Archivo de la categoría: Ciencia y sociedad

La patentabilidad de los genes afronta una sentencia histórica

LA VISTA ORAL SE HA CELEBRADO ESTA SEMANA

El Supremo de Estados Unidos ha dejado listo para resolución el caso sobre Myriad Genetics, que enfrenta a partidarios y detractores de patentar genes.

G.E. | dmredaccion@diariomedico.com   |  16/04/2013 17:57

http://www.diariomedico.com/2013/04/16/area-profesional/normativa/-patentabilidad-genes-afronta-sentencia-historica

“La ley de biobancos es bastante desconocida tanto para la industria como para los investigadores”

MARÍA JOSÉ TORRES, DEL CEIC DEL CARLOS HAYA

María José Torres, miembro del CEIC del Hospital Carlos Haya, habla de las dificultades de evaluar algunos ensayos clínicos cuando sus beneficios no están claros.

Nuria Monsó.   |  13/08/2012 10:08

Las muestras genéticas pueden ser usadas sin el consentimiento del paciente

HACE FALTA REGULACIÓN

Un hombre que dona una muestra de su ADN para ayudar a los investigadores a estudiar el nivel genético de la diabetes, enfermedad que puede ser común entre sus familiares y amigos, puede luego llevarse una desagradable sorpresa.

G.S.S. – Lunes, 13 de Julio de 2009 – Actualizado a las 00:00h.

Según un artículo publicado en Medical News Today, existe el riesgo de que tiempo después el paciente se entere de que su ADN ha sido usado para otras investigaciones con el objeto de estudiar la esquizofrenia, la migración humana o la reproducción. Aunque la muestra se anonimice y el nombre no se pueda relacionar con ella, los científicos estarían utilizando el ADN del paciente sin su permiso para sacar conclusiones sobre su familia y antepasados. Además, algunos de estos estudios pueden violar las creencias culturales del afectado.

  • La proliferación de compañías privadas que prometen el conocimiento del código genético hace necesaria una legislación urgente

Esto es lo que ha pasado a la tribu Havasupai de Arizona, que en 2004 demandó a la Universidad Estatal de Arizona, la institución que originariamente recogió las muestras de ADN, por no mostrar cuidado en su utilización. El caso está aún pendiente de resolución judicial.

La falta de regulación federal en éste y otros temas que afectan al uso del ADN de las personas es una de las cuestiones pendientes en Estados Unidos. “La necesidad de una legislación que regule los test genéticos es urgente, dada la proliferación de compañías privadas que prometen a los consumidores el conocimiento de su código genético”, según Sandra Soo-Jin Lee, del Centro Stanford de Ética Biomédica. “Bastaría con un poco de cuidado y unas pautas que aseguren la calidad, validez e interpretación de la información suministrada”.

http://www.diariomedico.com/2009/07/13/area-profesional/normativa/muestras-geneticas-usadas-consentimiento-paciente

Científicos abogan por no crear falsas expectativas con las células madre

Científicos y responsables sanitarios que han participado en un seminario sobre investigación y terapias avanzadas, organizado por el Instituto Roche y la Consejería andaluza de Salud, han abogado por que no se creen falsas expectativas sobre los éxitos terapéuticos de estas investigaciones.

El ex ministro de Sanidad Bernat Soria ha recordado la complejidad de estos trabajos y su estadio inicial y ha defendido “una actitud ética” al informar a la opinión pública sobre los éxitos terapéuticos de estas investigaciones para no generar “falsas expectativas”.

“Nadie puede afirmar que la diabetes tenga curación, y mucho menos la fecha en la que se va a curar”, ha apostillado.

Soria ha admitido que un sector de la sociedad rechace estas investigaciones por considerarlas “que no son naturales”, pero ha matizado que tampoco se consideró natural la aspirina cuando se descubrió y ha recordado que ahora se acepta el matrimonio entre homosexuales cuando en su etapa de estudiante de Medicina la homosexualidad estaba incluida en el listado oficial de enfermedades psiquiátricas de Estados Unidos.

“Un sector de la sociedad ve con dificultad estos cambios, que además se están produciendo a mucha velocidad, pero son reticencias culturales o ideológicas, no científicas”, ha señalado Soria, quien ha diferenciado este rechazo del provocado por las “resistencias institucionales de grupos que viven del poder que tienen y que son muy conservadores porque temen perderlo”, ha añadido.

Natividad Cuende, directora de la Iniciativa Andaluza de Terapias Avanzadas, ha recordado que “sólo estamos en los albores” de estas investigaciones y ha advertido de que “el camino que nos queda por recorrer es muy largo”.

Ha pedido una especial sensibilidad a la hora de informar de estos trabajos a las asociaciones de pacientes cuyas enfermedades son incurables para no generar expectativas terapéuticas infundadas.

“No es cierto que los descubrimientos de hoy vayan a suponer tratamientos mañana”, ha apostillado.

Ha pedido que los periodistas sean “aliados” de los científicos “para contextualizar los avances de estas investigaciones en su justa medida”.

El profesor de Filosofía de la Universidad de Granada, Miguel Moreno, ha prevenido de que algunas informaciones publicadas en España sobre los resultados terapéuticos de las investigaciones con células madre embrionarias “no se habrían admitido por la BBC” por su falta de rigor.

En su opinión, un factor esencial para que la sociedad fije una posición sobre estas investigaciones es “que esté suficientemente informada” sobre sus consecuencias y oportunidad.

También ha defendido que la divulgación científica sobre estas investigaciones “no sea una mera contienda electoral” porque se trata “de una cuestión mucho más compleja”.

http://www.adn.es/sociedad/20090606/NWS-0956-Cientificos-expectativas-celulas-falsas-abogan.html

 

Charlatanes y científicos

Apuntes JOSEP L. BARONA

JOSEP L. BARONA 03/04/2009

El conocimiento científico es modesto y provisional, se construye a partir de cautelas, se basa en razonamientos que implican datos y pruebas experimentales, está expuesto a la contrastación y a ser desmentido por nuevas pruebas. Nada más alejado de la verdad o del saber absoluto, de la creencia, la intuición o la ideología. En sí mismo, el conocimiento científico es abierto y perecedero, carece de otra connotación moral que no sea la bondad intrínseca del saber frente a la ignorancia. Es el uso social, la aplicación que de ese saber hacen los grupos humanos lo que puede merecer juicios o valoraciones éticas. El descubrimiento de la radiactividad no es bueno ni malo en sí mismo, pero puede aplicarse para producir energía, curar o destruir. La ciencia representa una forma de conocimiento que es consecuencia de la capacidad humana de conocer y de las cautelas que se derivan de una forma de conocimiento que desconfía de la simple especulación, abomina de la creencia como forma de conocimiento y busca caminar paso a paso, consciente de su provisionalidad.

Pero alrededor de la ciencia han surgido en todos los tiempos charlatanes que, amparados en la vestimenta de su lenguaje, han buscado obtener provecho político, ideológico o económico. Al fin y al cabo vienen a ser lo mismo. La historia está plagada de ejemplos. Magnetizadores, pícaros que en tiempos de epidemia se aprovechaban del miedo para prometer remedios milagrosos, charlatanes que recurrían al sacrifico o la oración para aplacar las plagas. El darwinismo social fue aprovechado por los colonizadores occidentales para justificar el sometimiento de los indígenas marcados por su inferioridad racial e intelectual; sirvió a Hitler para exterminar judíos y a otros para promover estrategias de higiene social que incluían la esterilización, mientras el estalinismo y las dictaduras de toda índole llenaban los asilos mentales de disidentes. Las ideologías totalitarias han hecho siempre un uso perverso de la ciencia para cercenar la libertad, lo estamos viendo en los últimos tiempos cuando se recurre a argumentos falaces para desacreditar el darwinismo con la doctrina del diseño inteligente o el uso del condón como medio de prevención de enfermedades de transmisión sexual afirmando que los microbios son más pequeños que los espermatozoides.

La ciencia experimental es capaz de explicar el desarrollo embrionario, la formación ordenada de un ser vivo, y la tecnociencia permite no solo conocer ese proceso sino intervenir en las condiciones de su formación. Lo que no corresponde, de ninguna manera, al criterio científico es determinar el momento en que un embrión recibe la condición de individuo de su especie. Éste es un matiz malévolo en el que se manipula la ciencia con fines ideológicos. Queda absolutamente al margen de lo científico el determinar el momento en el que un embrión en formación alcanza la condición humana. Esa es una cuestión ajena a la ciencia, que más bien tiene que ver con la legalidad, la cultura, o la ideología. Hay culturas en las que la mortalidad neonatal es tan elevada que el recién nacido no es identificado como humano ni siquiera después de nacer y solo recibe un nombre -es decir, una identidad- cuando ya ha transcurrido un tiempo suficiente para garantizar su supervivencia. El conocimiento científico puede explicar los mecanismos de los procesos vivos, sus causas, su secuencia; pero no puede afirmar o negar si esas características confieren al embrión la condición de ser humano. La condición humana no viene determinada por lo biológico, ni en las sociedades occidentales por la posesión de un alma, sino por el reconocimiento de unos derechos.

Ante la descarada manipulación del conocimiento científico que últimamente está exhibiendo la jerarquía eclesiástica en nuestro país, un amplio colectivo que ya asciende a varios centenares de científicos españoles ha elaborado un manifiesto en el que se denuncia “el reiterado uso del término científico para referirse a opiniones sobre las que ni la genética, ni la biología celular ni la embriología tienen argumentos decisorios”. El manifiesto, que he suscrito, se publicará en breve y en él se denuncia el uso ideológico de la ciencia y su legitimidad con argumentos engañosos y falaces que buscan confundir a la ciudadanía, contaminando problemas sociales con argumentos a los que la ciencia no puede ni otorgar ni restar justificación. Esa es su limitación y al mismo tiempo su grandeza, frente al saber absoluto y manipulador de toda suerte de charlatanes.

Josep L. Barona es catedrático de Historia de la Medicina de la Universitat de València.

http://www.elpais.com/articulo/Comunidad/Valenciana/Charlatanes/cientificos/elpepiespval/20090403elpval_30/Tes

 

La élite científica desautoriza a sus colegas antiabortistas

Directores del CSIC y premios nacionales denuncian la “utilización ideológica y partidista de la ciencia” por los impulsores de la ‘Declaración de Madrid’

JAVIER SAMPEDRO – Madrid – 27/03/2009

La Declaración de Madrid firmada por 2.000 académicos, que pretende fundamentar su rechazo a la reforma del aborto en “los conocimientos más actuales de genética, embriología y biología celular”, no ha gustado lo más mínimo a los principales expertos en esas disciplinas. Aprecian en este asunto una “creciente utilización ideológica y partidista de la ciencia”, y desautorizan a sus colegas por disfrazar como argumentos científicos lo que sólo puede pertenecer al “ámbito de las creencias personales, ideológicas o religiosas”.

Manifiesto de los científicos

DOCUMENTO (PDF – 42Kb) – 27-03-2009

 

 

Manifiesto de antiabortistas

DOCUMENTO (PDF – 31,5Kb) – 27-03-2009

El contramanifiesto se titula En contra de la utilización ideológica de los hechos científicos, y va firmado por un premio Príncipe de Asturias, Ginés Morata; tres premios nacionales de investigación o medicina Jesús Ávila, Carlos Belmonte y Carlos López Otín; tres directores de grandes institutos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Ferrando Hiraldo, Vicente Larraga y Juan Lerma; el presidente de la Sociedad Española de Neurociencias, Roberto Gallego, y otros siete investigadores de prestigio.

“Consideramos importante”, afirman estos expertos, “evitar que se confunda a la sociedad contaminando problemas de carácter social, y por lo tanto de convivencia, con argumentos a los que la ciencia no otorga legitimidad”. También recuerdan a sus colegas que las leyes las aprueba el Parlamento.

2.000 adhesiones

La Declaración de Madrid se presentó la semana pasada con las firmas de un millar de biólogos, pediatras, juristas, psiquiatras y ginecólogos. Sus principales promotores científicos son los catedráticos Nicolás Jouve, Luis Franco Vera y César Nombela, que presidió el CSIC de 1996 a 2000. Jouve calcula que el manifiesto ha recibido ya unas 2.000 adhesiones. “La sociedad se ha vuelto a sensibilizar en defensa de la vida”, ha dicho.

El Manifiesto de Madrid no va dirigido exactamente contra la reforma legal que se discute ahora -la sustitución de una ley de supuestos por una de plazos-, puesto que sus autores dicen actuar “en defensa de la vida humana en su etapa inicial, embrionaria y fetal”. Al margen de esta cuestión, sus apelaciones a supuestos argumentos científicos son permanentes.

“Existe sobrada evidencia científica de que la vida empieza en el momento de la fecundación”, dice el manifiesto; “los conocimientos más actuales así lo demuestran”. Uno de esos conocimientos es: “La genética señala que la fecundación es el momento en que se constituye la identidad genética singular”. Otro es: “La embriología describe el desarrollo y revela cómo se desenvuelve sin solución de continuidad”.

Pero los datos científicos disponibles sobre las etapas del desarrollo embrionario “son hechos objetivables, cuya interpretación y difusión han de estar exentas de influencias ideológicas o creencias religiosas”, les responde la élite de esas disciplinas. “El momento en que puede considerarse humano un ser no puede establecerse mediante criterios científicos; el conocimiento científico no puede afirmar o negar si esas características confieren al embrión la condición de ser humano. Esto entra en el ámbito de las creencias personales, ideológicas o religiosas”.

Los catedráticos antiabortistas reclaman “una correcta interpretación de los datos de la ciencia en relación con la vida humana”, y citan entre ellos: “Un aborto no es sólo la ‘interrupción voluntaria del embarazo’, sino un acto simple y cruel de ‘interrupción de una vida humana”.

También dicen: “El aborto es un drama con dos víctimas: una muere y la otra sobrevive y sufre a diario las consecuencias de una decisión dramática e irreparable”. Y: “Una sociedad indiferente a la matanza de cerca de 120.000 bebés al año es una sociedad fracasada y enferma”.

El contramanifiesto responde: “Los científicos, como el resto de los ciudadanos, tenemos la libertad de adoptar posturas personales frente a cualquier iniciativa legislativa, en función de nuestras ideas y creencias. Pero consideramos importante evitar que se confunda a la sociedad contaminando problemas de carácter social con argumentos a los que la ciencia no otorga legitimidad”.

Por el momento, estos deben considerarse los “conocimientos más actuales”.

La declaración

– La Biología Celular explica que los seres pluricelulares se constituyen a partir de una única célula inicial.

– Un aborto es un acto simple y cruel de interrupción de una vida humana.

– Una sociedad indiferente a la matanza de cerca de 120.000 bebés al año es una sociedad fracasada y enferma.

El contramanifiesto

– El manifiesto es una utilización ideológica y partidista de la ciencia.

– La interpretación y difusión de los datos científicos debe estar exenta de influencias ideológicas o creencias religiosas.

– El momento en que puede considerarse humano un ser no puede establecerse mediante criterios científicos.

http://www.elpais.com/articulo/sociedad/elite/cientifica/desautoriza/colegas/antiabortistas/elpepisoc/20090327elpepisoc_4/Tes

 

«Obtener células madre de embriones plantea serias objeciones éticas»

CÉSAR NOMBELA CANO CIENTÍFICO Y CATEDRÁTICO DE MICROBIOLOGÍA DE LA UNIVERSIDAD COMPLUTENSE

Este prestigioso científico toledano, experto en el conocimiento de las células madre, ofrece el miércoles una conferencia en Guareña dentro del ciclo ‘Vía Cultura’ de HOY 
25.01.09 – 
César Nombela Cano (Carriches, Toledo, 62 años) es uno de los científicos españoles más reconocidos dentro del campo de la microbiología, habiendo realizado investigaciones sobre microorganismos patógenos. Nombela ha compaginado la labor académica con la gestión de organismos científicos. Es licenciado en Farmacia y en Química por la Universidad Complutense, se doctoró en la Universidad de Salamanca trabajando con Julio R. Villanueva, para incorporarse después al grupo de Severo Ochoa en Estados Unidos, en donde trabajó tres años. Desde 1982 es catedrático de Microbiología en la Complutense, cargo que dejó temporalmente, entre 1996 y 2000, para desempeñar la presidencia del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) de España. En la actualidad, también es presidente de la Fundación ‘Carmen y Severo Ochoa’. César Nombela recibió el premio de la CEOE a las Ciencias (1995) y está en posesión de la Gran Cruz de la Orden del Mérito Civil. Este prestigioso científico estará el próximo miércoles 28 en Guareña, dentro del ciclo de conferencias ‘Vía Cultura’ que organiza el diario HOY. La cita será en el centro cultural, a las 20.15 horas, donde ofrecerá una conferencia bajo el título ‘La vida humana ¿valor o mercancía? Reflexiones bioéticas sobre la investigación biomédica’. 

– ¿A qué se debe el hecho de que la microbiología esté ganando cada vez más terreno dentro del campo de la biología?

– La microbiología es una disciplina básica. De hecho, sobre los estudios microbianos se ha construido una buena parte de la biología actual, como la genética, la biología molecular ., destacando igualmente el impacto de la vida microbiana en la patología, el medioambiente, la biotecnología, etcétera Además, los microbios representan el 90 por ciento de la biosfera y compendian gran parte de la biodiversidad.

– Usted es un experto en el tema de células madre. Un concepto del que se habla mucho últimamente, pero que no mucha gente tiene claro. ¿Qué son las células madre?

– Mi vinculación con el conocimiento de las células madre ha venido más desde el lado de la Bioética, campo en el que me introduje hace años. Las células madre son células capaces de multiplicarse y diferenciarse, para generar la variedad de órganos y tejidos propios de los animales y vegetales. El potencial de diferenciación que les define puede ser mayor o menor según el tipo de célula y su estado de desarrollo.

– Sin duda, de cara a la efectividad en cuanto a ensayos clínicos, no son las mismas las células madre embrionarias que las células madre de adultos, ¿no?

– Las etapas tempranas del desarrollo embrionario animal se basan en células madre con gran potencial de diferenciación y crecimiento, denominadas células pluripotenciales, mientras que en el organismo adulto hay reservas de células madre de gran relevancia aunque con menor potencial, las conocidas como células multipotenciales. A medida que se ha ido avanzando en su conocimiento, se ha demostrado que las segundas son más apropiadas para emplear en clínica, para posibles tratamientos y más controlables que las embrionarias.

– ¿Cuál es su opinión sobre la utilización de las células madre y toda la polémica ética que ha surgido en torno a este tema?

– Las obtención de células madre embrionarias, de animales o humanos, para investigación o para clínica, implica la destrucción del embrión, lo que plantea serias objeciones éticas, porque la etapa embrionaria es el comienzo de la vida de cualquier individuo. No todos muestran el mismo grado de compromiso con la protección del embrión humano temprano, pero muchos creemos ineludible prestar atención al hecho de que la vida humana tiene valor desde sus inicios, pues es la fecundación de los gametos lo que marca un antes y un después. Las etapas subsiguientes son un continuo en ese desarrollo hasta la muerte.

– Lo que sí ha disparado toda esta potencialidad celular son las esperanzas de curación de ciertas enfermedades. ¿Cómo está tema y qué avances hay en este sentido?

– En el mundo se llevan a cabo miles de ensayos clínicos para establecer los posibles tratamientos con células madre. Todos ellos emplean células madre adultas. A día de hoy se anuncia la posibilidad del primer ensayo con embrionarias, sobre el que me surgen dudas científicas y reservas éticas. En todo caso, sería uno entre miles, por lo que no me cabe duda de que las adultas deben considerarse prioritarias si se quiere avanzar rápido en medicina regenerativa. Las terapias que se abordan experimentalmente con adultas son variadas, la mayoría tratamientos de restauración del sistema hematopoyético, como tumores, inmunodeficiencias, anemias, etcétera , aunque ya se adentran estos ensayos en abordar cardiopatías, procesos intestinales inflamatorios, problemas de huesos y cartílagos, incluso patologías neurales.

– ¿Por dónde pasa la investigación actual en el campo de las células madre?

– Hay un gran esfuerzo para conocer los controles bioquímicos, genéticos y moleculares que regulan el funcionamiento de las células. Con ello, se ha logrado en los dos últimos años el avance espectacular de reprogramar células adultas para que se comporten como pluripotenciales. Un hallazgo que abre grandes posibilidades, al tiempo que promete resolver el problema ético al hacer innecesario el empleo de células embrionarias humanas, para investigación o para clínica.

– ¿Cree que en nuestro país se invierte lo suficiente en estas investigaciones o piensa que se debería potenciar más?

– Los grupos relevantes que trabajan en España en células madre se centran en adultas. Además se han logrado avances importantes en su empleo en clínica, por ejemplo en la utilización de células madre de la grasa corporal para algunos tratamientos. En este campo hay una intensa actividad científica, industrial y ensayos clínicos muy prometedores.

– ¿Considera que los poderes públicos deberían tomar más parte en este tipo asuntos?

–Se trata de un tema importante, desde el punto de vista científico y médico, a la par que delicado, por los dilemas éticos que puede suscitar la instrumentalización del embrión humano. Por ello, los poderes públicos precisan de un asesoramiento experto muy riguroso, a la hora de hacer propuestas a la opinión pública y tomar decisiones de gobierno. Desgraciadamente hay ejemplos demostrativos de que a veces han caído en la demagogia, seguramente por falta de ese rigor en las propuestas de las que se fían.

–¿Qué supuso para usted el trabajo con Severo Ochoa?

–Para mí supuso la oportunidad de aprender de un científico del máximo nivel, con un liderazgo mundial, al tiempo que desarrollar una excelente relación con un ser humano excepcional, por ser un gran creador de ciencia que disfrutó con otras creaciones del espíritu humano como la música, la pintura y la literatura.

http://www.hoy.es/20090125/sociedad/obtener-celulas-madre-embriones-20090125.html

 

Nuevas técnicas de ‘lectura’ del ADN abaratan el genoma – ¿Acabará comercializándose?

Conócete a ti mismo (por 8.000 euros)

JAVIER SAMPEDRO 06/11/2008

El proyecto del genoma público costó 230 millones de euros. Su competidor privado, Craig Venter, leyó su propio genoma por la décima parte. El de Jim Watson, codescubridor del ADN, salió el año pasado por ocho millones. Venter y Watson eran los únicos dos genomas personales disponibles hasta ayer, pero hoy se suman otros dos, hechos en dos meses por 190.000 euros. Los costes caen en picado, y hasta una empresa ofrece ya el servicio a los particulares.

“Su vida en sus manos: instrucciones para la era de la genómica personal”. Así abre hoy su portada la revista Nature. Dentro lleva tres trabajos sobre una técnica muy eficaz de secuenciación que permite abrir ese debate. (El genoma humano tiene 3.000 millones de unidades químicas -las letras a, g, c, t del ADN- y secuenciarlo es leer el orden exacto de todas ellas).

La nueva tecnología ha sido desarrollada por la firma británica Illumina Cambridge. Sus científicos y los del proyecto del genoma público la han usado para secuenciar en dos meses el genoma completo de un voluntario yoruba de Ibadán, en el suroeste de Nigeria, por un coste de 250.000 dólares (190.000 euros).

En un segundo trabajo, otro consorcio de científicos coordinado por Jun Wang, del Instituto de Genómica de Pekín, utiliza la misma tecnología para secuenciar el genoma de un donante han, una etnia de China que representa al 30% de la población humana. El tiempo invertido y el coste son similares al caso anterior.

Estos estudios tienen valor sobre todo como pruebas de principio: su utilidad se revelará cuando se haya secuenciado a muchos individuos más, porque entonces se podrán identificar todas las variantes genéticas que contribuyen a una u otra enfermedad.

Pero ello no impide que algunas variantes genéticas relevantes se puedan ver ya en las cuatro secuencias personales existentes. Por ejemplo, el voluntario chino secuenciado ahora es portador de una mutación de la sordera (que no se manifiesta porque está cubierta por un gen normal en su otro cromosoma); también sufre variantes de propensión a engancharse al tabaco (y en efecto es un fumador empedernido); y lleva 9 de los 16 genes de riesgo de alzhéimer (enfermedad que no ha desarrollado de momento). ¿Es entonces planteable la venta de genomas directamente al consumidor? ¿Cuál sería su coste?

“Hemos mejorado la tecnología desde que hicimos el trabajo que aparece ahora en Nature, dice a EL PAÍS el investigador principal del primer estudio, David Bentley, vicepresidente científico de Illumina Cambridge. “Estamos ya por debajo de 50.000 dólares por genoma, y esperamos alcanzar los 10.000 dólares (menos de 8.000 euros) por genoma el año que viene”.

¿Cuál será la primera aplicación clínica de esta tecnología? ¿Y cuál la primera salida comercial? “En biomedicina se extenderá enseguida para la secuenciación de los distintos tipos de cáncer”, responde Bentley. “Pero la primera aplicación comercial será probablemente la secuenciación genómica privada, que de hecho ya es ofrecida por la compañía norteamericana Knome, que está usando nuestra plataforma de secuenciación”.

Bajo el lema Conócete a ti mismo, Knome fue fundada el año pasado por el genetista de la Universidad de Harvard George Church. Ofrece al cliente “el único análisis genómico altamente personalizado, privado y completo para conseguir una mejor comprensión de su herencia genética y de sus potenciales predisposiciones”. Luego añade: “Con respecto a todo lo que se sabe hoy”. Ésa es la parte peliaguda.

El genoma de Craig Venter no recibió mucha atención pública cuando se presentó el año pasado en la literatura científica (Plos Biology). Este campeón privado del genoma había explicado poco antes a este diario las razones que le habían llevado a secuenciarse a sí mismo: “Ante todo, la curiosidad. No entiendo cómo un científico puede trabajar en un problema y no tener curiosidad por él. Además, mucha gente estaba asustada de que se conociera su genoma. Pensaban que la información se usaría mal y violaría su intimidad. Yo nunca creí eso, y me puse como ejemplo. Hay dos clases de líderes: los que se ponen al frente y los que empujan a los demás al frente”, comenta.

Sobre los datos que le había aportado su genoma, sin embargo, Venter era el primer escéptico declarado y confeso: “Por ejemplo, yo tengo un gen que predispone a padecer el mal de alzhéimer. Pero tiene que venir o de mi padre o de mi madre, y ambos han conservado sus facultades mentales más allá de los 80 años. Tengo otro ejemplo: hay genes que predisponen a comportamientos de riesgo, o a la búsqueda de novedades, y todo el mundo suponía que yo los tendría, pero no es así”, añadió.

“Somos una especie compleja”, concluía Venter. “Incluso un rasgo tan simple como la presión sanguínea viene afectado por 300 genes. Cada uno de nosotros tiene unos 100.000 millones de células, y las variantes genéticas no muestran una correlación absoluta con nuestras características, sólo afectan a su frecuencia. Con todo lo que han encontrado en mi genoma… ¡yo no debería estar vivo!”.

Tampoco el segundo homo sapiens secuenciado, el codescubridror del ADN Jim Watson, manifestaba mucho entusiasmo antes de someterse a la prueba: “Una compañía de New Heaven me ha ofrecido secuenciar mi genoma”, dijo a este diario hace tres años. “Les respondí en broma que me hicieran todo el genoma excepto el gen de la apolipoproteína E. Claro, porque ese gen predice la propensión al alzhéimer. Y no quiero saberla. Así puedo pensar lo que me dé la gana”.

“Por otro lado”, prosiguió Watson, “que me digan cuáles son mis talentos potenciales ahora que tengo 77 años, pues la verdad… En general, tú quieres saber todos los datos que pueden mejorar su vida, pero no aquéllos sobre los que no puedes hacer nada, aparte de cogerte una depresión”.

Pero Watson accedió finalmente a la prueba, y su genoma se ha publicado este año (Nature, 452:872). “La principal lección del genoma de Watson”, comenta el genetista Maynard Olson, de la Universidad de Washington, “es lo difícil que resulta extraer inferencias médicamente relevantes de una secuencia individual”.

Al igual que le pasaba al voluntario de la etnia han con la sordera hereditaria, Watson es portador de algunas mutaciones recesivas (esto es, que sólo se manifestarían si se heredaran a la vez del padre y de la madre, lo que no es el caso). Como señala Olson, estos rasgos son tan infrecuentes en la población que la probabilidad de que los dos miembros de una pareja sean portadores es ínfima.

Watson, por ejemplo, tiene 3,3 millones de cambios de letra (snips, por single nucleotide polymorphisms) respecto al genoma de referencia. La mayoría de esos snips no importan, pero unos 11.000 alteran la información de algún gen, y otros tantos afectan a su grado de actividad. Como nuestro genoma sólo tiene 20.000 genes, el mero hecho de diferir del genoma de referencia no es la excepción, sino la norma.

Lo mismo vale para los genomas de Venter y los voluntarios yoruba y han recién secuenciados. Sólo cuando se hayan leído muchos genomas individuales será posible interpretar cada uno de ellos: saber qué quiere decir cada combinación de snips. Por el momento, el genoma de Watson ni siquiera nos serviría para adivinar su estatura.

http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Conocete/ti/mismo/8000/euros/elpepusoc/20081106elpepisoc_1/Tes

Bruselas propone que se reduzca el uso de animales en experimentos científicos

PIDE QUE SE BUSQUEN MÉTODOS ALTERNATIVOS

Actualizado miércoles 05/11/2008 18:02 (CET)
EFE
BRUSELAS.- La Comisión Europea (CE) ha propuesto aumentar la protección de los animales empleados en experimentos científicos, con vistas a que cada vez se utilicen menos ejemplares en las pruebas de laboratorio y que su uso sea sustituido gradualmente con métodos alternativos.

Asimismo, quiere garantizar unas condiciones equitativas para la industria y aumentar la calidad de la investigación, mejorando las condiciones de los doce millones de animales que se utilizan en experimentos cada año en toda la Unión Europea (UE).

El comisario europeo de Medio Ambiente, Stavros Dimas, señaló en un comunicado la importancia de “ir abandonando las pruebas con animales”. “La investigación científica debe centrarse en encontrar métodos alternativos a esas pruebas y, cuando no existan alternativas, en mejorar la situación de los animales que se sigan utilizando en experimentos”, agregó.

El objetivo de la propuesta de la CE es reforzar la legislación comunitaria en vigor sobre la protección de los animales utilizados con fines experimentales, exigiendo evaluaciones éticas antes de autorizar los proyectos y estableciendo requisitos mínimos sobre su alojamiento y cuidado.

La medida incluye en su ámbito de aplicación a los ejemplares utilizados en la investigación básica, la educación y la formación, y se refiere en concreto a “todos los animales vertebrados no humanos vivos y a algunas otras especies que puedan experimentar dolor”.

El documento impone restricciones al uso de primates y, en especial, prohíbe el empleo de simios antropoides (chimpancés, chimpancés pigmeos, gorilas y orangutanes) en procedimientos científicos.

Entornos adaptados a cada especie
En cambio, prevé que un país miembro pueda excepcionalmente obtener permiso para utilizar esas especies “cuando esté en juego su supervivencia”, o en caso de que se produzca “un brote imprevisto de enfermedad potencialmente mortal o debilitante en seres humanos”.

La Comisión recuerda que, en la actualidad, no es posible prohibir completamente el uso de animales en pruebas de seguridad o investigación biomédica, por lo que la revisión propuesta persigue garantizar que sólo se utilicen “cuando no haya alternativa”.

Además, los animales deberán recibir los cuidados y tratamientos adecuados, como por ejemplo jaulas con un tamaño oportuno y un entorno adaptado a cada especie, disposiciones que se controlarán “de forma permanente”.

Asimismo, los proyectos deberán ser evaluados por una autoridad competente nombrada por cada país antes de recibir autorización y las organizaciones que deseen criar, suministrar o utilizar animales también deberán solicitar permisos.

Por su parte, el Intergrupo por el Bienestar y la Conservación de los Animales del Parlamento Europeo manifestó en un comunicado su satisfacción por las nuevas medidas que propone la CE, y se mostró confiado en que los eurodiputados introduzcan más mejoras cuando el texto pase por la Eurocámara.

La asociación Eurogrupo por los Animales también celebró mediante una nota la iniciativa del ejecutivo comunitario de actualizar la legislación en este ámbito, ya que la que está en vigor data de 1986 y ya “es tiempo de tener en cuenta los nuevos tipos de experimentos”.

http://www.elmundo.es/elmundo/2008/11/05/ciencia/1225900442.html

El proceso de la muerte

Ante las legislaciones que pretenden garantizar “la dignidad de la persona en el proceso de muerte”, el autor cree que hay que ser cautos y aceptar que el dolor y la muerte son consustanciales al ser humano.

José Antonio Gutiérrez Fuentes. Director de la Fundación Lilly 07/10/2008
Los médicos tenemos presente que la vida es finita y que la muerte es inevitable, pero también sabemos que nuestro papel está del lado de la vida y nuestra misión es procurar que ésta sea lo más larga y saludable, luchando por alejar en lo posible la enfermedad y el dolor. Con esta premisa, los avances tecnológicos actuales permiten curar o al menos aliviar las enfermedades y limitar los efectos del dolor haciendo más tolerable la última etapa de la vida. En el paciente y su entorno familiar, con el apoyo y asesoramiento médico, estará el hacer un juicioso uso de estos recursos, sin renunciar a ninguna posibilidad, pero sin caer en lo que algunos han dado en llamar ensañamiento terapéutico.

Cuando existe un dilema entre la libertad del paciente y la libertad del médico, debemos tener presente que las libertades son individuales en cada caso, son independientes, debiendo primar la del enfermo que padece la enfermedad y el dolor, y es dueño de su vida. Ahora bien, no podemos olvidar que el individuo es libre en tanto en cuanto conozca el objeto sobre el que debe decidir; en el caso del paciente, su enfermedad y las posibilidades de aliviarla, o no. Lo frecuente es que el enfermo quiera saber qué le sucede, pero confíe al médico lo que debe hacerse y sea mejor para él.

Los aspectos afectivos en el entorno del paciente, del que participan la familia, los amigos, las enfermeras y médicos, deben ser cuidados siempre, máxime en las situaciones terminales, siendo la confianza -casi la comunión- establecida entre aquél y el médico, un incalculable valor que siempre deberemos procurar. Dilemas como el de la objeción de conciencia aparecen sólo cuando a través de la norma se intenta regular situaciones que quizás deberían asumirse como simplemente naturales. La libertad del paciente no puede invadir la del médico, ni los médicos entendimos nunca nuestra actuación ante el paciente, y menos ante el final de la vida, como un enfrentamiento que precisara ser regulado. Los objetivos del médico de intentar curar y de aliviar los sufrimientos del paciente terminal con las posibilidades que ofrecen hoy las modernas tecnologías y los avances científicos, pueden y deben confluir positivamente.

Hoy disponemos de más y mejores medios para luchar contra la enfermedad y el dolor, pero debemos tener presente que el sufrimiento es un hecho particular y único en cada individuo. Es entonces cuando debemos casar los beneficios objetivos que nos brinda la ciencia con la individualidad y la forma de afrontar la enfermedad, el sufrimiento y el final de la vida, siendo éste un momento de especial trascendencia en la práctica del arte médico. Pero, aunque siempre situemos en primer plano los intereses del paciente, el médico debe plantearse otros aspectos como el de la aplicabilidad y utilidad real de los tratamientos, su coste/eficacia, sus efectos secundarios, etc. Para ello, deberá estar informado y disponer de los elementos de juicio que le permitan decidir hasta dónde llevar el esfuerzo terapéutico o cuándo considerar agotadas sus posibilidades. En cualquier caso, es importante destacar el avance y concienciación sobre la utilidad reconocida de los cuidados paliativos.

Nuevas legislaciones
Ante la inminente promulgación de nuevas legislaciones pretendidamente orientadas a garantizar la “dignidad de la persona en el proceso de muerte”, podría resultar de utilidad su existencia en determinadas y muy concretas situaciones, como sucede en algunos de los aspectos que nos ocupan, con el objeto de delimitar y facilitar normativamente la toma de decisiones. Pero se debe ser muy cauto ante epígrafes como el de “dignidad de la persona en el proceso de la muerte”.

Ya que, si definimos como digno a quien es “merecedor de algo”, y como dignidad, la “cualidad de digno”, ¿va una norma a establecer que somos dignos o sujetos de dignidad en el “proceso de la muerte”? ¿No es más sencillo y real admitir que la enfermedad, el dolor y la muerte son consustanciales con nuestra propia existencia y dejar el tema en manos de sus protagonistas?: el paciente que sufre, el médico que intenta aliviarle y la familia que le acompaña, además de la mínima, aunque en alguna situación conveniente, injerencia normativa?

Igualmente cabe preguntarnos ¿qué se entiende por proceso de muerte y cuándo comienza?; ¿quizás en el preciso instante en que se crea la vida? Y entonces, ¿a partir de qué momento intentaremos regularlo? Son muchas e importantes cuestiones que a todos nos afectan o lo harán indefectiblemente, con o sin el legislador, como para tratar de solventarlas y resumirlas en frases grandilocuentes y demagógicas. Por nuestra parte, los médicos deberíamos profundizar al máximo en estos aspectos trascendentales para el ser humano, al que nos debemos.

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1172690.html

Los estudios genéticos requieren nuevas formas de CI

Los estudios genéticos que se nutren de muestras humanas suponen una gran esperanza para la investigación médica, pero también pueden ser una amenaza para la autonomía de los participantes.
DM Roma16/09/2008
Así lo piensa Matthias Wjst, científico del Instituto de Medicina Genética de Bozen, (Italia), que junto con su equipo ha concluido en un estudio que el tradicional proceso del consentimiento informado (aquél en el que el investigador aconseja a los participantes potenciales sobre los riesgos y beneficios de participar en el estudio) puede haber caducado y ser inapropiado cuando se use para investigaciones de larga duración que empleen materiales biológicos.

Cuando se firma
“En la práctica habitual el único momento en el que una persona es realmente capaz de tomar una decisión sobre su participación en una investigación clínica es cuando firma el documento de consentimiento informado”, señalan los autores del estudio, que argumentan que existe un problema al consultar esta decisión a los participantes “de una vez para siempre”, ya que una muestra biológica que es utilizada en una investigación podría ser usada en un estudio futuro pasados unos años. “El consentimiento informado debería ser visto como un proceso en curso entre el investigador y el participante y no como una decisión que se hace para siempre sobre la muestra que se va a donar”. Los autores creen que cualquier investigación que use un almacenamiento de muestras preexistente necesita ser explicada a los que donaron dichas muestras para que den su apoyo si lo consideran oportuno. Esta nueva comunicación podría comprender encuentros cara a cara o en grupo, o hacerse por correspondencia convencional o electrónica.

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/actualidad/es/desarrollo/1164996_04.html

Anteproyecto de muerte digna: del encarnizamiento terapéutico al legislativo

 

El autor analiza el anteproyecto de ley de muerte digna de Andalucía desde el punto de vista jurídico para destacar las irregularidades que presenta. Advierte de los problemas que plantea el hecho de que los derechos que promulga, que pertenecen a todos por la condición de ser humano, sólo sean efectivos para los residentes en dicha autonomía.
Federico de Montalvo. Profesor doctor de Derecho Constitucional, Universidad Pontificia Comillas (Icade) 12/09/2008
Andalucía ha redactado un anteproyecto de ley de muerte digna cuya tramitación parlamentaria se espera que comience el próximo año. Sin perjuicio de las buenas intenciones que el ejecutivo autonómico pueda perseguir, el texto presenta algunos problemas jurídicos. En el ánimo del autor no está transmitir una visión extremadamente negativa del borrador, sino apuntar las cuestiones que, desde el análisis del Derecho Constitucional, puedan resultar problemáticas.

Merece la pena destacar la obsesión que en los últimos años tiene el legislador, tanto estatal como autonómico, por regular el proceso de morir. En una sociedad en la que poco o nada se habla sobre el proceso de morir, en la que la muerte es un verdadero tabú, el legislador ha aprobado en la última década cerca de treinta normas que abordan este problema. Podría decirse que el legislador, con el fin de evitar el encarnizamiento terapéutico, está provocando un verdadero encarnizamiento legislativo.

El anteproyecto supone un paso más en el camino iniciado, al amparo sobre todo del desarrollo autonómico de la Ley 41/2002, de creación de un cuerpo normativo diferente y contradictorio de derechos y libertades de los pacientes en cada comunidad.

Resulta significativo que el texto se inicie en su exposición de motivos con una mención limitada al derecho a la salud como instrumento que legitima a la autonomía para dictar la norma, cuando constituye un desarrollo directo del derecho a la vida e integridad física y psíquica del artículo 15 de la Constitución.

Es paradójico que una futura ley que quiere regular el final de la vida no haga referencia al derecho que protege la vida.

Así, la muerte se nos muestra como un acto o tratamiento médico más y no como un proceso biológico con una dimensión personal y social que trasciende al propio derecho a la salud.

Naturaleza de ley orgánica
La omisión del artículo 15 debe responder, seguramente, al temor del proponente de que la ley se convierta, ipso facto, en inconstitucional por constituir un desarrollo directo de dicho artículo, vulnerándose el principio de competencia al exigir su naturaleza una ley orgánica, que únicamente puede ser aprobada por el Parlamento nacional y no por uno autonómico. Tal prohibición responde a una doble intención: a) exigir una mayoría reforzada para desarrollar derechos y libertades que reciben por la Constitución una mayor protección, y b) garantizar la igualdad de los españoles en el ejercicio de tales derechos y libertades.

El silencio acerca del artículo 15 contrasta con las constantes referencias a la regulación de la eutanasia del Código Penal.

El anteproyecto se atreve a determinar cuál es el contenido del artículo 143.4 del Código Penal, cuando esta labor corresponde, normativa y constitucionalmente, al Parlamento o, en su defecto, al Tribunal Constitucional, y en modo alguno a una autonomía.

Muchos podemos estar de acuerdo con la definición del anteproyecto, pero el aparente acierto no elimina las exigencias constitucionales, dado que el concepto legal de eutanasia debe ser único en el territorio nacional, salvo que iniciemos el camino de defender distintos tipos delictivos en las comunidades autónomas.

Más allá de estos problemas, lo alarmante es que los derechos y libertades, que como el derecho a la vida y a la integridad física y psíquica nos pertenecen no por nuestra condición de ciudadanos, sino por la de seres humanos, queden sujetos para su reconocimiento al hecho de ser residente en una autonomía.

La situación es, a todas luces, surrealista. ¿Hay que esperar a morir en Andalucía para que ese proceso sea digno? ¿Puede ser sancionado el médico que ejerce en otra comunidad que no respeta la voluntad del ciudadano andaluz? El texto limita su ámbito de aplicación a Andalucía, lo que plantea por qué no podemos participar los ciudadanos no andaluces en su discusión parlamentaria, cuando el inicio del proceso de morir es casi siempre imprevisible y puede producirse involuntariamente en territorio andaluz.

El problema se agrava, además, por la ausencia de una norma estatal que pueda servir de marco. ¿Tiene sentido aprobar una norma con efectos sólo en una autonomía sobre un hecho tan esencialmente humano y tan poco autonómico (salvo en lo que se refiere a la liquidación del impuesto de sucesiones) como es la muerte cuando aún no se ha iniciado ni siquiera la tramitación de una ley estatal? Evidentemente no. En definitiva, parece que volvemos, con todo el respeto, al lema de “a ver quién legisla más lejos”. Lo correcto en un Estado descentralizado como el nuestro sería que por el propio Parlamento andaluz se impulsara, prioritariamente, la aprobación por el Parlamento nacional de una ley orgánica o, al menos, de una ley básica.

Por otro lado, el texto destaca el aspecto individual de la muerte, obviando toda referencia al aspecto social o comunitario. Y hasta tal punto que no se hace ni una sola mención a la posible objeción de conciencia del personal sanitario involucrado en el proceso de morir de un paciente. La muerte no sólo posee una condición individual, sino también familiar y social. El texto parece reivindicar el paradigma de la autonomía de la voluntad que responde a una visión bioética del principialismo en la que prima la autonomía frente a los demás principios de beneficencia, no maleficencia y justicia. Supone recuperar un camino que no sólo encaja mal con nuestro concepto de comunidad y Estado social, sino que está siendo ya abandonado por sus propios padres creadores que reclaman ahora la relevancia del principio de justicia. ¿Es justo que cada uno de nosotros podamos imponer plenamente nuestro propio modelo de muerte en un sistema sanitario gratuito, universal y limitado en recursos? Mucho habría que discutir al respecto.

El anteproyecto posee también deficiencias al amparo del principio de seguridad jurídica, empezando por el propio concepto de dignidad, que es muy complejo. El concepto de dignidad y el de muerte digna admiten interpretaciones absolutamente contradictorias. Así, es objeto de reivindicación tanto por quienes promueven la despenalización de la eutanasia activa directa como por quienes se oponen a ella.

El propio Fukuyama apuntó hace tiempo que es un concepto que gusta utilizar con reiteración, pero que casi nadie es capaz de definir o explicar.

¿Qué es muerte digna o dignidad en el proceso de morir? ¿Equivale a la plena autonomía? ¿Somos más dignos porque gozamos de mayor autonomía? Otros países de nuestro entorno, como Francia, no limitan el concepto a la autonomía, sino a algo más complejo como la vulnerabilidad del ser humano. Esta vulnerabilidad que impide, como ha decidido algún tribunal francés (caso lanzamiento de enanos) que nuestra autonomía sea siempre y plenamente respetada, reviste mayor significado en el ámbito de la sanidad. Los trabajos de campo sobre esta cuestión apuntan la conveniencia de recuperar el principio de confianza. El encarnizamiento informativo que ha provocado en la relación médico-paciente el paradigma de la autonomía parece que sigue teniendo eco, no en el ciudadano, pero sí en el legislador.

Sanciones para un ámbito complejo
El texto contiene también una regulación de las instrucciones previas, pero no establece qué derecho se ejerce a través del documento. De su tenor podría extraerse que el derecho que se ejerce es el de autorizar o rechazar el tratamiento. Sin embargo, dicha interpretación no se corresponde con el tratamiento que la voluntad prospectiva tiene en nuestro ordenamiento. El Tribunal Constitucional ha proclamado que la voluntad prospectiva, aquélla que se emite para que tenga efectos en el futuro, reviste una eficacia limitada cuando pueden derivarse daños irreversibles, ya que se desconoce la voluntad contemporánea del sujeto (principios de irreversibilidad y proporcionalidad). Esta inseguridad se torna peligrosa desde el momento en que el anteproyecto recoge un régimen sancionador especialmente riguroso para los incumplimientos de las instrucciones previas. Es paradójico que se establezca un régimen sancionador respecto de conceptos tan complejos y ambiguos como la muerte digna o los efectos de la autonomía prospectiva.

Hay que desear que los aspectos positivos que recoge la norma en relación a los cuidados paliativos no se queden en el papel y se promueva su desarrollo. Como han venido recordándonos los médicos que trabajan dicho ámbito y la propia sociedad científica, el verdadero debate es la universalización de los cuidados paliativos.

El problema no es sólo el reconocimiento formal de derechos, sino que también se faciliten los medios materiales para ejercerlos.

Sin el desarrollo de unidades hospitalarias y, sobre todo, domiciliarias de cuidados paliativos no podemos hablar de verdadera autonomía en el proceso de morir y nuestro problema no es tanto proclamar derechos como desarrollar medios paliativos, respecto de los que nuestro sistema de salud presenta un importante déficit.

Si, al menos, para este propósito sirve la futura ley, bienvenida sea, pese a sus irregularidades constitucionales y legales.

El texto se atreve a determinar el contenido del artículo 143.4 del Código Penal -que regula la eutanasia-, cuando esta labor es del Parlamento nacional o del Tribunal Constitucional

Lo correcto en un Estado descentralizado como el nuestro sería que el Parlamento andaluz impulsara la aprobación estatal de una ley orgánica o, al menos, de una ley básica

Los trasplantes y las formas de morir

Rafael Matesanz

05 Septiembre 2008

Hace unos años comenzó a emerger una modalidad de trasplante distinta: los DCD controlados. Personas con procesos cerebrales irreversibles, mantenidas con ventilación asistida pero que no están en muerte encefálica. Esta modalidad, excluida específicamente en España, representa un tercio de las donaciones en Holanda y alrededor de un 10% en EE.UU.

Los trasplantes de cadáver son posibles porque existe la ventilación mecánica y ésta, a su vez, permitió definir la llamada “muerte encefálica”: una situación descrita hace más de medio siglo que conlleva la destrucción del SNC -donde radica la vida- y que equivale a la muerte del individuo desde el punto de vista legal, ético y científico. Los órganos permanecen oxigenados gracias al respirador, por una parte, y a que el corazón sigue latiendo durante unas horas. Éstos son los donantes típicos, que hacen posible todo tipo de trasplantes y que, como es lógico, van íntimamente ligados a las unidades de cuidados intensivos. No representan más allá del 2-3% de los fallecidos en un hospital y de ahí la eterna desproporción oferta/demanda en estas terapéuticas.

Pero hay otro grupo minoritario: las donaciones a corazón parado o, de forma más descriptiva, “en muerte cardíaca” (DCD en siglas inglesas: donation alter cardiac death). Son aquellos pacientes que sufren una parada cardíaca del origen que sea, no recuperada tras las maniobras habituales, lo que conlleva una falta de oxígeno en el SNC y su consiguiente daño irreversible. A fin de cuentas ésta ha sido y sigue siendo la forma habitual de morir desde el inicio de los tiempos. Sólo si en ese momento se llevan a cabo unas maniobras muy rápidas de canulación y perfusión de determinados órganos se puede proceder a la donación y su posterior trasplante.

Estos DCD, conocidos como “no controlados” porque no se sabe cuándo se van a producir, requieren una organización muy ágil y eficiente y representan algo más del 5% de nuestros donantes, aunque en Barcelona, y sobre todo en Madrid, este porcentaje es sensiblemente superior. El proceso liderado por la ONT, que permitió su regulación en 1999, fue modélico por el amplio consenso alcanzado entre todos los implicados, a lo largo de los cinco años previos a la promulgación del real decreto actualmente en vigor. Las cosas se hicieron bien y también en esto hemos sido modelo a seguir para otros países. Francia ha iniciado hace poco programas similares siguiendo el ejemplo español, aunque por ahora no con mucho éxito.

Sin embargo, hace unos años comenzó a emerger con fuerza en la comunidad trasplantadora mundial una modalidad distinta. Son los DCD controlados o tipo 3 de Maastricht: se trata de personas con procesos cerebrales irreversibles, mantenidas con ventilación asistida pero que no están en muerte encefálica. En esta situación, previa información de la situación a la familia y acuerdo de ésta, se retira la ventilación hasta que se produce la parada cardíaca, la muerte del individuo y la donación de órganos. Algo que podría calificarse de limitación de esfuerzo terapéutico, pero que evidentemente adelanta el momento de la muerte.

Esta modalidad, excluida específicamente en España en la Conferencia de Consenso que en 1995 abrió la puerta a los otros DCD, no se realiza en ningún país del sur de Europa ni de Iberoamérica. Sin embargo, representa un tercio de las donaciones en Holanda y alrededor de un 10% en EE.UU., donde constituye su mayor vía de crecimiento, con una evolución paralela en países como el Reino Unido y Australia. Alemania simplemente prohibió todos en su legislación.

¿Por qué esta diferencia de actitud? Recientemente he tenido la ocasión de discutir este tema con australianos y estadounidenses y necesariamente hay que concluir que no se trata en absoluto de un problema de trasplantes sino de algo de mucho más calado: la forma de morir. Cómo distintas sociedades afrontan de distinta forma el momento de la muerte y cómo cosas que son tabú entre nosotros forman parte de costumbres arraigadas en otros países donde la retirada de la ventilación es algo perfectamente admitido desde hace mucho tiempo con independencia de que haya o no donación de órganos. Es posible que estas diferencias tengan un origen religioso, pero lo cierto es que las comunidades católicas en estos países lo admiten sin problemas.

Está claro que las palabras las carga el diablo y no es lo mismo hablar de limitación de esfuerzo terapéutico que de eutanasia pasiva, aunque la frontera a veces sea tenue. Lo último que necesita el sistema español de trasplantes es mezclarse en este tipo de discusiones que, sin duda, se van a dar entre nosotros (ya se están dando) en los próximos años. Sólo cuando nuestra sociedad esté madura en estos aspectos será cuestión de valorar si se mete por medio el tema de la donación. Nunca antes, por un mero sentido de la prudencia.

http://www.jano.es/jano/opinion/voz/expertos/rafael/matesanz/trasplantes/formas/morir/_f-303+iditem-3027+idtabla-4+tipo-7

La Eurocámara exige que se prohíba la clonación de animales con fines alimentarios

La Eurocámara exige que se prohíba la clonación de animales con fines alimentarios

Vacas clonadas en una granja de Iowa, en una imagen de archivo. (Foto: Advanced Cell Technologies)Vacas clonadas en una granja de Iowa, en una imagen de archivo. (Foto: Advanced Cell Technologies)

Actualizado miércoles 03/09/2008 16:53 (CET)
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EUROPA PRESS

BRUSELAS.- El Parlamento Europeo ha aprobado una resolución en la que pide a la Comisión Europea que prohíba la clonación animal aplicada a los alimentos, así como las importaciones de animales clonados, sus crías o productos derivados de ellos.

Los diputados argumentan que la mortalidad de los animales clonados es mayor que la de los criados de manera tradicional y subrayan que permitir la clonación afectaría a la imagen de la agricultura europea, basada en la calidad de los productos y el bienestar animal.

La resolución, presentada por la comisión de Agricultura de la Eurocámara, fue aprobada por 622 votos a favor, 32 en contra y 25 abstenciones. En ella, los diputados solicitan a la Comisión que prohíba la clonación animal para alimentos y las importaciones de animales clonados, de sus crías y su semen, y de productos derivados de animales clonados o de sus crías.

Los eurodiputados advierten de que la mortalidad de los clones es mayor que la de los animales de origen sexual y que existen probables riesgos de salud para las madres portadoras en la última etapa del embarazo, lo cual podría dañar la imagen del modelo agrícola europeo.

Además, en la resolución se recuerda que existe una directiva comunitaria que estipula que “no se deberán utilizar procedimientos de cría o artificiales que ocasionen o puedan ocasionar sufrimientos o heridas a cualquiera de los animales afectados”.

Posible reducción de la diversidad genética

Asimismo, según el Parlamento Europeo, la clonación reduciría considerablemente la diversidad genética en las poblaciones ganaderas, incrementando la probabilidad de que rebaños enteros se vean diezmados por enfermedades a las que son propensos.

Con el fin de apoyar sus argumentos, los parlamentarios ponen de manifiesto en su resolución las voces críticas sobre la clonación de animales que proceden de varios grupos de expertos europeos.

En la actualidad, tanto en Europa como en el resto del mundo, no se vende ningún producto procedente de animales clonados. No obstante, los expertos apuntan a que estos productos podrían llegar al mercado en 2010.

Estados Unidos introdujo en 2001 una moratoria para la venta de dichos productos. Tras esta experiencia, se concluyó que la carne y la leche de clones de ganado bovino, cerdos y cabras y sus descendientes son tan fiables como las de los animales criados de forma tradicional.

El Parlamento Europeo pedirá la próxima semana a la Comisión Europea que aclare qué acciones piensa emprender para impedir que alimentos importados procedentes de animales clonados y sus crías entren en la cadena alimentaria.

http://www.elmundo.es/elmundo/2008/09/03/ciencia/1220452458.html

Desigualdades sanitarias, un asunto de vida o muerte

JANO.es · 29 August 2008 12:17

Un informe de una comisión independiente de la OMS muestra las desigualdades en salud y reclama una cobertura sanitaria universal en todos los países


En el mundo siguen existiendo grandes desigualdades en salud y expectativa de vida, tal como muestra el informe de una comisión independiente de la Organización Mundial de la Salud que reclama a todos los países ofrecer una cobertura sanitaria universal.
Las diferencias son a veces extremas. Así, una niña que nazca en Lesotho probablemente viva 42 años menos que la que nazca en Japón. La probabilidad de que una mujer fallezca durante el embarazo o el parto en Suecia son de una por cada 17.400, mientras que en Afganistán es de una por cada 8.
El documento muestra incluso enormes discrepancias dentro de cada país. Un niño que nazca en Calton, un subirbio pobre de Glasgow, posiblemente vivirá 28 años menos que otro que nazca en Lenzie, sólo a 13 kilómetros de distancia.
El informe resalta que la biología no explica por si sola esas diferencias, y las cifras presentadas son consecuencia principalmente del entorno social en que las personas nacen, viven, crecen, trabajan y envejecen.
El grupo de expertos autor del documento, titulado “Subsanar las desigualdades en una generación: Alcanzar la equidad sanitaria actuando sobre los determinantes sociales de la salud”, ha pasado tres años investigando los “determinantes sociales de la salud” responsables de esas diferencias.
Citan que “la nefasta combinación de políticas y arreglos económicos y una mala gestión política es responsable en gran medida de que la mayoría de la población del mundo no goce del grado de buena salud que sería biológicamente posible”.
Por su parte, la directora general de la OMS, Margaret Chan, ha declarado que “la desigualdad sanitaria es realmente una cuestión de vida o muerte”. Añade que es necesario un liderazgo sin precedentes que obligue a todos los actores, incluso los ajenos al sector sanitario, a examinar sus repercusiones en salud, ya que los sistemas sanitarios no van a tender espontáneamente hacia la equidad. En este contexto, según la Dra. Chan, “la atención primaria de salud, que integra la salud en todas las políticas gubernamentales, es el marco idóneo para ello”.
Según el informe, la riqueza no es necesariamente un determinante social de la salud, ya que por sí solo no necesariamente mejora la situación sanitaria de un país. “Si los beneficios no se distribuyen equitativamente, el crecimiento nacional puede incluso agravar las inequidades”, señalan los expertos, y añaden que “en años recientes, la riqueza, la tecnología y el nivel de vida han aumentado enormemente a escala mundial, pero la cuestión neurálgica es de qué modo ese aumento se utiliza para distribuir con justicia los servicios y el desarrollo institucional, especialmente en los países de ingresos bajos”.
En este contexto, la Comisión formula tres recomendaciones generales para afrontar “los devastadores efectos de la inequidad de las oportunidades de vida”:
-Mejorar las condiciones de vida cotidianas, en particular las condiciones en que las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen.
-Luchar contra la distribución desigual del poder, el dinero y los recursos -los factores estructurales de aquellas condiciones- a escala mundial, nacional y local.
-Y medir y entender el problema, y evaluar el impacto de las intervenciones.
http://whqlibdoc.who.int/hq/2008/WHO_IER_CSDH_08.1_spa.pdf

Alertan sobre la falta de ética en algunos ensayos clínicos en la India

Las compañías farmacéuticas transnacionales están trasladando el negocio de los ensayos clínicos a la India, convirtiendo a este país en uno de los destinos más atrayentes del mundo para la realización de esta práctica.

06/08/2008

Este fenómeno se debe a que en la India la mano de obra está formada, los costes son bajos, existe una mayor disponibilidad de pacientes y un sistema de control de los fármacos permisivo.

Según la Asociación de Cámara de Comercio e Industria de la India,, el país está sacando provecho del negocio de los ensayos clínicos valorados aproximadamente en mil millones de dólares para el año 2010. Sin embargo, el factor económico no es lo único que cuenta, ya que el auge de esta industria está haciendo que se planteen problemas éticos debido a las irregularidades en algunos ensayos clínicos. El Registro de Ensayos Clínicos del país promueve la inscripción de todas las pruebas que se realizan en la India, dando transparencia al sistema y trabaja mano a mano con el Indian Journal of Medicine Research para impulsar la publicación de ensayos clínicos, de manera que no sólo se publiquen aquellos que han resultado efectivos.

Según Prathap Tharyan, miembro de la plataforma internacional de registro de ensayos clínicos de la OMS (ICTRP, siglas en inglés), el registro será imprescindible para aquellos investigadores que quieran publicar el resultado de sus ensayos en periódicos importantes y que se den a conocer a nivel internacional. Y es que la ICTRP ha realizado grandes esfuerzos para impulsar esta iniciativa de registro, que comenzó a funcionar en agosto de 2005 y se ha comprometido a realizar un registro global de todos los ensayos clínicos a nivel mundial. A pesar de que la India se encuentra en este programa, el registro de los ensayos clínicos en este país no es obligatorio y sólo resulta imprescindible si los investigadores quieren publicar los ensayos en iniciativas de editores del Indian Journal of Medicine Research, apunta Davina Ghersi, coordinadota de la ICTRP.

Por otra parte, el Registro de los Ensayos Clínicos en la India contiene los 20 datos de registro obligatorios como nombre y dirección del investigador, duración del ensayo, lugar y fase en que se encuentra, además de un resumen breve del mismo.

Pero todavía quedan muchos retos por afrontar. Por ejemplo, muchos colegios de médicos, instituciones de investigación y control de medicamentos y ONG involucradas en estos ensayos creen inadecuados los pasos a seguir en el proceso de registro voluntario. Chandra Gulhati, miembro del Monthly Index of Medical Specialities advierte de la necesidad del registro obligatorio en el Departamento General de Control de Fármacos de la India antes de llevar a cabo un ensayo clínico y de revelar los comités éticos del hospital donde se realicen los ensayos, ya que según Gulhati muchos carecen de independencia y organización. Una muestra de esto es que existen sólo 40 comités éticos en la India en activo, lo que provoca inseguridad en los ensayos clínicos.

A todo lo anterior, se suma el problema de los hospitales pertenecientes a compañías farmacéuticas; en éstos los ensayos clínicos deberían contener una declaración formal que muestre la relación entre ambas partes.

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1153328.html

Consulta. Investigación con muestras biológicas

Si una persona da su consentimiento para que una muestra biológica se utilice con unos fines de investigación precisos, ¿puede entenderse que esa autorización se da también para un estudio distinto del primero? L.A.V. (León)
Sección de Normativa. Diario Médico 21/07/2008
La obtención de muestras biológicas con fines de investigación biomédica podrá realizarse únicamente cuando se haya obtenido previamente el consentimiento escrito del sujeto fuente y previa información de las consecuencias y los riesgos que pueda suponer tal obtención para su salud. Dicho consentimiento será revocable.

La Ley de Investigación Biomédica en su artículo 60 (apartado segundo) dice que “el consentimiento específico podrá prever el empleo de la muestra para otras líneas de investigación relacionadas con la inicialmente propuesta, incluidas las realizadas por terceros.

Si no fuera éste el caso, se solicitará al sujeto fuente que otorgue, si lo estima procedente, un nuevo consentimiento”. El apartado primero de dicho precepto señala que “el consentimiento sobre la utilización de la muestra biológica se otorgará, bien en el acto de obtención de la muestra, bien con posterioridad, de forma específica para una investigación concreta”.

El consentimiento podrá ser revocado, totalmente o para determinados fines, en cualquier momento. Cuando la revocación se refiera a cualquier uso de la muestra, se procederá a su inmediata destrucción, sin perjuicio de la conservación de los datos resultantes de las investigaciones que se hubiesen realizado con carácter previo”.

De forma excepcional podrán tratarse muestras codificadas o identificadas con fines de investigación biomédica sin el consentimiento cuando su obtención no sea posible o represente un esfuerzo no razonable.

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1147738.html

Natalia López Moratalla: “Me inquieta que el Comité Nacional de Bioética siga el dictado del Gobierno”

La presidenta de la Asociación Española de Bioética (AEBI), reivindica el papel de estas entidades deben tener en el debate social de las cuestiones éticas del momento. Considera que en el Comité Nacional de Bioética no están representados todos los agentes implicados y le preocupa que sus dictámenes sigan el dictado del Gobierno.

Marta Esteban24/06/2008

La promoción de estudios sobre valores éticos en la investigación y la formación a la opinión pública sobre cuestiones de bioética son algunos objetivos de la Asociación Española de Bioética y Ética Médica. En una entrevista concedida a Diario Médico, su presidenta, Natalia López Moratalla, analiza las retos de los próximos años.

¿Qué papel deben jugar las asociaciones de bioética en la discusión social de los temas éticos?
-Por un lado, tienen que aportar un verdadero diálogo dentro del debate ético-jurídico sobre cuestiones que afectan a la ciencia de la vida. Podemos hacer juicios éticos desinteresados. Además, estas asociaciones deberían realizar una divulgación de los problemas, liberados de presiones ideológicas y de intereses meramente económicos.

¿Qué rol tiene que desempeñar el Comité Nacional de Bioética?
-Un comité nacional tiene un papel más puntual que las asociaciones de bioética, pero parece evidente que para ser creíble debe ser neutral. Lo sensato es que tuviera una comunicación fluida con los asociaciones de bioética y con observatorios que se dedican al estudio de temas específicos.

¿Qué le parece su composición?
-Los miembros han sido nombrados mayoritariamente por el Gobierno y las comunidades autónomas, por lo que la mayor parte tiene compromisos políticos y en muchos casos un pensamiento único. Es preocupante que pueda pasar lo que razonablemente se teme: que siga el dictado de lo que el Gobierno quiere en cada momento.

¿Cree que en dicho comité están representados todos agentes implicados en las cuestiones éticas que se van a debatir?
-Es curioso que sólo haya un miembro propuesto por las diversas asociaciones de bioética. No creo que estén representados todos los agentes implicados. Confío en que haya una reflexión y un diálogo abierto con todos, y en primer término con quienes no son deudores de una ideología.

Algunos partidos políticos han pedido la creación de una comisión para analizar una posible ampliación del aborto.
-La ampliación de la ley hasta la despenalización total del aborto es un compromiso político anunciado, pero a estas alturas del conocimiento científico es obvio que no se va a discutir si se trata o no de una vida humana. Legalmente, el nasciturus es un bien protegido. Sin embargo, creo que el debate está en la esfera política, dada la falta de rigor en el cumplimiento de la ley. El grave peligro para la vida o salud física o psíquica de la madre se ha convertido en un atajo para el aborto libre, pues a él se acogen el 97 por ciento de las embarazadas que desean abortar.

¿Cree que el Gobierno pretende regular la eutanasia?
-Sí, y el terreno ya se empezó a preparar en la anterior legislatura. Las asociaciones de bioética deben tener aquí voz, pues hay una desinformación muy fuerte en dos aspectos claves. A veces los cuidados paliativos se consideran cataplasmas y se desconoce la profundidad de los actos médicos. Por otra parte, en ocasiones hay una mala práctica médica traducida en un abuso de medios inútiles para la salud, dadas las circunstancias del enfermo. Estos dos aspectos bien orquestados por las asociaciones proeutanasia, dejan en el imaginario de muchas personas la idea del derecho a dejar morir en paz, traducido en una ayuda al suicidio cuando el paciente decida que su vida no merece la pena vivirse.
Una buena y humana relación médico-paciente permitiría una auténtica medicina del final de la vida: el justo medio entre esos dos extremos que son el encarnizamiento terapéutico (lo inútil) y la muerte provocada como un supuesto deber porque la vida resulta costosa y desamparada (lo desesperanzado).

De células embrionarias y ley de plazos
La Ley de Investigación Biomédica, que va a cumplir un año desde su promulgación, establece el uso preferente de las células embrionarias para el avance científico. Natalia López Moratalla no habla de esta cuestión sólo como presidenta de la Asociación Española de Bioética, sino también como catedrática de Bioquímica. “El camino de la investigación en medicina regenerativa con células embrionarias ya es pasado y pasará a la historia como una curiosa nota a pie de página. Carece de racionalidad científica plantearse curar a unos destruyendo a otros. Es un error promocionar una investigación equivocada”. En cuanto a la posible aprobación de una ley de plazos en el aborto, López Moratalla considera que “no encaja en la Constitución”. Es más, “la situación del aborto en España plantea la necesaria información transparente, pues la reflexión racional exige conocimiento, y hoy no lo hay”.

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/actualidad/es/desarrollo/1138162_04.html

Carlos María Romeo Casabona: “Con sentido común el límite a la investigación debe ser mínimo”

Si se lleva a cabo una investigación responsable los límites que el derecho debe poner a la investigación biomédica deben ser mínimos. Así lo piensan Carlos María Romeo, director de la Cátedra Derecho y Genoma Humano y Javier Sánchez Caro, de la Real Academia de Medicina.

Santiago Rego. Santander 20/06/2008

Los límites en la investigación están en tener bien claro el concepto de la dignidad humana, los derechos y libertades fundamentales y el respeto a los valores constitucionales, además “de aplicar convenientemente el sentido común y el equilibrio, y muy especialmente ahora, cuando la flamante Ley de Biomedicina ha dejado las cosas claras y ha acabado con una dispersión legal nada beneficiosa”.

Así lo han argumentado Carlos María Romeo, director de la cátedra Derecho y Genoma Humano, para quien la clave está en la “investigación responsable”, y Javier Sánchez-Caro, académico correspondiente honorario de la Real Academia Nacional de Medicina, respectivamente.

Ambos especialistas han protagonizado un intenso debate con los alumnos del seminario Las fronteras de la investigación médica: aspectos bioéticos, jurídicos y científicos, que se celebra en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP), de Santander.

Los ponentes han puesto de relieve que los posibles inconvenientes han de ser abordados -en una sociedad democrática- sobre la base del debate y la reflexión conjunta y restringiendo el papel del Derecho sancionador a sus mínimos imprescindibles.

Con el título de Límites a la investigación, los dos especialistas se han enzarzado en un vivo debate a propósito de los límites y valores que imponen determinadas limitaciones a los investigadores, caso de la intimidad o la integridad física, entre otros.

“Se trata de aspectos que están recogidos en la Constitución, pero que no sólo requieren un abordaje legal, sino también bioético, porque entramos, a modo de ejemplo, en un terreno tan delicado como la confidencialidad y protección de datos en el curso de investigaciones médicas”, ha argumentado Sánchez-Caro.

Límites necesarios
En similares términos se ha expresado Carlos María Romeo Casabona. En su opinión, como no todos los investigadores van a actuar con “sentido común, no le queda más remedio al legislador que poner algunos límites en asuntos siempre delicados y de materia viva. Nunca se va a legislar a gusto de todos los ciudadanos, pero la reciente Ley de Biomedicina de 2007 ha dejado un panorama moderno y completo, sin dispersión normativa, ya que sólo han quedado fuera los ensayos con medicamentos y la reproducción asistida”.

Aunque todo es mejorable, este miembro del Comité de Bioética de España ha subrayado que “con este buen panorama normativo, el reto actual de la Bioética es observar todo lo que pasa en el mundo y ver de qué manera puede afectar al ser humano y a su entorno, y cómo actuar en esas situaciones. Hay que estar alertas desde el observatorio de la Bioética para tener capacidad de reflexión y reflejos más rápidos ante las nuevas situaciones que llegan”.

Los dos ponentes han puesto de manifiesto que el enfoque ha de ser multidisciplinar -desde la perspectiva científica, jurídica y ética-, y sin descartar las aportaciones que puedan proceder de los avances tecnológicos en esta materia, que cada vez son más importantes.

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1136959.html

Juristas, médicos y científicos piden que se regule el control ético de la investigación

Es necesario que se lleve a cabo el desarrollo reglamentario de la Ley de Investigación Biomédica (LIB) en lo que se refiere a los comités de ética. Esta es la principal conclusión que ha alcanzado un grupo de trabajo multidisciplinar que, promovido por el Instituto Roche, trabaja desde marzo de 2007 en la elaboración de una guía que clarifique el actual mapa de controles éticos en la investigación en España y que proponga posibles mejoras.

Gonzalo de Santiago19/06/2008

El grupo de trabajo denominado de Controles Éticos de la Actividad Biomédica lo conforman juristas, miembros de comités de distintos ámbitos, médicos e investigadores. La presentación, que tuvo lugar en el Instituto Roche, corrió a cargo de Carlos Romeo Casabona, titular de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano de las universidades de Deusto y del País Vasco; Pilar Nicolás, doctora en Derecho por la Universidad de Deusto; Jaime del Barrio, director general del Instituto Roche; Agustín Zapata, catedrático de Biología Celular, y Ramón Colomer, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica.

A finales de año
Las conclusiones se conocerán a finales de este año y se publicarán en una guía. Sin embargo, Zapata expuso que ya han detectado falta de regulación normativa en lo relativo a los comités. “La LIB se promulgó hace un año y no ha habido desarrollo reglamentario, lo que genera un vacío legal particularmente en lo que se refiere a los comités de ética de investigación”. En su opinión, la ausencia de esa normativa de mínimos impide que las comunidades tengan un referente para el desarrollo de los comités y “esta obra puede representar un aldabonazo para que la gente se dé cuenta de la relevancia de estos órganos y de la necesidad de clarificar la situación de los controles éticos en la actividad biomédica”.

Esa importancia radica, entre otras cosas, en que la LIB establece claramente que cualquier investigación requiere un informe de un comité, que tiene que estar reconocido por las comunidades autónomas. “Esto quiere decir que un investigador que trabaje en el ámbito de la biomedicina con muestras humanas no va a poder tener una financiación o permiso para investigar si un comité de ética no se lo permite”. Es decir, la LIB crea estos comités para que nadie escape de su control. “Nuestro propósito es que los científicos sepan a dónde tienen que dirigirse, cómo tienen que hacerlo y aportar una serie de recomendaciones para que se agilicen los trámites”.

El grupo de trabajo ha elaborado un mapa de los órganos que controlan la actividad biomédica en España y una descripción de las rutas que los investigadores deben seguir según el tipo de proyecto. Romeo Casabona cree que el mapa se ha desbordado por la cantidad de órganos que existen, por lo que alabó el objetivo de esta iniciativa de enumerarlos y clarificarlos.

http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/mi_dm/biotecnologia/actualidad/es/desarrollo/1136524_04.html

El presidente de la SIBI apunta que los principales retos de la bioética son la lucha contra “la pobreza y la violencia”

Grisolía sostiene que España vive “la época de la investigación y la ciencia más importante desde Santiago Ramón y Cajal”.
– 13/06/2008 19:08
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El presidente de la Sociedad Internacional de Bioética (SIBI), Marcelo Palacios, apuntó hoy en Gijón que los principales retos de la bioética son la lucha contra “la pobreza y la violencia”. “Hasta qué punto tiene que ver la pobreza con la bioética que si la bioética no tuviera cuestiones sociales no merecería la pena”, dijo.

“La bioética o es social o no es nada”, aseveró, al tiempo que dijo que la reproducción asistida, el cambio de sexo o la investigación con células madre, son aspectos importantes pero “concretos y puntuales”.

Así lo indicó en declaraciones a los medios de comunicación durante la recepción ofrecida por el Ayuntamiento de Gijón al comité de la SIBI. La Sociedad celebra estos días en la ciudad su comité científico. Al evento consistorial asistieron junto a la alcaldesa, Paz Fernández Felgueroso, y miembros de la corporación; la Procuradora General del Principado, María Antonia Fernández Felgueroso; y el consejero de Salud y Servicios Sanitarios, José Ramón Quirós.

El presidente de la SIBI recordó las cuatro tareas fundamentales de la organización: la medicina, la biología, el medio ambiente y la alimentación. Por eso, reiteró la trascendencia que para la bioética tiene la lucha contra la pobreza.

Palacios apuntó, además, la relevancia de la intervención del bioquímico Santiago Grisolía, Premio Príncipe de Asturias de Investigación en 1990, sobre la situación de la ciencia en España. Grisolía señaló hoy en la sesión del comité científico de la SIBI, que España se encuentra en “la época de la investigación y la ciencia más importante desde Santiago Ramón y Cajal”.

Su argumentación se basa en que hay una legislación muy avanzada, presupuestos que van aumentando y el país se sitúa en el entorno europeo. “Hay algunos problemas como los investigadores que están fuera y habría que captar para aquí”, explicó Palacios, quien se mostró en total consonancia con las afirmaciones de Grisolía.

http://www.elimpulso.es/?cmd=displaystory&story_id=2628&format=html

Bacterias, antibióticos y ética

MIGUEL VICENTE 11/06/2008

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Hace un par de años unos colegas me hicieron el favor de preguntar a médicos de hospitales si creían necesario investigar para combatir a las bacterias resistentes con nuevos antibióticos. Lo más sorprendente no es que dos tercios dijesen que no, sino que la razón esgrimida era que los antibióticos ya existentes, o una combinación de ellos, resuelven en los hospitales el 80% de las infecciones. Quedaba implícito que un 20% de los casos no se resolvían; en otras palabras, que el enfermo no sobrevivía. Preguntados por si esos casos tenían algo en común, la respuesta era que son enfermos con uno de tres problemas: están inmunodeprimidos, han sufrido una cirugía mayor o son viejos.

Intento reflexionar sobre el porqué a determinados enfermos se les considera casos perdidos. ¿Se aplican criterios muy economicistas al derecho de los enfermos? Para explicarme, ¿si el enfermo con pulmonía tiene 40 años, un individuo productivo, hay que curarle, pero si tiene 80 no? Seguramente si lo preguntamos así nadie admitirá que uno y otro tengan derechos diferentes, pero no considerar importante encontrar curas para uno de ellos tiene ese significado. Además, es que el riesgo de contraer la pulmonía aumenta significativamente con la edad.

Tampoco es hoy frecuente que personas sanas enfermen de tuberculosis, pero la incidencia de esta enfermedad entre los enfermos de sida no es despreciable, y el bacilo de Koch es cada día más resistente a los antibióticos que le combaten. ¿Tienen estos enfermos menos derecho a que se trabaje para encontrar una cura para una de las enfermedades que puede llevarles a la muerte? Una vez más, preguntado así nadie se atrevería a decirlo.

Y raro es quien, con una vida normal, pesca una infección por bacterias como, por poner un ejemplo de actualidad, acinetobacter, u otra de las que producen enfermedades nosocomiales, las que ocurren en los hospitales. Pero esto sí es un riesgo para quienes han sufrido operaciones quirúrgicas de envergadura. Una vez más diríamos que estos pacientes debieran tener el mismo derecho que cualquier ciudadano a que se busquen medios para curarle. Ni el viejo ni el inmunodeprimido ni el paciente quirúrgico merecen morir con una infección por mucha edad que tengan o graves que sean sus otras enfermedades. Aunque no sea la causa fundamental de su muerte, una infección no es nada agradable de tener.

Pero estos principios elementales de ética parecen estar en segundo plano, casi diríamos escondidos por el inconsciente colectivo, cosa que contrasta con la exquisita actitud empleada para otros casos, en que no se trata ya de vivir o morir, sino de aminorar el sufrimiento que inevitablemente acompaña al dejar de existir.

No intento culpabilizar a nadie, y menos por su trabajo: los médicos tratan a los enfermos con su mejor ciencia para curarles, las farmacéuticas desarrollan las mejores medicinas que pueden y los investigadores perseguimos ideas que lleven a encontrarlas, hasta los políticos distribuyen los limitados fondos disponibles para así mejorar nuestras vidas. ¿Dependen nuestros derechos de según sea de lo que enfermamos? Nadie en sus cabales responderá afirmativamente, pero un conjunto de circunstancias contribuye a que al final exista un problema. Para resolverlo, debemos saber que existe. Si todos tenemos derecho a que se traten nuestras enfermedades, debemos demandar, desde todos los foros y a todas las instancias, que se pongan medios para conseguirlo. Urge encontrar nuevos compuestos que frenen las infecciones, en especial las causadas por microbios resistentes, y eso no es sencillo, los antibióticos fáciles de encontrar ya se llevan usando más de medio siglo. Queda una labor difícil y costosa, tanto en imaginación como en recursos. Si no la hacemos seguiremos haciéndonos preguntas éticamente incómodas.

Miguel Vicente es profesor de investigación del CSIC en el Centro Nacional de Biotecnología.

http://www.elpais.com/articulo/futuro/Bacterias/antibioticos/etica/elpepifut/20080611elpepifut_4/Tes/

Las asociaciones de pacientes reclaman participar en la toma de decisiones sanitarias



Al acto celebrado en el departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña ha asistido la consejera Marina Geli, que ha destacado la importancia de incidir en los aspectos organizativos para conservar la calidad y sostenibilidad del sistema sanitario, y se ha referido al modelo catalán como un sistema “bueno pero con fragilidades” que hay que cuidar


Barcelona (10-5-2008).- El VI Diálogo Médico-Paciente, ha reunido en Barcelona a médicos y pacientes, estos últimos representados por la Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas, federación que agrupa a 1.500 organizaciones y más de dos millones de asociados. José Antonio Herrada, presidente de la Coalición, ha subrayado la necesidad de que las administraciones “escuchen la voz de los usuarios del sistema sanitario y su voluntad razonable, respetuosa y legítima, tal y como está contemplado en la ley”.

Herrada, diplomático de profesión y enfermo crónico, ha insistido en que “los pacientes deben estar en el centro de la toma de decisiones, no después de, como ocurre actualmente” y ha reclamado la consulta a los colectivos representativos, sobre todo, en el cambio de leyes y normas. También ha mencionado la barrera que existe entre el médico y el paciente, el escaso tiempo de consulta y la necesidad de un cambio conductual de la atención sanitaria.

“Los pacientes sois nuestra razón de ser y a vosotros nos debemos” ha manifestado en la presentación del acto la doctora Dolors Forés, presidenta de la Societad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFiC), que ha asegurado que médicos y pacientes han vivido de espaldas durante mucho tiempo y afortunadamente estos foros sirven para contribuir a que deje de ser así y a fortalecer las coincidencias entre ambos colectivos. La doctora Forés ha coincidido en apuntar a la falta de tiempo y la sobrecarga asistencial y al “momento extraordinariamente duro por el que pasan los médicos de familia”.

Por su parte, la consejera Marina Geli se ha refirido a la existencia de muchos ámbitos de participación ciudadana como los planes directores que incorporan protocolos dirigidos a los propios pacientes en dolencias concretas y a otras iniciativas como la Universidad de Pacientes, formada por representantes de la Universidad Autónoma de Barcelona y el Hospital de Sant Pau. La consejera ha alabado el compromiso del Foro de Pacientes y otras asociaciones ciudadanas y tendió la mano a acompañarlos a favor de la mejora del sistema, del que ha destacado la importancia de hacer hincapié en aspectos de gestión tales como la organización del tiempo y los horarios.

El 20 por ciento de las consultas resulta de personas sanas

La doctora Francesca Zapater, del Grupo de Calidad de la CAMFiC, ha presentado los resultados del estudio Malalts de salut? (¿Enfermos de salud?) que analiza y compara el uso racional de los servicios sanitarios, “cuyos recursos nunca habían sido tan amplios”, y el colapso y abuso que se están produciendo debido entre otros factores a la medicalización de la sociedad y las altas expectativas y demandas de la medicina, a la poca tolerancia a la muerte y el sufrimiento, la inmediatez y otras características de la vida moderna. El 20 por ciento de las consultas es de personas que están sanas, según la doctora Zapater, que razonaba la rebaja de recursos que esto supone para que puedan ser empleados en otras personas que lo necesiten más e insistió en la necesidad de “planificar en función de la efectividad, no de la demanda”. Por su parte, el doctor Ramón Sagarra, también de CAMFiC, ha descrito el trabajo actual del médico de familia caracterizado por la sobrecarga asistencial, el aumento de las labores burocráticas, las listas de espera o el aumento de las competencias del médico de Familia.

Por último, antes de dar paso a la intervención de los asistentes, Rafael Reoyo, presidente de la Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia, hizo una revisión de los derechos de los pacientes entre los que destacó la confidencialidad, la buena información, la reclamación y el derecho a recibir respuestas y tratamientos personalizados, al tiempo y calidad de consulta, a la seguridad e innovación y a evitar el sufrimiento.

La celebración del acto ha transcurrido en las dependencias del departamento de Salud de la Generalitat y ha contado con la moderación de la periodista Sílvia Comet, de Catalunya Ràdio. La Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas elaborará próximamente un documento que recogerá los aspectos más importantes tratados en los seis diálogos.
http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=36818