo Casabona y Pablo Simón.

Entre sus funciones, establecidas en el artículo 78 de la Ley de Investigación Biomédica, están emitir informes, propuestas y recomendaciones para los poderes públicos estatales y autonómicos tanto en asuntos con implicaciones éticas relevantes como sobre materias relacionadas con las implicaciones éticas y sociales de la Biomedicina y Ciencias de la Salud que el Comité considere de interés.

Yolanda Gómez Sánchez, catedrática de Derecho Constitucional de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) y miembro del Comité de Bioética de España, ha señalado a Diario Médico que la puesta en marcha del comité “es una noticia muy positiva. Es la primera vez que se establece un órgano de estas características en España”. Gómez ha explicado que “el siguiente paso será la redacción de un reglamento, que es preceptivo porque así lo establece la Ley de Investigación Biomédica”.

En términos similares se ha expresado Pablo Simón, miembro también del recién constituido comité, quien además ha señalado que “a partir de ahora existe un gran trabajo que hacer por delante”. En primer lugar, se va a trabajar en la estructura interna y el método de trabajo del comité, así como en la redacción del reglamento.

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1177604.html

El médico está desorientado ante las instrucciones previas

La voluntades anticipadas, tal y como están reguladas en la Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente, son un instrumento muy valioso para la labor del médico, pero deben ser mejoradas. Así lo manifestaron los expertos que participaron en la jornada de la Fundación Salud 2000.
Marta Esteban 22/10/2008
Las instrucciones previas son un derecho reconocido por la Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente, pero ¿cuál es su realidad clínica? Jaime Sanz, jefe del Servicio de Oncología Médica y Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, de Santander, y Juan Manuel Núñez Olarte, de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Gregorio Marañón, de Madrid, analizaron ayer la implantación de las instrucciones en la práctica clínica.

Moderados por Javier Sánchez Caro, director del Área de Bioética y Derecho Sanitario de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, los especialistas contestaron a las siguientes cuestiones.

¿Se puede realizar una manifestación de voluntad para un futuro?
Según Núñez Olarte, “es lo que establece las mayores limitaciones prácticas de las voluntades, pero la autonomía prospectiva no se sostiene desde el punto de vista clínico”. De hecho varios estudios han demostrado que sólo un pequeño porcentaje de la población mantiene las instrucciones dictadas en un primer momento. En el futuro quizá habría que tomar como ejemplo lo que está ocurriendo en los países anglosajones, donde se están produciendo cambios hacia “la planificación de las decisiones, que es importante dadas las dificultades del enfermo de enfrentarse a los avances médicos y las posibilidades que se le pueden presentar”.

¿Es imprescindible el asesoramiento técnico a los pacientes al realizar las instrucciones previas?
“El protagonismo en esta cuestión corresponde a los médicos, que están muy desorientados en esta materia. Los profesionales no saben que las voluntades anticipadas facilitan su labor en los momentos difíciles. Es un documento que sanitariamente ha tenido una repercusión muy baja”, declaró Sanz. Además, la información a los médicos debe ser “continuada, paulatina y lenta pero consistente”.

Límites legales
Otra de las cuestiones planteadas por Sánchez Caro fue si las limitaciones que la ley impone al otorgamiento del testamento vital -que no contradiga el ordenamiento jurídico o que no implique infracción de lex artis- son entendidas desde el punto de vista médico. “Las visión que tengo desde paliativos es que con la ley se ha dado un contexto formal a algo que ya veníamos haciendo”, aclaró Núñez Olarte. Según Sanz, la decisión del médico debe ser “legal, justa, buena y correcta. Estamos para defender la vida del enfermo y nuestras decisiones están basadas en hechos y en valores”.

¿Qué ocurre con la objeción de conciencia?
“Si el médico defiende el interés del enfermo, no se va a equivocar nunca. Hay pacientes que no quieren morfina porque no quieren dormir y yo tengo que respetar su voluntad aunque desde mi punto de vista no sea lo correcto”, aclaró Sanz.

La visión más completa
La jornada se celebró tras la presentación del libro Instrucciones Previas en España. Aspectos bioéticos, jurídicos y prácticos, editado por la Fundación Salud 2000 y coordinado por Javier Sánchez Caro, director del Área de Bioética y Derecho Sanitario de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, y Fernando Abellán, director de Derecho Sanitario Asesores. Una obra en la que a la visión jurídica se suma la de la profesión y la de algunos responsables autonómicos de los registros.

Un documento genérico no es un consentimiento informado

Un juzgado ha condenado a un cirujano por no informar de los riesgos de una operación de aumento de pecho. El documento de CI era tan genérico que ni siquiera hacía constar la operación a practicar.
Gonzalo de Santiago 21/10/2008
Un documento de consentimiento informado genérico no puede considerarse como una información válida. Ésta es la principal conclusión del Juzgado de Primera Instancia número 42 de Madrid, que ha condenado a un cirujano a abonar 40.830 euros a una paciente a la que operó para aumentar el volumen de sus pechos. La sentencia, que recoge las argumentaciones Antonio Navarro Rubio, abogado de la demandante, argumenta que el documento era tan genérico que “ni siquiera hacía constar la intervención quirúrgica a practicar.

Las demás páginas del pretendido informe están sin firmar y son de carácter genérico, por lo que en modo alguno puede considerarse un consentimiento informado”.

Mala praxis
Además de por falta de información, “que ya de por sí sola es mala praxis”, el juzgado considera que el demandado no trató correctamente el problema infeccioso que sufrió la enferma tras la intervención y que evolucionó a la cronicidad con fístula persistente y retracción capsular grave. Esta infección obligó a practicar la explantación de la prótesis y a realizar dos intervenciones más.

Según la sentencia, no es admisible la argumentación del médico, que señalaba que esas complicaciones se debieron a la incorrecta sujeción de las suturas, la realización de una mamografía posterior y al incorrecto tratamiento y seguimiento. “Si en la mama derecha había una fístula crónica y presencia de gérmenes es que hubo inflamación crónica de larga duración, que no puede deberse a la mamografía”.

En el cálculo de la indemnización que debe recibir la afectada, la sentencia, que rebaja la petición inicial de la demandante, considera que el trastorno con adaptación con sintomatología mixta ansioso-depresiva que le diagnosticó un psiquiatra conlleva una indemnización de 10.000 euros. Además, la paciente debe recibir 15.000 euros por el perjuicio estético, 6.830 euros abonados por la intervención quirúrgica y 9.000 euros en concepto de daños morales.

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1176899.html

Alberto Jorge Barreiro: “Cumplir un protocolo no lleva consigo la absolución penal”

Los protocolos médicos operan en los dictámenes periciales como guías fundamentales, pero no vinculan jurídicamente al juez. Alberto Jorge Barreiro, presidente de la Sección XV de la Audiencia de Madrid, explica que cumplirlos no garantiza la absolución del médico en la vía penal.
Nuria Siles 21/10/2008
“El problema de la imprudencia médica es que no existe una reglamentación sobre la forma de diagnosticar y operar, lo que ha dado lugar desde hace unos quince años a que se aporten en los procedimientos penales los llamados protocolos médicos”, según Alberto Jorge Barreiro, presidente de la Sección XV de la Audiencia Provincial de Madrid.

El magistrado ha explicado en el XV Congreso Nacional de Derecho Sanitario que dichos protocolos, aunque “en la práctica operan como unas guías fundamentales para aplicar o no la infracción del deber objetivo de cuidado”, no tienen vinculación jurídica para el juez.

“El hecho de cumplir un protocolo no lleva consigo la exclusión del riesgo ilícito ni la absolución en la vía penal”. El problema es que “a veces no está claro el protocolo y los peritos se contradicen en cuanto a cuál es el más correcto. Se trata de algo que ocurre en la práctica; por ejemplo, en cirugía de láser existen peritos que dicen en juicio que lo correcto es operar primero un ojo y luego el otro, y hay otros que dicen que con arreglo a los protocolos es mejor operar los dos conjuntamente”.

Problemas que se plantean
En su intervención Barreiro se ha referido a una serie de problemas que se plantean en la práctica judicial diaria. Uno de ellos deriva de la posibilidad de que un jefe de servicio imponga a sus subordinados un determinado protocolo que contenga un riesgo superior al legalmente autorizado y con cuya aplicación un residente o un jefe de sección, por ejemplo, no estén de acuerdo. “En ese caso la persona que lo impone tiene en principio una responsabilidad mayor que la subordinada, que posiblemente en el ámbito penal quedaría exenta”.

Otro de los problemas con el que se encuentran los jueces está relacionado con la llamada libertad terapéutica. “A veces hay protocolos que son muy avanzados y conllevan un riesgo muy elevado.

En estos supuestos el juez ha de ponderar el riesgo implícito de la enfermedad y la posibilidad de neutralizar ese riesgo con técnicas quirúrgicas o diagnósticos que no sean tan agresivas.

Además, debe compulsar si el exceso de riesgo es compensado por la eficacia de la intervención, de tal forma que en los casos en los que haya procedimientos menos agresivos y que no generen un riesgo elevado nunca podrán admitirse, en base a la libertad de método, técnicas que impliquen un riesgo que se considere penalmente ilícito”.

El magistrado ha recordado que para que intervenga la jurisdicción penal el riesgo ilícito originado tiene que ser muy elevado, pero no siempre genera en la práctica una infracción penal. En este punto hay que tener en cuenta el criterio de la inevitabilidad del resultado, que tiene gran importancia en las imprudencias médicas, de tal modo que si el resultado era inevitable, fácilmente la sentencia será de carácter absolutorio. Aquí los profesionales del derecho se dividen en dos: un sector mayoritario que dice que para condenar en estos casos hay que acreditar al 90 ó 100 por cien de probabilidad que el enfermo se hubiera curado con la intervención correcta del médico, y otro que considera suficiente con que el facultativo incremente el porcentaje de riesgo en perjuicio del paciente.

En el supuesto de que se trate de imprudencias en cadena de distintos profesionales, hay que analizar individualmente las conductas y atribuir a cada una de ellas las consecuencias que le corresponda.

Cuando hay concurrencia de culpas del médico y el paciente, los casos se resuelven analizando el riesgo que ha generado el facultativo interviniendo incorrectamente y el del enfermo por no seguir el tratamiento.

Además, se ha referido a la imprudencia común y la profesional, que es un tipo penal agravado. En este punto se preguntaba: ¿qué es más grave, la imprudencia común de un médico que confunde una pierna con otra al operar, o que incurra en un fallo estrictamente técnico al realizar una intervención?

Imparcialidad ‘vs’ falta de especialización
Los peritos oficiales gozan de mayor imparcialidad en sus dictámenes y por ello los jueces los prefieren. Sin embargo, hay que tener presente que no siempre cuentan con la especialización necesaria para informar sobre temas médicos. En ocasiones, especialistas en Traumatología informan sobre un tema de Ginecología. En este contexto, cabe preguntarse hasta qué punto debe primar siempre el dictamen pericial oficial sobre el particular. Según el magistrado Alberto Jorge Barreiro, “los peritos oficiales parten de una posición de mayor objetividad e imparcialidad, por lo que, de entrada, en la práctica los jueces tenemos una mayor tendencia a dejarnos llevar por sus dictámenes”. No obstante, “eso no quiere decir que un buen informe particular pueda ser más correcto y convenza a un juez o tribunal, sobre todo hoy día en que hay careos de los peritos en juicio. Es muy interesante que los particulares cuestionen los peritajes oficiales porque el debate es más rico y se llega más al fondo de la verdad”. Barreiro reconoce que “uno de los grandes problemas que existe es la elaboración de un peritaje especializado porque es más complejo de hacer y no hay peritos especializados suficientes en la clínica médico-forense de Madrid”.

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1176874.html

Siguero defiende la objeción de conciencia del facultativo

El presidente de la OMC, Isacio Siguero, ha defendido la objeción de conciencia del facultativo como un derecho fundamental. A su juicio, hay cuestiones como la vida, la muerte, la dependencia o la capacidad mental que no se pueden legislar sin contar con la profesión médica. “La Medicina y el Derecho tienen como punto de encuentro la ética”.
Redacción 20/10/2008
El presidente de la Organización Médica Colegial (OMC), Isacio Siguero, ha defendido la objeción de conciencia del médico en el XV Congreso Nacional de Derecho Sanitario celebrado en Madrid. Ha recordado que “el médico es un ciudadano y que también para él la objeción de conciencia es un derecho fundamental”. Además, ha señalado que “ante los nuevos retos que la sociedad y la ciencia están planteando, la Medicina y el Derecho tienen como punto de encuentro la ética”. A su juicio, asuntos como la vida, la muerte, la capacidad mental o la dependencia forman parte de la práctica médica diaria y no deben legislarse “sin contar con los profesionales de la Medicina”.

Trabajo conjunto
Cuando se crean en los pacientes unas expectativas médicas o de asistencia sanitaria injustificadas o difícilmente alcanzables, la insatisfacción del usuario será la consecuencia más inmediata y esto conducirá a una mayor judicialización de la Medicina. “Una sociedad no puede funcionar mientras la inseguridad y la desconfianza estén presentes en la práctica médica y en la administración de justicia”.

Según el presidente de la OMC, facultativos y juristas están obligados a trabajar conjuntamente para mostrar a la sociedad un camino de convivencia dentro de un marco correcto del ejercicio profesional.

En toda actuación que realiza un médico siempre está presente la ética, “algo completamente lógico si tenemos en cuenta que estamos hablando de una ciencia destinada a aliviar el dolor, curar la enfermedad, reincorporar al individuo a su entorno social y promover la salud”.

Según Siguero, “la complejidad del acto médico y el estado actual de conocimiento (…) aconsejan desde un punto vista ético analizar caso por caso, sin caer nunca en generalizaciones”.

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1176281.html

“Yo hubiera querido tener ese bebé”

Una mujer denuncia al hospital por perder un feto cuando le ligaron las trompas
 

ELENA G. SEVILLANO – Madrid – 20/10/2008

“No sabía que estaba embarazada”, repite una y otra vez G. F., una mujer de 38 años que ha denunciado al hospital Príncipe de Asturias de Alcalá por una posible mala praxis médica que acabó con la muerte del feto de cinco meses que esperaba. Con dos hijos, de 16 y 1 año, G. había decidido someterse a una ligadura de trompas. No quería más niños. La operación se programó para el 19 de septiembre. G. asegura que ese día no le hicieron ninguna prueba, ni una simple ecografía. No se dieron cuenta de que estaba embarazada. El feto tenía casi 20 semanas. Ella dice que no lo sabía: “Me venía el periodo con normalidad y estaba más gorda porque tenía el último embarazo muy reciente”.

Una operación que tenía que durar 20 minutos se prolongó casi cuatro horas. “Imagínese la angustia”, recuerda el marido de G. Cuando les dijeron que había un feto vivo de casi cinco meses no podían creérselo. “Le dije a la enfermera que no podía ser, que se estaba equivocando de paciente”, relata G. Pero era ella. Iba a ser madre otra vez. Se hicieron a la idea. “Era mi hijo. Hubiera querido tener ese bebé. La decisión de seguir adelante era mía”, se lamenta.

Parto en la habitación

Al día siguiente de la operación, los padres, preocupados porque G. sangraba por la vagina y nadie parecía ocuparse del feto, pidieron una ecografía. El resultado: no había latido. Le administraron medicación para provocar un parto y expulsar el feto, según recoge la denuncia que la pareja presentó en el Juzgado de Instrucción número 5 de Alcalá. Aseguran que el parto se produjo en la habitación.

“Mi vida corrió peligro porque perdí mucha sangre. Ahora tengo 22 grapas desde el ombligo hasta el pubis”, detalla G. Asegura que no pasa ni un día en que no piense en lo que sucedió. Ella y su marido están decididos a seguir adelante. “Ha sido muy doloroso. Lo denuncio para que ninguna mujer pase por esto”. Su caso está en manos de uno de los abogados de la asociación El Defensor del Paciente, que ha remitido una carta a la Consejería de Sanidad para pedir una investigación.

Este periódico intentó sin éxito obtener la versión del hospital Príncipe de Asturias, que se enfrenta a otra denuncia, la de un joven de 33 años que murió la semana pasada al perforarle un pulmón durante una operación.

http://www.elpais.com/articulo/madrid/hubiera/querido/tener/bebe/elpepusoc/20081020elpmad_4/Tes

 

“Introducir los ordenadores en las consultas ha deteriorado la relación médico-paciente”

La informatización de las consultas reduce la burocracia y la variabilidad, disminuye los errores e incrementa la eficiencia. Pero no todo son ventajas, a juzgar por la comunicación Opinión de los pacientes respecto a los ordenadores en nuestras consultas, presentada por su autor principal, Sergio Giménez, vicepresidente económico de Semergen en Andalucía.

Acceda al Especial XXX Congreso Nacional de Semergen

Rosalía Sierra
20/10/2008
“La relación entre pacientes y médicos se ha deteriorado claramente a raíz de la introducción de los ordenadores”, afirma Giménez, apoyándose en los resultados de una encuesta realizada a 144 pacientes de dos centros de salud diferentes. “Un 52 por ciento de los usuarios opina que la relación médico-paciente ha pasado a ser una relación médico-ordenador, y un 27,7 por ciento considera que la relación ha empeorado”.

Los resultados han sorprendido a Giménez, que “pensaba que iban a ser mucho más negativos”. No obstante, llama la atención la diferencia que existe entre ambos centros de salud: “Es curioso hasta qué punto son dispares los resultados, ya que en el centro de nivel sociocultural alto -situado en el centro de Málaga- la opinión es muy favorable con respecto al uso de los ordenadores, todo lo contrario que en el otro centro, ubicado en un área de perfil sociocultural medio-bajo”.

A juicio de Giménez, los habitantes que por su situación económica están más acostumbrados a manejar ordenadores tienen una opinión mucho más favorable sobre ellos.

Sin embargo, a pesar del deterioro de las relaciones entre profesionales y usuarios, el 84 por ciento de los encuestados considera muy útil el empleo de la informática y el 74,3 por ciento no los suprimiría. Otro resultado contradictorio es el que respecta al tiempo: un 53,4 por ciento de los pacientes piensa que usar un PC acelera las consultas, algo que los médicos perciben al revés.
“Nos quejamos mucho, solemos estar enfadados con los ordenadores porque, aunque el sistema es muy bueno, el ancho de banda lo hace ir demasiado lento, con lo que podemos tardar hasta cinco minutos en hacer una derivación, tiempo máximo que teóricamente tenemos por paciente”.

Los médicos, de acuerdo
Con este aspecto coincide otra comunicación presentada en el congreso por Enrique Sánchez Casado y su equipo del Centro de Salud San Juan, de Salamanca, que, bajo el título ¿Qué piensan los sanitarios de la presencia del ordenador en la consulta de atención primaria?, refleja cómo el 62,7 por ciento de los profesionales cree que el uso de sistemas informáticos facilita su tarea pero que no se adecúa a sus necesidades (74,5 por ciento de las opiniones) ni al tiempo real de las consultas (78 por ciento).  

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/atencion_primaria/profesion/es/desarrollo/1176313_01.html

La Medicina y el Derecho tienen en la ética un punto de encuentro

El presidente del Consejo General de Colegios de Médicos, Isacio Siguero, ha destacado la necesidad de un trabajo conjunto entre médicos y juristas “para mostrar a la sociedad un camino de convivencia dentro de un marco correcto del ejercicio profesional”


Madrid, 17 octubre 2008 (mpg/AZprensa.com)

Ayer comenzó en el Colegio de Médicos de Madrid el XV Congreso Nacional de Derecho Sanitario, centrado en la seguridad del paciente y en desarrollar una legislación que defienda a todos por igual. En el acto de inauguración, el presidente del Consejo General de Colegios de Médicos, Isacio Siguero, ha destacado la necesidad de un trabajo conjunto entre médicos y juristas “para mostrar a la sociedad un camino de convivencia dentro de un marco correcto del ejercicio profesional”.

Las palabras de su intervención

La celebración, un año más, del Congreso de Derecho Sanitario, marca un punto de referencia en la relación entre dos ciencias que comparten un camino común y están obligatoriamente condenadas a entenderse. La Medicina y el Derecho son probablemente las dos ciencias sociales más antiguas. Una se encarga de velar por la salud y el bienestar de los ciudadanos, mientras que la otra regula las relaciones entre los miembros, en aras a la convivencia y al progreso de una sociedad. De hecho, la Constitución Española de 1978 recoge el derecho de todos los ciudadanos a la protección de la salud. Sin embargo, la creciente relevancia de los aspectos económicos y la exigencia por parte de los ciudadanos de los derechos que se les ofertan, conducen en muchas ocasiones a dilemas éticos y jurídicos sobre los que es necesario legislar.

La Medicina es una ciencia que, como vemos cada día, está avanzando y poniendo al alcance de todos, nuevos descubrimiento y aplicaciones prácticas en beneficio de la salud. Es un terreno del que aún desconocemos muchas cosas, en donde muchas de ellas no son de aplicación universal porque dependen de cada paciente en particular. Por eso, la complejidad del acto médico y el estado actual de conocimiento en materia médica, aconsejan desde un punto vista ético analizar caso por caso, sin caer nunca en generalizaciones.

Cuando se crean en los pacientes unas expectativas médicas o de asistencia sanitaria injustificadas o difícilmente alcanzables, la insatisfacción del usuario será la consecuencia más inmediata y esto conducirá a una mayor judicialización de la Medicina.

Creo que no exageramos si decimos que una de cada cien demandas presentadas en los tribunales, puede estar reclamando una responsabilidad médica. Y frente a este panorama, el médico no encuentra muchas veces otro marco de protección que la denominada medicina defensiva, algo que va en contra del tratamiento particular e individualizado que debe recibir cada paciente y que a su vez agrava la sobrecarga asistencial y el coste económico del sistema.

El médico es hoy en día un funcionario social que está perdiendo el reconocimiento público de que siempre había gozado, debido a una asistencia sanitaria cada vez más despersonalizada, en donde la salud se oferta como un bien de consumo (y así se alenta desde determinadas instancias), y en donde la responsabilidad individual se suplanta por la responsabilidad del grupo o de la Administración pública.

Es evidente que no se puede desligar el ejercicio de la profesión de la influencia que sobre ella tienen el Estado, la sociedad, el médico como individuo y el propio paciente como receptor de un servicio. Sin embargo, algo que siempre está presente en todo acto médico (y así lo garantizan el código dentológico y la autorregulación de los propios Colegios de Médicos), es la ética médica. Algo completamente lógico si tenemos en cuenta que estamos hablando de una ciencia destinada a aliviar el dolor, curar la enfermedad, reincorporar al individuo a su entorno social y promover la salud.

Para el médico y el abogado, asuntos como la vida, la muerte, la capacidad mental, la dependencia, etc. son comunes y, a la hora de legislar en esta materia no se puede concebir hacerlo sin contar con los profesionales de la medicina a través de sus instituciones colegiales en las que se incluye a toda la profesión y no sólo a una determinada tendencia.

Cuando se legisla a favor de los ciudadanos, y se les da el derecho de exigir nuevas prestaciones sanitarias, no se puede olvidar que el médico es también un ciudadano y que, tanto para unos como para otros, la objeción de conciencia es un derecho fundamental. Médicos y juristas tenemos la obligación de trabajar conjuntamente para mostrar a la sociedad un camino de convivencia dentro de un marco correcto del ejercicio profesional.

Una sociedad no puede funcionar mientras la inseguridad y la desconfianza estén presentes en la práctica médica y en la administración de justicia. Y si la ética no pone barreras al conocimiento, no debemos ser nosotros quienes pongamos barreras a la ética. Ante los nuevos retos que la sociedad y la ciencia están planteando, la Medicina y el Derecho tienen en la ética un punto de encuentro para desarrollar una legislación que defienda a todos por igual.

http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=38677

 

Un grupo de profesores universitarios ha puesto en marcha el Manifiesto Profesores Universitarios en defensa de la muerte natural

Pretenden aclarar algunas cuestiones en torno a la eutanasia y la manipulación del final de la vida. Al documento se puede adherir cualquier persona a través de la página web www.defensamuertenatural.org

Redacción Familia – 19-10-08

El objetivo es contar con el mayor número de adhesiones el día de la presentación a la prensa de este manifiesto, que será el lunes 27 de octubre.

LA DIGNIDAD DE LA MUERTE NATURAL

1. Ante las intensas presiones que se ejercen sobre la opinión pública española, para inducirla a consentir la legalización del suicidio asistido y la eutanasia, es necesario defender la dignidad de la muerte natural como final de toda vida humana.

2. La vida del ser humano es inviolable, por su dignidad intrínseca que no puede estar sujeta a gradaciones, ya que es universal, independiente de la situación de edad, salud o autonomía que se posea, y está radicalmente vinculada a los derechos humanos fundamentales.

3. Esa dignidad, inherente a toda vida humana, conlleva el derecho irrenunciable de todos a la vida, siendo deber inexcusable del Estado el protegerla y cuidarla, incluso cuando la persona, su titular, parezca no darle valor.

4. En cumplimiento de este deber, los Estados más responsables reconocen el derecho de toda persona a los cuidados de salud más avanzados, pero, por ello, resulta contradictorio aceptar y promover deliberadamente el acabamiento de la vida de quienes pueden llegar a situaciones de debilidad, dependencia de otros y enfermedad terminal.

5. El supuesto derecho de “autodeterminación” de la persona, para disponer de su vida como le plazca, entra en conflicto con el derecho irrenunciable a la vida; su utilización para despenalizar el suicidio asistido y la eutanasia no está justificada, podría incluso poner en peligro la vida de personas que de manera natural aspiran a sobrevivir hasta que les llegue normalmente su hora final.

6. La eutanasia, entendida como el acto deliberado de acabar con la vida de una persona, sea a petición propia o por decisión de un tercero, y el suicidio asistido son ética y moralmente reprobables, pero ello no significa que se haya de practicar ningún tipo de obstinación terapéutica 2 (o encarnizamiento terapéutico) hasta extremos injustificables para la práctica médica.

7. Los cuidados paliativos, así como una atención integral al enfermo terminal, que le ayude en el último periodo de su vida, constituyen las opciones asistenciales compatibles con una concepción ética de la dignidad del morir.

8. Se debe potenciar una medicina paliativa al alcance de todos, que aporte los conocimientos especializados y los avances en cuidados médicos y psicológicos, así como el soporte emocional y espiritual adecuado para la fase terminal, del enfermo y su entorno, ya que ese entorno que supone el hogar, la familia y los amigos tiene una gran importancia.

9. Los profesionales de la salud deben respetar siempre la vida humana y su evolución hacia la muerte natural. La inversión del valor del curar o aliviar como principio esencial de la Medicina, sustituyéndolo por el de provocar la muerte, puede abrir vías cuyos límites son impredecibles. La Ciencia y la Práctica Médica tienen cada vez más y mejores instrumentos para actuar y para discernir; reclamar que se empleen a favor de la vida humana es un derecho de todos. Hacemos un llamamiento a los ciudadanos, y en especial a los poderes públicos, para que se reconozca la dignidad de la muerte natural; una sociedad que acepta la terminación de la vida de algunas personas, en razón a la precariedad de su salud y por la actuación de terceros, se inflige a sí misma la ofensa que supone considerar indigna la vida de algunas personas enfermas o intensamente disminuidas. Animamos a las personas, instituciones, medios u otros a adherirse al presente manifiesto.

Firmado:
César Nombela Cano. Profesor de Microbiología. Facultad de Farmacia. Universidad Complutense de Madrid
Francisco López Timoneda. Profesor de Anestesiología, Reanimación y Terapéutica del Dolor. Facultad de Medicina. Universidad Complutense de Madrid
José Miguel Serrano Ruiz-Calderón. Profesor de Filosofía del Derecho. Facultad de Derecho. Universidad Complutense de Madrid
Elena Postigo Solana. Profesora de Bioética y Antropología Filosófica. Facultad de Medicina. Universidad CEU San Pablo de Madrid
José Carlos Abellán Salort. Profesor de Filosofía del Derecho y Bioética. Facultad de Ciencias Jurídicas y Empresariales. Universidad Francisco de Vitoria
Lucía Prensa Sepúlveda. Profesora de Anatomía y Embriología Humana. Facultad de Medicina. Universidad Autónoma de Madrid

http://www.cope.es/19-10-08–un_grupo_profesores_universitarios_ha_puesto_marcha_manifiesto_profesores_universitarios_defensa_muerte_natural,15947,1,noticia_ampliada

 

“Todos los seres humanos aspiramos a vivir dignamente”

 09:22

Pablo Simón responde a las preguntas de los lectores. Ruiz de Almodóvar

Pablo Simón, experto en bioética y profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública, ha respondido a todas las preguntas de los lectores. Consulte aquí sus respuestas íntegras.

LA OPINIÓN. – ¿No cree usted que se corre el riesgo, con todos los avances en genética, de que los gobiernos puedan tener acceso a crear seres humanos según sus conveniencias, aunque parezca aún cienca ficción?
– Muchísimas gracias por su pregunta. Mi opinión es que la tecnología no es buena o mala en sí. Lo que puede ser bueno o malo es el uso que se le dé. Pero para eso estamos los ciudadanos, para exigir, mediante nuestro voto u otras formas de participación, que los gobiernos hagan un buen uso de la tecnología. Un buen mecanismo, aunque no el único, es aprobar leyes que las regulen. Por ejemplo, en Europa y en España, está ya prohibido por ley que se creen embriones artificialmente sólo con el objetivo de investigar con ellos. También esta prohibida la clonación de seres humanos. Si alguien lo hace, sea a titulo privado o en el marco de una institución pública, estará cometiendo un delito. Fortalecer todos los mecanismos de control es una responsabilidad que todos los ciudadanos tenemos que asumir

– ¿Qué opinión le merece el doctor Montes del hospital de Leganés?

– Gracias por participar. El doctor Montes me parece un gran profesional que ha sido víctima de una estrategia de acoso y derribo fundamentalmente por causas políticas. Los dos Autos judiciales de archivo de las diligencias confirman que la actuación profesional fue totalmente correcta. El entonces Consejero de Sanidad de, la Comunidad de Madrid debía haber asumido sus responsabilidades al respecto. El no haberlo hecho me parece un acto de indignidad ética y política. Pero más allá del daño que se ha producido al Dr.Montes y sus compañeros, lo que me parece más terrible del caso es el daño que se ha hecho a los cuidados paliativos y, especialmente, a la práctica médica de la sedación paliativa. Se ha generado desconfianza hacia los profesionales, y estos se han sentido inseguros. La llamada Ley de Muerte Digna de Andalucía viene a tratar de restaurar la confianza respecto a esta práctica, dándole pleno respaldo jurídico.

– ¿A qué denomina exactamente usted muerte digna?

– Le agradezco enormemente que haga usted esta pregunta porque es verdad que la idea de “muerte digna” a veces no es muy clara. Trataré de decirle mi opinión. Es un concepto un poco filosófico. La idea de muerte digna debe estar vinculada a la de vida digna. Todos los seres humanos aspiramos a vivir dignamente, esto es, dando pleno sentido a nuestra biografía. Esto precisa que disfrutemos de una serie de condiciones que nos permitan desarrollar esto. Los contenidos de la Declaración Universal de los Derechos Humanos pueden ser una buen listado de las cosas que nos hacen vivir dignamente. Bueno, pues en este sentido hablamos de muerte digna como de esa forma de muerte que nos permita concluir nuestra vida, cerrar nuestra biografía dándole sentido, sentido humano. ¿Qué contenidos tiene esta idea de muerte digna? Pues hay acuerdo yo diría que unánime en que significa morir con el mínimo sufrimiento físico, psicológico y espiritual que sea posible, morir acompañado de los seres queridos, morir dormido, sedado, si uno lo quiere, etc. Sólo hay un contenido sobre el que no hay acuerdo: si forma parte del ideal de muerte digna el derecho a que alguien ponga fin a mi vida cuando yo lo solicito. Este es el tema de la eutanasia y el suicidio asistido, algo que, por cierto, no regula la llamada “Ley de Muerte Digna de Andalucía”.

– ¿Es ético estar en contra de la investigación con células madre que puedan evitar enfermedades como la diabetes o el parkinson?

– Muchísimas gracias por su pregunta. Yo creo que las personas puede expresar libremente sus opiniones en todas las materias mientras no ofendan a otros. También, sobre todo diría yo, se puede hacer en el campo de la ética. Yo creo que tenemos que aprender a convivir con la discrepancia y la controversia mientras se haga desde el respeto. La cuestión de las células madre es complicada, sobre todo si hablamos de células madre extraídas de embriones, por ejemplo de los embriones congelados sobrantes de los programas de fecundación in Vitro. Hay personas que consideran que los embriones son iguales a cualquiera de nosotros. Es decir, consideran que no hay ninguna diferencia entre un ovulo recién fecundado, un embrión de dos semanas, un feto de 4 meses de vida, un recién nacido, una niño de 7 años y una persona de 56 años. Esta es, por ejemplo, la postura de la Iglesia Católica. Para estas personas, extraer las células madres de los embriones, lo que implica su muerte, es algo inaceptable. Sin embargo no se oponen a que se investigue con células madre extraídas de personas adultas, por ejemplo de la médula ósea, algo que es posible pero quizás no tan sencillo y efectivo como extraerlas de embriones.
Yo no comparto esta opinión, porque creo que es difícil de etiquetar como personas a los embriones y no tengo problema a que se haga investigación con células madre extraidas de embriones congelados. Pero puedo entender los argumentos de los demás y los respeto.

– ¿Por qué Andalucía está a la cabeza en la investigación biogenética, se hacen centros como el Genyo del PTS y sin embargo, los hospitales están sin especialistas y cuando llega el verano el caos es total?

– Le agradezco mucho su pregunta y su participación en este chat. Creo que las dos cosas de las que habla son distintas. El problema de la falta de especialistas, de médicos en general, en los periodos vacacionales no es un problema exclusivo de Andalucía. Todas las Comunidades Autónomas lo tienen , es un problema nacional que tiene que ver con forma en la que se ha regulado el acceso a la carrera de medicina en este país en los últimos 25 años. Por tanto no es algo achacable, en primer lugar, a “mala gestión” por parte de la Consejería de Salud. Cualquier otro Gobierno, de cualquier otro partido, se vería enfrentado al mismo problema y con el mismo estrechísimo margen de maniobra. Por tanto, no se soluciona con dinero, es decir, quitando dinero del Genyo para contratar “más médicos”. Sencillamente porque el problema principal es que no los hay.

– ¿Cómo se resuelve un conflicto ético en el campo de la salud? ¿Hay manuales de cabecera o algo parecido para ayudar a discernir lo que es ético y lo que no?

– Su pregunta me resulta especialmente interesante. Yo soy médico de familia, pero actualmente trabajo como profesor de Bioética. La Bioética es una disciplina que apareció en los Estados Unidos en 1970. Era una respuesta a la necesidad de buscar salida a la dificultad para afrontar los problemas morales del acelerado desarrollo de la tecnología médica en marcos de un pluralismo moral extremo: cirujano agnóstico republicano, médico judío demócrata, enfermera protestante, trabajadora social musulmana, paciente afroamericano, etc, etc. El objetivo era tratar de generar procedimientos que permitieran conciliar diferentes puntos de vista morales. Y desde entonces en esa línea se viene trabajando. Una de las herramientas de trabajo más importantes son los llamados “Comités de Ética”. Son grupos formados por profesionales de diferente tipo (médicos, enfermeras, trabajadores sociales, etc) que tratan de ayudar a los profesionales y los pacientes a ponerse de acuerdo sobre lo que resulta más correcto hacer a la luz de una serie de principios éticos generales, por ejemplo, los derechos de los pacientes. Una de mis tareas principales en la Escuela Andaluza de Salud Pública es entrenar a los profesionales que forman parte de estos Comités en los hospitales y distritos sanitarios de Andalucía.

– ¿Tiene alguna explicación que se respete la objeción de conciencia en materias como el aborto o la píldora del día después y que, en el caso de la futura ley de la muerte digna no sea así?

– Muchísimas gracias por participar en este chat. Su pregunta es tan interesante como complicada. Trataré de explicarle cómo lo veo yo. No es que la llamada “Ley de Muerte Digna de Andalucía” no vaya a respetar la objeción de conciencia. Lo que se está debatiendo es si debe o no regularla explícitamente. Es decir, el debate consiste en decidir si es necesario o no incluir algún artículo que la contemple o dejarlo sin una regulación jurídica explícita, como está precisamente en los casos que usted dice. No hay ninguna ley en España, ni general ni autonómica, que regule la objeción de conciencia. Hay por lo tanto, en primer lugar, un problema de inseguridad jurídica: no hay ningún antecedente o modelo al que “agarrarse” para regular la objeción de conciencia en el caso de la “muerte digna”. Uno de los motivos por los que no existe regulación jurídica de este tema es porque, en cierta manera, es contradictorio: regular por Ley el incumplimiento de la Ley. Parece un acertijo, una paradoja.
Yo creo que existe el “derecho a la objeción de conciencia” de los profesionales, pero eso es, ante todo, más que un derecho “jurídico” una actitud moral que debe ejercerse responsable y coherentemente. Y lo que es más importante, no es un derecho absoluto. Esto quiere decir que lo que no puede implicar es que, por respetarlo, se conculquen de forma sistemática los derechos de los pacientes. Como está sucediendo, por ejemplo, en los casos que usted comenta.

– Eutanasia activa y pasiva, limitación de esfuerzo terapéutico… ¿no son demasiados nombres para referirse a la misma cosa?

– El sustituir el nombre “eutanasia pasiva” por “limitación de esfuerzo terapéutico” es un intento de evitar que se confunda con la “eutanasia” de verdad, la que usted denomina “eutanasia activa”. Es importante diferenciarla porque, así como la “eutanasia activa” es algo que hoy por hoy es un delito tipificado por el Código penal español, eso no sucede en el caso de la “limitación del esfuerzo terapéutico”. Desde el punto de vista ético sucede algo parecido: la eutanasia “activa” es algo sobre lo que no existe acuerdo acerca de si está bien o mal y, sin embargo, sí existe un acuerdo bastante generalizado acerca de lo correcto de la “limitación del esfuerzo terapéutico”. Llamar a ambas actuaciones “eutanasia” infunde confusión en mucha gente y puede generar el rechazo de actuaciones de los profesionales que son ética y jurídicamente correctas. En general hoy en día, en Bioética, tendemos a diferenciar cinco “escenarios” o situaciones diferentes en torno a la atención sanitaria al final de la vida: 1) eutanasia y suicidio asistido; 2) limitación del esfuerzo terapéutico; 3) rechazo de tratamiento; 4) sedación paliativa; 5) suspensión de la atención médica cuando el paciente entra en muerte cerebral. Sólo el primero de ellos está en discusión y es un delito. Los otros cuatro están aceptados y son los que trata de regular la llamada “Ley de Muerte Digna de Andalucía”.

– ¿Cuál es su opinión sobre el reciente nacimiento de un niño para que con la sangre de su cordón umbilical se pueda salvar a su hermano?

– Gracias por su pregunta. Me parece una magnífica noticia. Creo que es un buen ejemplo de cómo las tecnologías médicas punteras, que a veces nos producen miedo o vértigo, pueden ser utilizadas para aumentar la vida y la salud. Hay personas que pueden considerar que, en este caso, se está utilizando a ese niño como un medio, como una mera mercancía para otro fin que no es él mismo, como es salvar la vida de su hermano. Pero yo no comparto esa opinión. Primero porque lo que ha permitido esta técnica es, en primer lugar, conseguir que nazca este niño sin la enfermedad hereditaria que padece la familia. Lo primero ha sido, por tanto, buscar al niño por sí mismo, pero libre de enfermedad. Luego, además, este niño podrá ayudar a que su hermano se salve. Me parece que esto último es un acto adicional de amor de sus padres hacia el niño enfermo y, estoy seguro, que el propio niño nacido sano así lo verá también en el futuro.

– El caso de Inmaculada Echevarría desató mucha polémica en su día. ¿Cree que la nueva ley impedirá que se den situaciones como esta?

– Gracias por su pregunta. Uno de las razones que en su día adujo la Consejera de Salud al explicar por qué iba a impulsar esta ley era precisamente evitar que situaciones como las del caso de Inmaculada pudieran volver a producirse. Lo mismo respecto al caso de las sedaciones de Leganés. Esta ley pretende dar seguridad jurídica tanto a los pacientes como a los profesionales a la hora de aceptar el rechazo de tratamiento por parte de los pacientes (Caso Inmaculada), la práctica de la sedación paliativa (Caso Leganés) y la limitación del esfuerzo terapéutico. Yo creo que va a ser una magnífica utilidad jurídica.

– ¿Es lo mismo muerte digna que eutanasia?

– Gracias por participar. Su pregunta es muy interesante y necesaria. La eutanasia es uno de los posibles contenidos del ideal de “muerte digna”. En la eutanasia las personas piden voluntariamente que el profesional ponga fin a su vida administrándole alguna sustancia letal, porque su enfermedad le produce un sufrimiento inaguantable. Pero así cómo hay otros contenidos que en general son aceptados por todo el mundo, por todas las personas inclusive con convicciones morales o religiosas muy diferentes, éste contenido no es aceptado por todos. Es más, algunos colectivos, como la Iglesia Católica, rechazan totalmente que sean formas de “muerte digna”. Los contenidos del ideal de “muerte digna” que sí son mayoritariamente aceptados son por ejemplo, éstos: Morir con el mínimo sufrimiento físico, psíquico o espiritual. Morir acompañado de los seres queridos. Morir bien informado si se desea y no en la mentira falsamente compasiva. Morir pudiendo rechazar los tratamientos que no se quieren. Morir habiéndolo preparado mediante un Testamento Vital. Morir en la intimidad personal y familiar. Morir sin que el profesional, con buena intención pero errado, se obstine en mantener tratamientos que ya no son útiles y sólo alargan el fin. Morir en casa si se puede. Morir dormido si uno lo solicita. Morir bien cuidado. Morir a tiempo. Morir en paz.

– ¿Qué le parece la película Mar Adentro, que se basó en la historia Ramón Sampedro?

– Gracias por su pregunta. Me parece una película bellísima, donde se relata de una forma muy sensible la historia de una persona muy valiente y a la que admiro mucho: Javier sampedro. Javier Bardem está, sencillamente, genial. Es, hoy por hoy, una de mis películas favoritas, que he visto varias veces y no me cansaré de ver. Lo único que ya critiqué en su día de esta película es que caricaturiza excesivamente a todos los que se oponían a la petición de Ramón Sampedro. Es tronchante, pero injusta y sesgada, la escena del sacerdote tetrapléjico, protagonizado por el inolvidable Jose María Pou. Hay aquí una carga ideológica al presentar los hechos que el inigualable director habría debido evitar, para dejar al espectador que sacara sus propias y personales conclusiones.

– Hola, soy Raúl, desde Armilla. ¿Las posturas ultraconservadoras religiosas se han convertido en la nueva “Inquisición”, que como a Galileo, quisieron frenarle en sus investigación, en este caso, en reproducción asistida, genética, investigación de celulas-madre,…? ¿Vd. forma parte de esa “Inquisición”? Gracias.

– Gracias por participar. Yo creo que en este país tenemos todavía que aprender a aceptar las discrepancias en temas de moral. Esto es lo que llamamos pluralismo moral, algo típico de las sociedades liberales y democráticas en las que vivimos. Consiste en aceptar la libre concurrencia de todas las opiniones morales personales y colectivas en el espacio público, con el objeto de deliberar y consensuar los mínimos éticos y jurídicos que deben configurar dicho espacio como un marco de convivencia en paz y libertad. Dos requisitos formales debe cumplir cualquier posición moral particular para entrar en dicho debate. Uno es no ejercer ninguna forma de violencia para imponer su punto de vista, sino argumentar desde el respeto a los demás. Otro reconocer a todos los demás como interlocutores válidos en condiciones de simetría moral. Negar al otro la posibilidad de expresar su punto de vista moral cuando cumple las condiciones anteriores, aunque esté fundamentado religiosamente, es un acto de intolerancia. Negárselo, precisamente por estar fundado religiosamente, es un acto de dogmatismo moral. Es el mismo fundamentalismo que ha practicado durante siglos la Iglesia Católica oficial al negar a los no creyentes la posibilidad de ser interlocutores y actores de la vida moral, pero ahora de signo contrario. Por eso no apoyo ninguna “Inquisición”, ni la de la Iglesia Católica, ni tampoco la de los que se sitúan exactamente en el polo opuesto. Y siempre lucharé contra ellas, contra toda forma de dogmatismo y autoritarismo, de derechas o de izquierdas, religioso o “agnóstico”?

– Hace unos meses hubo una polémica por la inclusión de los capellanes hospitalarios de la Comunidad de Madrid en comisiones éticas de los hospitales. ¿Cúal es la situación en Andalucía? ¿Intervienen sacerdotes o clérigos de otras religiones en los debates que pueden afectar a la salud de una persona? ¿Puede un paciente objetar a su presencia en estos comités? Gracias.

– Gracias por su pregunta. Es difícil de contestar porque es una cuestión compleja. No puedo decirle exactamente cuál es la situación en los Comités de Andalucía. No es algo definido en la regulación jurídica de los Comités, ni para apoyar ni para prohibir la presencia de sacerdotes. Por mi parte, como expreso en la Tribuna que le comento y cumpliendo las condiciones que ahí enuncio, yo no veo problema. Tampoco vería problema en que, si usted deseara consultar un Comité al que perteneciera un sacerdote, solicitara que en el debate de su caso no participara esta persona. En la Comisión autonómica de Ética e Investigación de Andalucía sí hay un sacerdote, el P. Francisco Alarcos que es profesor de Bioética en la Facultad de Teología de Granada y un gran defensor del pluralismo moral.

http://www.laopiniondegranada.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2008101800_15_84004__ENTREVISTAS-GRANADA-Todos-seres-humanos-aspiramos-vivir-dignamente

 

Los médicos afirman que en Europa no se practican experimentos con seres humanos

Las I Jornadas de cine y bioética abordaron este asunto en Sama y proyectaron la cinta «El jardinero fiel»

Rosa María Simó y Eva Álvarez, antes de la proyección de la película en el cine Felgueroso.  juan plaza

Langreo, Lucía CORTINA

Los campos de concentración nazis fueron pioneros en aplicar tratamientos médicos en humanos que, a modo de cobayas, soportaron duras torturas y efectos secundarios mortales. Este hecho histórico acontecido durante la Segunda Guerra Mundial desencadenó el nacimiento de la bioética, lo que los médicos describen cómo «la forma de unir el respeto por las personas y los avances científicos, o la ciencia con la conciencia». Así lo explicó ayer Rosa María Simó, magíster en este ámbito y presidenta del comité de ética asistencial del Hospital Universitario Central de Asturias, durante su intervención en el cine Felgueroso de Sama. En el coloquio también participó Eva Álvarez Darriba, geriatra y miembro del comité de ética para la atención sanitaria, organizador de las I Jornadas de cine y bioética, que ayer también incluyeron la proyección de la película «El jardinero fiel».

Desde la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948, Europa ha tratado de abolir este tipo de prácticas aunque, según indicó Rosa María Simó, «siempre puede haber algún equipo médico o entidad farmacéutica que se salte el protocolo». La encargada de regular estas conductas y evitar la experimentación en humanos es la Agencia Europea del Medicamento, de la que indicó que «se encarga de regular los ensayos clínicos en las investigaciones con pacientes». También destacó la figura equivalente a la agencia en Estados Unidos -la FDA-, que «incluso elabora listas negativas de los equipos médicos e industrias farmacéuticas que realizan prácticas no éticas y las hacen públicas en internet».

Para garantizar que estas investigaciones no perjudiquen a los pacientes, la Agencia Europea del Medicamento establece una serie de límites enumerados por Rosa María Simó en Sama. Según indicó, la normativa incluye «respetar a ultranza la autonomía de los pacientes, que tienen todo el derecho a negarse a probar nuevos tratamientos, y que éstos hayan sido primero contrastados con animales».

El férreo control que Europa ejerce sobre la experimentación en humanos dista mucho de la frecuencia con que estas prácticas se llevan a cabo en los países del Tercer Mundo. La experta en bioética indicó a los asistentes en las jornadas que «en estos países se aprovechan de que no existe una Seguridad Social pública y, por tanto, logran que los pacientes acepten participar en los experimentos porque esto supone una medicación gratuita».

Respecto a los constantes avances médicos surgidos para lograr la cura del sida, opinó que «esta experimentación no se puede considerar paradigma de la mala gestión». Lo que argumentó para defender esta teoría es que «si sale un medicamento hay que probarlo inmediatamente, porque en el caso del sida, hay más probabilidades de beneficio que de riesgo». El problema que detecta en torno a estos tratamientos es que «son muy costosos y los países africanos no pueden pagar estas medicinas».

http://www.lne.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2008101800_37_686629__Nalon-medicos-afirman-Europa-practican-experimentos-seres-humanos

 

“Soy partícipe de avances médicos que son éticos, legales y universales”

Son y están

“Soy partícipe de avances médicos que son éticos, legales y universales”

Granadino criado en Madrid, formado en Pamplona, asentado en Sevilla y con gran prestigio internacional, es el médico que protagoniza algunos de los mayores hitos de la sanidad pública andaluza y está bajo el volcán del debate entre ciencia y religión

| Actualizado 19.10.2008 – 08:27

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En su unidad, junto a un monitor donde analiza imágenes de un feto.

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Antiñolo, en un despacho repleto de fotos de bebés enviadas por los padres agradecidos a la labor de su equipo.

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EL apellido Antiñolo crece de modo exponencial en internet gracias a este granadino, nacido en 1957, que está situando al principal hospital de Sevilla y Andalucía en el mapamundi de los avances médicos. Y sufre la pesadilla tecnológico de la eñe en la elaboración de los anales científicos por la hegemonía del abecedario inglés, que ignora la letra hispánica. No obstante, es tal el volumen de trabajos publicados en los últimos diez años que sus colegas ya no le pierden la pista. En la primera semana de octubre, la revista Nature Genetics avaló que el equipo de Antiñolo ha descifrado el principal gen que provoca la forma más común de ceguera hereditaria, la retinosis pigmentaria, que padecen en Andalucía unas 4.000 personas.

Y a la semana siguiente ha sido noticia por partida doble. Primero por dirigir la gestación y el parto de Javier, el primer bebé libre de la beta-Talasemia major (grave enfermedad de la sangre) que los padres transmiten genéticamente, y capaz de curar a su hermano con las células madre de su cordón umbilical por ser una criatura seleccionada genéticamente a partir de un embrión libre de esa carga maligna. Y después por las críticas que el Vaticano y la Conferencia Episcopal han lanzado contra la eliminación de los embriones enfermos. Los gobiernos central y andaluz le respaldan.

-Unos le aclaman y otros le condenan. ¿Quién es usted?

-Nací en Granada en 1957. Me crié en Madrid y aunque era muy joven estaba al tanto de lo que era el franquismo, ya en descomposición. Di el salto a la universidad estudiando Medicina en Pamplona por influencia de familiares del Opus que me hablaron bien de la calidad de sus medios. No opté por las universidades madrileñas porque entonces eran una pesadilla. Siempre he tenido vocación de transformación social, como mediador, sin buscar liderazgos ni carismas. Llegué a Sevilla para hacer el MIR en el Hospital Macarena y me convertí en representante de los médicos residentes.

-¿De dónde le viene la vocación médica y por la ginecología?

-Mi mayor motivación ha sido siempre ayudar a los demás. Es un interés social que antepongo a otros muchos. Y elegí ginecología porque combinaba aspectos médicos y quirúrgicos. Por entonces tenía una visión estrecha de esa especialidad. Y fue Salud Borrego quien, en 1986 en un curso de doctorado, me abrió los ojos hacia la genética y me hizo comprender todo lo que había de cambiar la medicina. [Se conocieron entonces y son pareja conyugal y profesional].

-¿Le resultó difícil reconvertirse?

-Cursé una beca y me fui a Barcelona a comienzos de los 90. A partir de ahí, luché por impulsar el área genético-molecular en el Hospital Virgen del Rocío. El gen de la fibrosis quística fue descubierto en 1988 y quería hacer diagnósticos sobre ese tipo de enfermedades.

-¿Cómo aúna la atención sanitaria y la investigación?

-Para mí es primordial que la investigación sea continua y aplicada en la medicina. El reto consiste en integrar, innovar y triunfar. La clave es que todo constituya un bucle desde dentro del sistema sanitario. Todavía hay muchos médicos que no ligan de modo permanente la investigación con la innovación aplicada. En la unidad que dirijo hay 31 personas, más 14 investigadores contratados para diversos proyectos. Pero es que la mitad de los médicos de la unidad también investiga. Todo eso nos da una posición muy competitiva a nivel español porque no hay otro grupo con esta estructura. Y para ello hemos logrado generar recursos por valor de un millón de euros al año por nuestras iniciativas emprendedoras. No son una ayuda a fondo perdido, nos obligan aún más a lograr resultados prácticos.

Aunque fueran a más mis investigaciones, yo quería seguir ligándolas al funcionamiento del hospital y mantener la relación directa con los pacientes. Por eso insistí en formar parte de las guardias, quería ser uno más. Me costó conseguirlo porque muchos médicos no lo entendían, para ellos es el territorio que debe evitarse. Para mí era importante ligarme a la atención hospitalaria. Y lo echo de menos ahora que soy jefe de servicio y no puedo continuar ejerciéndolas.

-¿Cómo se hace investigación puntera trabajando en red?

-En nuestro caso, nos beneficiamos de apoyos como el de Francisco Palau como director desde Barcelona de un Centro de Investigación de Enfermedades Raras que funciona en red igual que el Ciber nuestro. Es básico y empieza a formar parte del bucle de la atención sanitaria.

-¿Tiene claros los límites de sus experiencias genéticas?

-Es la sociedad la que se dota de leyes para regir sus comportamientos. En nuestro caso, nosotros estamos desarrollando una labor que está en sintonía con las leyes aprobadas en España, que yo respaldo. Además, desde el punto de vista científico, lo que estamos haciendo es correcto. Soy partícipe de avances médicos que son éticos, legales y universales. Y plenamente coherente con mis convicciones éticas, que son más universales que la visión de la religión que tienen algunas asociaciones. No somos un grupo de aventureros escondidos en un sótano y experimentando con seres humanos de tal manera que nos deban meter pronto en la cárcel.

Afortunadamente, la sociedad española no está gobernada por las asociaciones que abominan de estos avances. Sólo se representan a sí mismos. Están condenando a alguien como yo, que me he criado en una familia religiosa, mi tío era capellán de la Catedral de Granada. Y todo porque estamos impulsando el nacimiento de niños libres de enfermedades congénitas, mediante técnicas que ya eran reconocidas hace años en otros países europeos.

-¿Le gusta la expresión ‘bebé-medicamento’?

-Para nada, son niños voluntariamente queridos por sus padres. En España nos enquistamos en debates que en los principales países europeos están superados.

-Tal como va su trayectoria, ¿qué puede ser antes: ministro, Nobel o premio Príncipe de Asturias?

-Tal como va, ninguna de las tres cosas. Desde luego, ministro no quiero serlo. A comienzos de este año, el Ministerio de Sanidad me concedió la Encomienda con Placa de la Orden Civil, y ese tipo de premios hay que hacerlos extensibles a todos los profesionales adscritos a mi equipo, cuya implicación en la investigación es espectacular. El binomio medicina-investigación es una labor de equipos que a su vez están interconectados con otros dentro o fuera de España.

-¿Le han hecho ofertas para trabajar en otro país?

-Ha habido tanteos, pero no me pongo en el mercado de fichajes. En instituciones privadas me forraría, pero la sanidad que me gusta ejercer tiene un componente social que difícilmente se puede desarrollar igual en otras instancias.

-¿Cómo es la relación con las familias que buscan una solución a los problemas de sus bebés?

-Para los padres es una experiencia llena de emociones e incertidumbres que depara un gran desgaste psicológico. Aquí llegan familias cuyos hijos tienen padecimientos graves y cuya vida depende de una asistencia continua en un hospital. Son situaciones que ponen a prueba incluso a las mejores personas. De hecho, no todos los padres llegan hasta el final del proceso porque no se sienten preparados para afrontarlo.

-¿Cuáles son sus próximos retos?

-Entre otros, desarrollar terapias para aplicar hallazgos como el gen de la ceguera hereditaria.